罕病+中年的愛

◆文/會員 袁鵬偉 以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫

 

一旦得知罹患ALS那一刻開始,即進入一場生命存在價值的馬拉松賽跑。這場賽事不需贏家,選手們也不知自己何時抵達終點,只能拼命與時間賽跑,惟一的獎賞是『希望』。但,這獎賞不是頒給參加賽事的選手,而是加油打氣的旁觀者。

 

 

如果有一程式去分析我們這群病友在臉書社群PO文最常出現的是什麼字?「痛」與「愛」,肯定是排行榜前幾名。

 

 

罕病+中年的愛,是感恩,是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。  
病友袁鵬偉創作插圖:一朵如來,此圖的意境:我在佛祖的靜默中微笑。

 

 

罕病的痛,不難理解,畢竟自己的苦,最苦;自己的痛,最痛;自己走過的曾經,很容易激起同理心的共鳴。但,罕病的愛呢?又不幸正值半百的愛呢?總不能一直幻想如果怎樣吧!

 


罕病+中年的愛,是感恩,是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛,唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。

 

 

快樂是什麼?對我這病人而言,是一段段暫時愉悅的感覺或好心情的累積,我常提領記憶裡單純快樂,從孩子的微笑,或是剎那瞥見感官的快感、爆發的喜悅以及暫時的寧靜,來應對生活的現實面。我的快樂是一種生命價值存在的方法,我不可能改變殘酷現實面,只好改變自己如何看待生命。我想自己苦瓜臉或者是滿嘴抱怨的話,別人就算再怎麼犧牲付出,怎能打從心裡頭感受快樂呢?

 

 

「我盡力了,累了,睡吧!」病人最真實給力的話語,不是對生命失去了興趣,而是最後的行程:「上飛機,回家。」相信每個病人都會興奮地說:「真棒!終於要回家了!」

 

 


【愛的迴響】

堅強的活下去,安詳的走過去

◆文/陳榮基

 

閱讀漸凍人協會會友袁鵬偉先生以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫:『罕病+中年的愛,是感恩,是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。』『「死亡,可怕?死不了,才可怕。」這話語,在病友間並不陌生,我是靠意志力存活的(大多數漸凍人都是如此)。』作為畢生參與診療漸凍人疾病的神經科醫師,真是百感交集!雖然生老病死,就像春夏秋冬,是自然法則,誰也無法避免。但是如何能夠敞開胸懷,欣賞花開花謝,日出日落,達到泰戈爾的『生似夏花之燦爛,死如秋葉之靜美』的境界,真是談何容易。

 


很多疾病,都有進到無法挽回的末期狀態的可能,神經系統疾病也是如此。經過多年的研究與努力,人類克服了不少疾病,或者能夠設法讓病人活得更舒適,更長久。透過專家學者的努力及病友自己的參與,很多人能夠利用各種方法,繼續”快樂”的過著有意義的生活。值得我們的讚嘆。

 

 

安寧緩和醫療的發展,期盼努力尋求讓每一個人都能舒適的走完生命旅程,安詳的轉往極樂淨土或天堂世界。努力追求生活的品質,不要在意生命的長短。<安寧緩和醫療條例>讓我們可以及早深思,預做自己的抉擇,自己簽署<預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書>,並將此意願註記在健保卡內,指示醫師在最後不要以無效的心肺復甦術(插管治療),折磨自己。醫生要促進病人健康,治癒疾病或減少痛苦,協助病人安詳的走,也是醫師的職責。家屬要努力幫助生病的家人,面對疾病,也應協助家人,接受疾病,最後舒適尊嚴的畫下句點!活著,是最好的禮物;善終,是最美的祝福。


(作者曾任台大醫學院神經科醫師、教授及台灣安寧照顧協會理事長,現任佛教蓮花基金會董事長)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)

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