漸凍人協會

剩眼能動的生命故事　網友：好感動

蘋果日報

2014年05月08日

今年40歲的蔡沛倫是一位ALS（肌萎縮性肌髓側索硬化症）患者，也就是俗稱漸凍人。8年前發病後，漸漸失去身體的控制能力，3年前全身上下只剩下眼球能轉動，蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」發病前，如夢似幻，發病後，掉入地獄，還好，還有眼睛能動，這唯一的眨動，扭轉他全新人生。

眼睛的眨動對許多人來說，再平常不過，但對蔡沛倫來說，這唯一的眨動，讓他真實感受不一樣的生「活」，他說：「我確實的活著，只是活的方式不一樣。」

蔡沛倫說，每天起床後，他的外傭瓦蒂會幫他梳洗，然後回到床上做運動，全身關節，都要動一動，才不會僵硬、變形。還要拍背，讓肺部裡的痰可以順利抽出。完成每日例行工作後，瓦蒂會用移位機將他移到輪椅上，使用輔具固定身體與頭的位置、定位唯一能動的眼球後，他就可以利用眼球控制滑鼠系統來操電腦，「眼控滑鼠系統能像正常人一樣使用電腦，只不過速度比較慢一點。」

每天上網兩小時，是他最開心的時候；最常上網看新聞時事，以及上臉書，因為可以跟以前的同事和同學聊天打屁，或是分享臉書上各種有趣的資訊。發病前就喜歡拍照的他說，最近他在臉書上看到很多人分享的一則故事，內容是「老婆存18萬九千元給老公買相機」，他覺得太有趣了，還一直問：「這種老婆哪裡找？」

笑稱自己是個不會動的宅男，蔡沛倫上臉書也愛玩臉書遊戲criminal case打發時間，或是打打明星三缺一線上遊戲，或逛逛網路上自己發病前常去拍的車展車模照片。

蔡沛倫說：「人總在失去之後才想到擁有的好。」透過眼控系統與臉書，讓他得到些微救贖。只要眼睛還能動，「就算是虛擬的網路世界，卻是讓我真實活著的人生。希望你能成為我臉書的好友；豐富我的生命，感受我的人生。」

蔡沛倫的生命故事感動不少網友，不少人分享或在新聞底下留言表示「活出自己更是值得我們學習」、「該好好珍惜現在所擁有的」、「感謝你讓我尊重所有事物與生命」、「謝謝你讓我看見生命更重要的價值」，更多網友則是想要對蔡沛倫說「加油！」（葉志明、侯世駿／台北報導）

新聞出處:http://www.appledaily.com.tw/realtimenews/article/new/20140508/393564/