冰桶挑戰一週年服務報告

冰桶挑戰之愛不息~無盡的感恩與祝福

 

親愛的捐款人:您好!


感謝四萬個人間天使,勇敢參與「冰桶挑戰」,那灑落的不是寒冰,而是一顆顆「用愛解凍」的種子。因著您熱忱的相伴, 我們心中時時有著溫暖的盼望,這個愛的芽苗,逐漸紮根,茁壯。儘管我們(漸凍人)面對無情的疾病, 即將逐漸地四肢癱軟無力,喪失行動能力,但是我們永不放棄,我們的鬥志,就像掙脫泥濘的小樹, 總要往上伸展,燦爛開花。謝謝您,一路無私相挺!


本會極其珍惜各位人間天使之所託, 從「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫及「2014年漸凍人照護計畫」所接收的善款,必定會妥善運用在每位急需的病友身上,溫暖400個漸凍生命和家庭,完成「人性化照顧」的神聖使命。再次感謝您的託付,我們將更加努力!


適逢「冰桶挑戰」一週年,謹誠摯簡報一年來的服務概況如下,懇請 參酌,並不吝惠予指教與支持。您的愛,正在持續傳遞擴大當中,我們謹奉上


無盡的感恩和祝福~



中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會)理事長 劉延鉅敬上


2015年9月4日

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冰桶挑戰一週年服務報告


一、募款方案及金額:

1、「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫(勸募字號:衛部救字第1030016610號 ),捐款所得7,364,494元。

2、「2014年漸凍人照護計畫」(勸募字號:衛部救字第1030127092號),捐款所得73,562,145元。 (統計至2015年7月為止)。



二、善款使用方式及服務效益:

1.「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫(執行期1年,從2014年7月至2015年10月):含經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助及必要支出,共支出5,655,698元,減輕漸凍人家庭龐大照護之經濟負擔。

2.「2014年漸凍人照護計畫」(執行期3年,從2014年9月至2017年9月14日):至2015年7月底止,共支出4,668,267元。使用於培訓醫療專業人員和照護者:

①舉辦「多元專業訓練」、「家庭照顧者工作坊」,2015年北區已辦理4場,99人次參加;中區已辦理2場,80人次參加;南區已辦理1場,8人次,預計10/4辦理第2場,80人次參加,舒緩照護者壓力,增進病友生活品質。

②多元專業到宅服務:含呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療、輔具評估、營養諮詢、心理諮商及宗教師關懷等到宅服務及指導,全年計967人次,將服務輸送到宅,避免病友外出就醫之勞頓與不便,並提升照顧者技能與照顧品質。

③舉辦國際研討會:於2015年4/11~12舉辦「2015運動神經元疾病國際研討會」,共7個國家,超過400人與會。邀請國際知名的醫療專家來台分享,促進國際交流,提升國內漸凍疾病醫療照護水準。(線上直播http://www.ddlive.tv/event/als_2015meet),後續促成比利時漸凍人協會捐贈高科技電動輪椅14台,將於11月運抵台灣。



三、積極進行中之服務計劃

1、居家照顧:

居家照顧的病友約佔全體病友的80%。本會除持續推動各醫療專業輸送到宅,增加醫療照護的便利性,減少病友家庭外出就醫的奔波勞苦,提升整體居家照護的品質外,更積極計劃招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護,一來補足看護空窗期的照護人力,紓解因外籍看護不告而別、曠職失聯期間的照護恐慌,二來建構居家病友照顧者的喘息服務,讓24小時承擔長期照護責任的居家照顧者,能暫時獲得休息,減輕身心壓力。

2、機構照顧:

