漸凍人協會

冰桶挑戰一週年服務報告

冰桶挑戰之愛不息～無盡的感恩與祝福

親愛的捐款人：您好！

感謝四萬個人間天使,勇敢參與「冰桶挑戰」，那灑落的不是寒冰，而是一顆顆「用愛解凍」的種子。因著您熱忱的相伴, 我們心中時時有著溫暖的盼望,這個愛的芽苗，逐漸紮根,茁壯。儘管我們(漸凍人)面對無情的疾病, 即將逐漸地四肢癱軟無力,喪失行動能力,但是我們永不放棄,我們的鬥志，就像掙脫泥濘的小樹, 總要往上伸展，燦爛開花。謝謝您，一路無私相挺！

本會極其珍惜各位人間天使之所託, 從「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫及「2014年漸凍人照護計畫」所接收的善款，必定會妥善運用在每位急需的病友身上，溫暖400個漸凍生命和家庭，完成「人性化照顧」的神聖使命。再次感謝您的託付，我們將更加努力！

適逢「冰桶挑戰」一週年，謹誠摯簡報一年來的服務概況如下，懇請 參酌，並不吝惠予指教與支持。您的愛，正在持續傳遞擴大當中，我們謹奉上

無盡的感恩和祝福～

中華民國運動神經元疾病病友協會(漸凍人協會）理事長 劉延鉅敬上

2015年9月4日

-----------------------------------------------

冰桶挑戰一週年服務報告


一、募款方案及金額：

1、「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫(勸募字號：衛部救字第1030016610號 )，捐款所得7,364,494元。

2、「2014年漸凍人照護計畫」（勸募字號：衛部救字第1030127092號），捐款所得73,562,145元。 (統計至2015年7月為止)。

二、善款使用方式及服務效益：

1.「2014年漸凍人家庭守護天使」勸募計畫(執行期1年，從2014年7月至2015年10月)：含經濟補助、子女助學金、急難救助、春節年金、照護補助、輔具補助、實物補助、交通補助及必要支出，共支出5,655,698元，減輕漸凍人家庭龐大照護之經濟負擔。

2.「2014年漸凍人照護計畫」(執行期3年，從2014年9月至2017年9月14日)：至2015年7月底止，共支出4,668,267元。使用於培訓醫療專業人員和照護者：

①舉辦「多元專業訓練」、「家庭照顧者工作坊」，2015年北區已辦理4場，99人次參加；中區已辦理2場，80人次參加；南區已辦理1場，8人次，預計10/4辦理第2場，80人次參加，舒緩照護者壓力，增進病友生活品質。

②多元專業到宅服務：含呼吸治療、物理治療、職能治療、語言治療、輔具評估、營養諮詢、心理諮商及宗教師關懷等到宅服務及指導，全年計967人次，將服務輸送到宅，避免病友外出就醫之勞頓與不便，並提升照顧者技能與照顧品質。

③舉辦國際研討會：於2015年4/11～12舉辦「2015運動神經元疾病國際研討會」，共7個國家，超過400人與會。邀請國際知名的醫療專家來台分享，促進國際交流，提升國內漸凍疾病醫療照護水準。（線上直播http://www.ddlive.tv/event/als_2015meet），後續促成比利時漸凍人協會捐贈高科技電動輪椅14台，將於11月運抵台灣。

三、積極進行中之服務計劃

1、居家照顧：

居家照顧的病友約佔全體病友的80％。本會除持續推動各醫療專業輸送到宅，增加醫療照護的便利性，減少病友家庭外出就醫的奔波勞苦，提升整體居家照護的品質外，更積極計劃招聘和培訓熟悉漸凍人照護技巧的看護，一來補足看護空窗期的照護人力，紓解因外籍看護不告而別、曠職失聯期間的照護恐慌，二來建構居家病友照顧者的喘息服務，讓24小時承擔長期照護責任的居家照顧者，能暫時獲得休息，減輕身心壓力。

