漸凍人協會

是煎熬，是挑戰，是生命的轉機……

文/ 中區社工 張渼玲

▲中區社工謝嘉桂（左）、張渼玲（右）。

病友與家屬、照顧者在面對疾病的歷程中，往往會面臨著許多考驗與挑戰。接踵而至的壓力，帶來了許多的惶恐不安。壓力涵蓋的不僅僅是病程轉換的再衝擊，何時開始身體某些部份又使不太上力了，家庭支柱倒下了該怎麼辦，生活該如何繼續，甚至是生命議題的思考與抉擇，談何容易……。

在陪伴病友及其家庭的過程中，除了關注各地方縣市政府或是其他社會福利單位相關的資訊，協會希望提供更加完善的服務，讓病友、家屬、照顧者在面對疾病所帶來的挑戰時，能多了股支持的力量。居家到宅服務連結各專業人員，希望讓病友與照顧者可以得到更為妥善的服務，讓生活更安心。物理治療師針對病友個人狀況與居家環境，教導病友與照顧者合宜的復健或是移位等等的技巧。鈴~ 鈴~ 鈴~這一聲聲叫人鈴的鈴聲，不僅僅是照顧者大大的幫手，也是病友安心的小工具。輔具專業老師到宅評估病友合適使用的開關類型，讓病友可即時透過叫人鈴表達需求，照顧者亦可適時提供協助，透過叫人鈴、溝通板、電腦等輔具，使病友不因環境限制而中斷與外界的溝通。

今年十月，中區舉辦一場多元專業團隊訓練課程，請到服務協會病友多年的老師進行講課與經驗交流，讓更多醫護、呼吸、物理、職能、營養等專業人員對於運動神經元疾病病友，在疾病上可能會面臨到的困境等有更進一步的瞭解。藉此專業訓練課程，儲備更多專業人員，以期為中區病友及其家庭，投注更充足的人力進行服務。在到宅服務上，連結專業領域之人員；在休閒活動上，舉辦地區聯誼活動，讓病友與家屬可彼此分享，串連起家與家，病友與家屬，形成彼此的支持網絡。

嘿~ 各位大哥大姐，因著協會社工的角色，而能與你們一起走這段路，聽著你們的生命故事，看到你們面對疾病的努力。那故事當中有許多的跌跌撞撞與眼淚，這樣的不容易也許難以言喻，然而你們卻也一路勇敢的生活著。誰說你們不堪一擊？你們堅韌的力量遠遠超乎想像，加油！

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)