漸凍人協會

向漸凍人精神學習

文/會員鄭雄茂以Tobii眼控滑鼠撰寫

漸凍人(ALS)路格瑞（Lou Gehrig）這一位赫赫有名的美國洋基球員在棒球上表現非常傑出。英國國寶霍金（Stephen William Hawking）年輕得病，但他在物理學上表現出眾，黑洞理論更是科學家在尋找的答案。陳宏老師眨眼寫書更是登上金氏紀錄。

林月姑非常樂觀，得病16年依然保持很好，社工主任蘇麗梅說：月姑進入協會時，身體就是這樣，現在還是沒變；劉學慧老師稱讚她為「才女」。郭庭松郭大俠比我年長10歲，得病比我久，99年於振興水療認識，目前他仍參加此活動，積極做復健。陳俊芝樂觀堅強，100年10月在忠孝醫院協會活動認識，當時，我還可以用不清楚說話自我介紹，她也非常努力保持原有狀況，會寫信鼓勵病友，陳大謀博士則深受陳宏老師影響，在社會做一個有用的人，會訊上「你是我的呼吸」專欄，非常激勵人。

袁鵬偉是電子科技精英，生病前是電子廠經理，生病後為協會研發ＬＥＤ注音溝通板，創作、得獎無數。陳銀雪得病多年，常常代表協會到國外開會，具有堅強的生命力，獲周大觀全球熱愛生命獎章。林文彬氣切後裝鼻胃管，居然靠自己復健能吞嚥、吃東西、還能說話，真是奇蹟。

當然還有很多生命鬥士，如蔡沛倫有艾倫的部落格，關心時事，和蔡媽媽在100年10月於忠孝醫院認識，她積極找尋幫助漸凍人的方法，發揮人溺己溺的精神，剛榮獲第十七屆『大愛獎』。現在有些事如果不了解，我還是會打電話向她諮詢。目前協會積極推展病友照護服務，希望協會再有能力支持醫療研究，徹底解決病友的痛苦，以建立一個沒有漸凍人的世界為第一目標。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年12月第156期)