是煎熬,是挑戰,是生命的轉機……


文/ 中區社工 張渼玲

 

右起為中區社工謝嘉桂、張渼玲。  

中區社工謝嘉桂(左)、張渼玲(右)。


病友與家屬、照顧者在面對疾病的歷程中,往往會面臨著許多考驗與挑戰。接踵而至的壓力,帶來了許多的惶恐不安。壓力涵蓋的不僅僅是病程轉換的再衝擊,何時開始身體某些部份又使不太上力了,家庭支柱倒下了該怎麼辦,生活該如何繼續,甚至是生命議題的思考與抉擇,談何容易……。


在陪伴病友及其家庭的過程中,除了關注各地方縣市政府或是其他社會福利單位相關的資訊,協會希望提供更加完善的服務,讓病友、家屬、照顧者在面對疾病所帶來的挑戰時,能多了股支持的力量。居家到宅服務連結各專業人員,希望讓病友與照顧者可以得到更為妥善的服務,讓生活更安心。物理治療師針對病友個人狀況與居家環境,教導病友與照顧者合宜的復健或是移位等等的技巧。鈴~ 鈴~ 鈴~這一聲聲叫人鈴的鈴聲,不僅僅是照顧者大大的幫手,也是病友安心的小工具。輔具專業老師到宅評估病友合適使用的開關類型,讓病友可即時透過叫人鈴表達需求,照顧者亦可適時提供協助,透過叫人鈴、溝通板、電腦等輔具,使病友不因環境限制而中斷與外界的溝通。


今年十月,中區舉辦一場多元專業團隊訓練課程,請到服務協會病友多年的老師進行講課與經驗交流,讓更多醫護、呼吸、物理、職能、營養等專業人員對於運動神經元疾病病友,在疾病上可能會面臨到的困境等有更進一步的瞭解。藉此專業訓練課程,儲備更多專業人員,以期為中區病友及其家庭,投注更充足的人力進行服務。在到宅服務上,連結專業領域之人員;在休閒活動上,舉辦地區聯誼活動,讓病友與家屬可彼此分享,串連起家與家,病友與家屬,形成彼此的支持網絡。


嘿~ 各位大哥大姐,因著協會社工的角色,而能與你們一起走這段路,聽著你們的生命故事,看到你們面對疾病的努力。那故事當中有許多的跌跌撞撞與眼淚,這樣的不容易也許難以言喻,然而你們卻也一路勇敢的生活著。誰說你們不堪一擊?你們堅韌的力量遠遠超乎想像,加油!


(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

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