漸凍人協會

健動時間裡：Dr. Shopping

文/病友家屬 小蕙

回顧上一次(2013.12)看診後，爸爸開始服用「銳力得」(Rilutek)， 這是目前緩解運動神經元退化的藥物，如同失智症藥品剛開始只有「愛憶欣」(aricept)藥物是一樣的道理。 對爸爸來說，吃這個藥的用意好像似懂非懂，有時忘記吃，後來我每天回家對爸爸的問候剩下這一句“吃藥了沒？＂ 曾幾何時，我們的互動聊天內容變得如此少？只剩下這樣的問候。 當然，原本的溝通互動也沒有太多，這一句問候的話，成為我關心爸爸的一個方式。還有在這個時間，工作上遇上了評鑑，我沒日沒夜地在加班，這句問候的話，最後也盪然無存。

這一年的聖誕節，非常難熬。 3個月後(2014.3)，我們來到台大專門看神經系統罕見疾病的門診，醫生仍舊懷疑是腦中風及運動神經元疾病，又再安排一次BRAIN CT、EMG。 這一次，我乖乖地請假，陪爸爸做檢查。 雖然自己以前待過復健科，但我還真不知道肌電圖(EMG)檢查就是這樣，有個細針頭，在沒有任何麻醉情況下，反覆針扎每個不同肌肉部位。 我站在旁邊看都覺得好痛，爸爸表情面目猙獰，因為真的很不舒服。這次檢查後的回診，醫師是篤定的說爸爸是運動神經元疾病，接下來要安排肺功能測試。

啊……這是標準答案了……

爸爸這時的狀況還不錯，可以拄著柺杖，跟著我搭捷運看診，回家的路上我安慰他，得這病真不容易，既不典型又在教學門診裡， 教會了其他的醫學生判斷腦中風和單側運動神元退化的差異，爸爸苦笑，默不作聲，像是暴風雨前的寧靜。

暴風雨的開始，是起於媽媽對爸爸疾病的接受衝突。 所以後來，我們到了南部大林慈濟醫院外科看診，帶著可以手術復原的心情來到診間。 而我心裡很清楚知道，這個病是沒有辦法透過手術復原的。是神經內科疾病，不是外科疾病。 媽媽帶著一絲希望進診間，爸爸帶著忐忑不安的心情進診間，而我，用理性壓下我的感性，進入診間。 在爸媽都說完之後，換我表達意見。醫生沒有太多的時間可以處理我們的情緒，也沒太多的身體評估動作， 最後決定開藥治療，不用再回診，到原本的台大醫院看診就好。在得知又要開在台北吃過的藥，我代爸爸拒絕了這樣的醫療處置。 藥物，對爸爸來說像是個無效醫療，但看到電視劇中的名醫，倒著實得到了心理撫慰，心甘情願離開診間。 至於，媽媽，我看不出她的情緒變化，我只知道她把面對疾病這件事，又壓得更深了，而我感性的情緒也消失殆盡。

2014.7重新回到台大門診，這次我們連重大疾病卡都申請下來了。漸凍人的標籤真的跟著我們了，也結束Dr.shopping這件事了。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年12月第168期)