在機構接受照護的病友約佔全體病友的20%。目前的安養機構,最多僅提供1:5的照顧人力,對於全身癱軟臥床,但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人的漸凍人而言,顯然無法滿足個別化且細微的照護需求。本會正積極尋求合作機構,推動1:3(1位看護照顧3位病人)的照護,促進環境、設備及輔具的配置,並聘用相關專業人員,如醫師、護理師、呼吸治療師、物理治療師、職能治療師、輔具專業人員、語言治療師、營養師、心理師、宗教師、社工等,以滿足病友在不同病程的個別需要,提升照護品質。(目前正積極與10家照護人力資源洽談中)

3、鼓勵漸凍議題之研究:

設立「用愛解凍:漸凍人研究獎」,2015年提供34萬元獎助,鼓勵相關領域如醫藥、護理、心理、社工、復健、輔具、安寧等專業人員及研究生投入漸凍人醫療照護等研究,撰寫研究論文。



四、更多訊息:

1、「2014年漸凍人照護計畫」(執行期3年):http://goo.gl/XM5SQC,敬請參閱。

2、2014年財報:http://ppt.cc/7qi3e,敬請參閱。



五、冰桶挑戰之愛不息,音樂人創作「聽風的歌」專輯,捐款就送

「愛,是你我都擁有的能力,延續著,狂熱著,盛開著」,去年,國內知名詞曲創作人、音樂才子李正帆、嚴云農,接受「冰桶挑戰」,為了激勵漸凍病友和家屬,創作了「聽風的歌」公益專輯,由知名音樂人荒山亮、嚴云農、小南方熱力演唱,共收錄三個版本。



凡一次捐款500元以上,註明「聽風的歌」,即贈送「聽風的歌」(http://ppt.cc/3QMRt)公益專輯CD一張。
請參見:
聽風的歌(花絮影片): https://youtu.be/uygePLjK_L8

 

病友感動回饋:

我的孩子都在外地工作,偶爾假日才能回來看我,我和外籍看護獨居在關西山上,我想出門走走,但交通不方便,平常我透過網路與病友互相傾訴心情,社工會帶著病友與家屬一起來看我,更難得的是安排復康巴士,接我到新竹市區參加聯誼活動,我見到多位網友,既興奮又激動,趕忙教旁人幫忙拍照留念。生病後心情很沮喪,但協會適時給我捎來溫暖,撫慰我空虛的心靈,感謝協會大家庭的支持與陪伴(病友秀梅分享,引自臉書)



在我語言能力慢慢退化後,協會安排語言治療師到家裡指導我做構音練習,也教家人和看護怎麼幫我做臉部肌肉按摩,放鬆臉部肌肉。此外,希望可以延緩退化的速度。我覺得是有幫助的。我也知道有沒有氣切的病友朋友經過這樣的練習後,說話比以前清楚。(病友大謀,摘自《漸凍人會訊》2015年4月,第160期)



感謝漸凍人協會提供機會,供病友們在高溫炎熱的天氣中,能夠有機會活動筋骨。在舒適溫暖的池水中,藉著池水的阻力和浮力,做出各種動作;有三位水療老師在旁指導與戒護,使得行動不便的病友們能夠安心放心的努力活動運動。(病友郭大哥,摘自《漸凍人會訊》2014年10月,第154期))



病後溝通失能是遲早的事,早點瞭解並選擇合適的輔具是必要的。6月參加「照顧者工作坊與紓壓活動」,請到蔡秀慧老師來指導經絡按摩,短短二小時真是意猶未盡,無論對病友或家屬而言都很受用,這也是姐姐最喜歡的活動,我也打算另外安排到宅按摩,儘量讓姐姐愉悅舒適。此次之所以能參與此活動,多虧協會提供「喘息服務」,安排了居服員當作臨時替代人力照顧姐姐,否則我也不可能出席,這是一項值得肯定與推廣的服務,若能因專案性質而有客製化的服務,就更完美了,畢竟每個家庭的照護需求未盡相同。感謝協會總是設身處地給予病友及家屬貼心的支持,也期望藉由「喘息服務」的提供,讓更多病友或家屬多參與這類有益活動。(病友家屬Pony,摘自《漸凍人會訊》2015年8月,第164期)



 

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