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如何對抗ALS帶來的挫敗感
2015-08-26 西部ALS漸凍人關愛之家
作者簡介
Jeff Lester，46歲，和妻子Lisa與3個女兒一起居住在密蘇里州萊巴嫩，3個女兒都是在他1993年確診ALS後出生的。2011年他獲得了金融學碩士學位和密歇根大學MBA學位。作為前鷹級童子軍（Eagle Scout）成員，Jeff是MDA“與ALS相伴（Living with ALS）”版塊的創辦者，並長期擔任版主。他為MDA的Quest雜誌和MDA/ALS新聞雜誌撰寫關於ALS生活方面的文章，並於2006年獲得密蘇里州MDA個人成就獎。2002至2007年，他擔任ALS療法開發學會（ALS Therapy Development Institute，ALS TDI）“世界ALS研究新聞”版塊的在線編輯。
ALS對一些患者的影響，可以用一個詞進行簡潔地定義：挫敗感。
那麼我們可以做些什麼來應對挫敗感？下面是作者的建議：
科技是我們的朋友
Jeff：當我開始自己的ALS“旅程”時，互聯網剛處於起步階段，個人電腦對很多人來說還是個奢侈品。但從我確診開始，科技在給予ALS患者更多自由和盡量保持日常生活正常狀態方面的作用就與日俱增。雖然科技的發展沒有讓我變成“生化人”，但不遠的未來確實給了我們一種令人驚異的承諾，以與機器人的交互、大腦接口和進一步計算機處理的演化，接近著曾經的夢想，我們應該充分利用科技來抵消身體狀況的退化。
溝通交流是關鍵
Jeff：在ALS方面最大的技術進展可能是溝通方面的突破。我不是說身體上的溝通，雖然這方面也取得了令人驚異的進展，可以讓我們發聲。我指的是即便被完全禁錮的ALS患者，依然可以與外界保持溝通。因為互聯網的發展，現在我們可以繼續與外面的世界保持交流，與外界的環境保持關聯。我們可以發電子郵件，可以聊天，可以在網上沖浪；我們可以與其他ALS患者或被ALS觸動的人們聯繫，分享我們的體驗、支持和知識；我們可以呼籲外界對我們困境的關注，發起活動來改善ALS患者的生活命運。我們應該通過各種渠道保持交流和溝通，避免ALS帶來的孤立和與世隔絕。
細數幸福，常懷感恩
Jeff：我想這個問題有的人可能會覺得有問題，ALS能帶來什麼幸福和幸運？其實這取決於你所選擇的看待ALS的“鏡頭”。如果你選擇的是看到失去的“鏡頭”，總是關注於你失去的和將會失去的東西，ALS就會像黑暗而冷酷的烏雲將你的心智耗幹。如果你選擇的是回顧過去“正常”生活的“鏡頭”，你會感到事實上你是幸運的，你畢竟有正常生活的體驗，而不少人連這種機會都沒有。比如那些出生時就面臨殘障的孩子們，還有那些第三世界國家赤貧環境中的人們，他們從出生開始就不得不日復一日地為生存而抗爭。當然，這是個比較極端的例子，也許無法給你安慰。那麼從自由的“鏡頭”來看ALS怎麼樣？是的，ALS能也會給你自由。它迫使你放慢生活的腳步，去體會生活的本源和那些真正重要的感受。它可以讓你釋放出來去關注真正喜愛的東西，而不再像個輪子上的倉鼠般只知道不住地往前跑，錯過了精彩的人生過往。ALS給我帶來的最大的幸福是向我展現了人性的美好，人們都願意幫助我，願意表達對我的愛。
發現自己新的方面
Jeff：ALS可以給你發現自己新方面的最大的自由。這些方面可能是你以前就喜歡但卻沒有時間去做的事——比方說，對我而言的寫作——或者也可能是一些你現在有時間去探索的事——比方說如何建立網站。在這一點上，ALS給了我們積極獲取新知識、培養新興趣、拓展新領域的機會。即使ALS縮短了我們的生命，但並不意味著我們不得不停止追求每天的美好生活，停止去找尋開心快樂。
給予和關愛他人
Jeff：ALS會因為給我們加上時間的限製而賦予我們新的視角——雖然我身上的時間印記似乎有些褪色（遠遠超過一般生存期），使用這個新的視角可以給他人最好的禮物：關注和愛。在你有限的時間裡，盡可能多的把這些禮物給予你遇到的所有人吧！
好好保重，讓自己快樂起來！
文章出處:http://goo.gl/RLvnZK
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