2、機構照顧：

在機構接受照護的病友約佔全體病友的20％。目前的安養機構，最多僅提供1：5的照顧人力，對於全身癱軟臥床，但心智正常、意識清楚、感覺敏銳一如常人的漸凍人而言，顯然無法滿足個別化且細微的照護需求。本會正積極尋求合作機構，推動1：3（1位看護照顧3位病人）的照護，促進環境、設備及輔具的配置，並聘用相關專業人員，如醫師、護理師、呼吸治療師、物理治療師、職能治療師、輔具專業人員、語言治療師、營養師、心理師、宗教師、社工等，以滿足病友在不同病程的個別需要，提升照護品質。（目前正積極與10家照護人力資源洽談中）

3、鼓勵漸凍議題之研究：

設立「用愛解凍：漸凍人研究獎」，2015年提供34萬元獎助，鼓勵相關領域如醫藥、護理、心理、社工、復健、輔具、安寧等專業人員及研究生投入漸凍人醫療照護等研究，撰寫研究論文。

四、更多訊息：

1、「2014年漸凍人照護計畫」(執行期3年)：http://goo.gl/XM5SQC，敬請參閱。

2、2014年財報：http://ppt.cc/7qi3e，敬請參閱。

五、冰桶挑戰之愛不息，音樂人創作「聽風的歌」專輯，捐款就送

「愛，是你我都擁有的能力，延續著，狂熱著，盛開著」，去年，國內知名詞曲創作人、音樂才子李正帆、嚴云農，接受「冰桶挑戰」，為了激勵漸凍病友和家屬，創作了「聽風的歌」公益專輯，由知名音樂人荒山亮、嚴云農、小南方熱力演唱，共收錄三個版本。

凡一次捐款500元以上，註明「聽風的歌」，即贈送「聽風的歌」（http://ppt.cc/3QMRt）公益專輯CD一張。
請參見：
聽風的歌(花絮影片): https://youtu.be/uygePLjK_L8

病友感動回饋：

我的孩子都在外地工作，偶爾假日才能回來看我，我和外籍看護獨居在關西山上，我想出門走走，但交通不方便，平常我透過網路與病友互相傾訴心情，社工會帶著病友與家屬一起來看我，更難得的是安排復康巴士，接我到新竹市區參加聯誼活動，我見到多位網友，既興奮又激動，趕忙教旁人幫忙拍照留念。生病後心情很沮喪，但協會適時給我捎來溫暖，撫慰我空虛的心靈，感謝協會大家庭的支持與陪伴（病友秀梅分享，引自臉書）

在我語言能力慢慢退化後，協會安排語言治療師到家裡指導我做構音練習，也教家人和看護怎麼幫我做臉部肌肉按摩，放鬆臉部肌肉。此外，希望可以延緩退化的速度。我覺得是有幫助的。我也知道有沒有氣切的病友朋友經過這樣的練習後，說話比以前清楚。（病友大謀，摘自《漸凍人會訊》2015年４月，第160期）

感謝漸凍人協會提供機會，供病友們在高溫炎熱的天氣中，能夠有機會活動筋骨。在舒適溫暖的池水中，藉著池水的阻力和浮力，做出各種動作；有三位水療老師在旁指導與戒護，使得行動不便的病友們能夠安心放心的努力活動運動。（病友郭大哥，摘自《漸凍人會訊》2014年10月，第154期)）

罹病後溝通失能是遲早的事，早點瞭解並選擇合適的輔具是必要的。6月參加「照顧者工作坊與紓壓活動」，請到蔡秀慧老師來指導經絡按摩，短短二小時真是意猶未盡，無論對病友或家屬而言都很受用，這也是姐姐最喜歡的活動，我也打算另外安排到宅按摩，儘量讓姐姐愉悅舒適。此次之所以能參與此活動，多虧協會提供「喘息服務」，安排了居服員當作臨時替代人力照顧姐姐，否則我也不可能出席，這是一項值得肯定與推廣的服務，若能因專案性質而有客製化的服務，就更完美了，畢竟每個家庭的照護需求未盡相同。感謝協會總是設身處地給予病友及家屬貼心的支持，也期望藉由「喘息服務」的提供，讓更多病友或家屬多參與這類有益活動。（病友家屬Pony，摘自《漸凍人會訊》2015年8月，第164期）