漸凍人協會

冰桶挑戰 凍人世界
冰桶傳愛 漸凍人不孤單 

  ▲本會理事長劉延鉅接受冰桶挑戰。

你被點名了嗎？冰桶挑戰，關懷漸凍人風潮，在台灣社會名人響應之下，快速蔓延。起源自美國漸凍人基金會（The ALS Association ）發起的募款活動，被點名的對象，必須將一桶加滿冰塊的冰水淋在自己身上，全程錄影且上傳網路，並在影片之中指名 3 位朋友於 24 小時內參加挑戰。民間流傳的遊戲規則是冰桶挑戰者，淋冰水之後，捐款10美元給ALS協會，拒絕挑戰者則必須捐出100 美元幫助漸凍人。

台灣著名DJ、作家劉軒8月17日上傳淋冰水影片，呼籲接棒者捐款幫助「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募活動；8/18 AppWorks 合夥人林之晨接受愛料理共同創辦人蕭上農的挑戰，與數位時代創辦人陳素蘭、台北搖籃計劃發起人顏漏有，三人一起完成潑水「義舉」，同時呼籲捐款予本會跟其他公益團體；同日，本會理事長劉延鉅淋下代表台灣漸凍人的第一桶冰，呼籲「冰桶傳愛」；對岸小米機董事長雷軍也指定，台灣鴻海集團郭台銘董事長接招；郭董於19日響應，冰桶挑戰至此全台轟動，政治界、藝文界、企業界一同被捲入「凍」人的世界。

協會理事長劉延鉅，本身也是家屬，他說到：「當冰塊從頭淋下到我全身，呼吸讓我喘不過氣來，全身冰冷到如同冰凍，無法動，這種感受就如同漸凍人患者，呼籲捐款幫助漸凍人協會，讓全台灣350個漸凍人家庭的苦難有被看見的機會。」

冰桶挑戰體驗漸凍人，固然是同理心的表現，但是身心健康與地球環境，也不可犧牲。劉延鉅理事長完成挑戰後，指名本會醫護委員同時也是知名物理治療師簡文仁接棒，他提醒民眾，挑戰冰桶時，要注意個人健康，避免無預期傾倒冰水，以免誘發心血管疾病，甚至當場昏倒。本會也呼籲，注意地球環境維護，有水當思無水之苦。男神金城武給我們很好的示範，請大家共同節約資源，尋求體驗漸凍人與愛惜物力的雙贏模式。

由於冰桶挑戰幫助漸凍人持續發燒！本會得到大眾踴躍捐款，自8/17至8/27午夜為止，捐款金額達24,504,424元。本會衷心感謝，也期待大家，長期持續守護漸凍人以及其他社會上需要幫助的身心障礙者及弱勢團體；呼籲政府建構更完整的長照服務，落實社會福利照顧。本會在善款挹注下，將由短程服務邁向長程服務，「漸凍人之家」的夢想可以逐步落實，弭平台灣南北人性化照護的差距。

冰桶挑戰小百科__甚麼是漸凍人

漸凍症是一種因運動神經功能受損、造成進行性神經與肌肉萎縮的少見疾病，全身逐漸無力癱瘓、吞嚥困難、無法言語，平均3-5年會進展至呼吸衰竭，最後需要依賴「胃造口」或「鼻胃管」維持生命所需營養；並且會無法自主呼吸，生存須依賴呼吸器，導致高度的照護需求。同時，漸凍人疾病不會造成感覺神經或智能退化，因此心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人，因為疾病的特殊，照護的困難，身心所受的煎熬因而甚於其他疾病，亟需要您伸出援手。

漸凍人紀錄片_看天花板的人，影片網址:
https://www.youtube.com/watch?v=OEO3_BwdaT0

冰桶挑戰__捐款網址：
http://ecbank.npois.com.tw/mnda/ecpay.asp

捐款洽詢電話:02-2585-1367*114黃小姐

(本文出自漸凍人協會會訊2014年9月第153期)