漸凍人協會

罕病+中年的愛

◆文/會員 袁鵬偉 以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫

一旦得知罹患ALS那一刻開始，即進入一場生命存在價值的馬拉松賽跑。這場賽事不需贏家，選手們也不知自己何時抵達終點，只能拼命與時間賽跑，惟一的獎賞是『希望』。但，這獎賞不是頒給參加賽事的選手，而是加油打氣的旁觀者。

如果有一程式去分析我們這群病友在臉書社群PO文最常出現的是什麼字？「痛」與「愛」，肯定是排行榜前幾名。

 
▲病友袁鵬偉創作插圖：一朵如來，此圖的意境：我在佛祖的靜默中微笑。

罕病的痛，不難理解，畢竟自己的苦，最苦；自己的痛，最痛；自己走過的曾經，很容易激起同理心的共鳴。但，罕病的愛呢？又不幸正值半百的愛呢？總不能一直幻想如果怎樣吧！

罕病+中年的愛，是感恩，是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛，唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。

快樂是什麼？對我這病人而言，是一段段暫時愉悅的感覺或好心情的累積，我常提領記憶裡單純快樂，從孩子的微笑，或是剎那瞥見感官的快感、爆發的喜悅以及暫時的寧靜，來應對生活的現實面。我的快樂是一種生命價值存在的方法，我不可能改變殘酷現實面，只好改變自己如何看待生命。我想自己苦瓜臉或者是滿嘴抱怨的話，別人就算再怎麼犧牲付出，怎能打從心裡頭感受快樂呢？

「我盡力了，累了，睡吧！」病人最真實給力的話語，不是對生命失去了興趣，而是最後的行程：「上飛機，回家。」相信每個病人都會興奮地說：「真棒！終於要回家了！」

【愛的迴響】

堅強的活下去，安詳的走過去

◆文/陳榮基

閱讀漸凍人協會會友袁鵬偉先生以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫：『罕病+中年的愛，是感恩，是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。』『「死亡，可怕？死不了，才可怕。」這話語，在病友間並不陌生，我是靠意志力存活的（大多數漸凍人都是如此）。』作為畢生參與診療漸凍人疾病的神經科醫師，真是百感交集！雖然生老病死，就像春夏秋冬，是自然法則，誰也無法避免。但是如何能夠敞開胸懷，欣賞花開花謝，日出日落，達到泰戈爾的『生似夏花之燦爛，死如秋葉之靜美』的境界，真是談何容易。

很多疾病，都有進到無法挽回的末期狀態的可能，神經系統疾病也是如此。經過多年的研究與努力，人類克服了不少疾病，或者能夠設法讓病人活得更舒適，更長久。透過專家學者的努力及病友自己的參與，很多人能夠利用各種方法，繼續”快樂”的過著有意義的生活。值得我們的讚嘆。

安寧緩和醫療的發展，期盼努力尋求讓每一個人都能舒適的走完生命旅程，安詳的轉往極樂淨土或天堂世界。努力追求生活的品質，不要在意生命的長短。<安寧緩和醫療條例>讓我們可以及早深思，預做自己的抉擇，自己簽署<預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書>，並將此意願註記在健保卡內，指示醫師在最後不要以無效的心肺復甦術(插管治療)，折磨自己。醫生要促進病人健康，治癒疾病或減少痛苦，協助病人安詳的走，也是醫師的職責。家屬要努力幫助生病的家人，面對疾病，也應協助家人，接受疾病，最後舒適尊嚴的畫下句點！活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。

(作者曾任台大醫學院神經科醫師、教授及台灣安寧照顧協會理事長，現任佛教蓮花基金會董事長)

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)