漸凍人協會

難得卻又美好

會友家屬/Kiki

4月14日晚上，去機場送走來自比利時的傳奇漸凍家庭後，我的亞太會議經歷也劃上了句點。一天半的會議，很快就落幕了，然而，這次活動帶給我的激勵與鼓舞，還有那句「You are not alone！」（你不是在孤軍奮戰！）一直縈繞著。

「所有的漸凍病友都有屬於他們的故事。可能是關於愛、恐懼或者勇氣。我們很榮幸有機會跟大家分享我們的故事。」這是Tom在《你是我的呼吸》開場中說的一段話。十五分鐘的分享，除了播放《向日葵之愛》講述相識相知、走到一起的故事，還介紹了與漸凍症相處的過程中，面臨許多艱難的抉擇，無論這一路走來是多麼不容易，但是我們決定用「3A」(Accept, Adapt, Appreciate)的態度積極迎接每一天。

我們知道還有千千萬萬病友的故事並不為人知，所以，希望聽眾不要記住講故事的人，而要記得的是家人與周圍那些愛我們的人給予的愛與溫暖，還有陪伴，讓我們堅強和勇敢。

《聽風的歌》是這次大會的一個重要亮點，一群音樂人因為「冰桶挑戰」而發想，能不能換一種方式表達他們對在寂靜中頑強生活的漸凍病友的在乎。因而誕生了「關於那些沒有選擇的選擇/或許是因為那些別人不敢的/而我更狂熱/因此罕見地盛開著」一曲專門獻給漸凍人的歌。活動當天，三個不同版本的演繹，表達的卻是同一個主題，那就是——對生命的感恩與禮讚！

這次大會，我的另外一個任務就是接待外賓。從會議前4月9日開始陪同澳洲代表，到會後陪伴比利時代表，近六天的時間，聽到的是這些與會代表們對於台灣社會溫情的讚歎——記得迪化街，善良的中藥鋪老闆娘為比利時病友送上「保健康」的護身符；陽明山上，當輪椅因山路臺階無法進到餐廳用餐時，老闆熱情端出桌子，在車內搭起臨時餐桌，把野菜一盤盤端上來......這種淳樸的溫情，卻也對比出臺北最知名的景點101，沒有為行動不便的人士開設綠色通道，於是陪著坐輪椅的病友，排隊約四十分鐘才終於一圓他的登高夢......。

也許一切總要有點缺憾，人們才會更懂得謙卑和珍惜，一如歌中所唱到的「我幾乎也可以跳躍/在你落地時為你祈禱/祈禱生命它難得又美好」。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)