漸凍人協會

臺北南華扶輪青年服務團社區例會

不淋冰桶，認識漸凍人體驗活動 心得分享  

文/南華團團長 LilySun

去年開始與協會共同合作，籌辦“不淋冰桶，認識漸凍人體驗活動”，今年已邁入第二年了。活動中除讓參與者都有不同體驗外，從影片中更加了解漸凍人。

身為醫護人員，面對長期臥床的病人並不陌生，也早已習慣他們的老、病、死，直到實際參加這個活動之後，讓我針對幾個面向開始思考：第一、對於長期臥床、身上有許多管路（包含氣切、鼻胃管、造廔口、導尿管等）的漸凍病人，我們應該如何給予最好的照顧？第二、對於家屬，當得知家人得到這個疾病時，如何輔導他們調整心境，生死兩無憾？第三、面對龐大醫療照顧費用，如何實際幫助到患者及家屬，減輕照護上面的負擔？期望從體驗活動中，讓更多人了解到漸凍症，關注這個議題，讓你我愛心不落人後。

文/南華團副社區主委 Angela

這次參加漸凍人協會的活動，讓我的感受更加深刻，經過介紹跟體驗，我瞭解原來這個疾病是生活無法自理，但意識清楚！這是多麼可怕的一件事啊！看見那些病友，給我很大的激勵！謝謝他們。

這一次參加就擔任學姐（志工）的角色，病友的家屬需要多大的耐心，心中有好多的感觸。如果我們將心比心，換作病友是自己的家人能如何承受？

人生真的要活在當下，把握當下的每一刻，透過這樣的活動可以讓更多人真正的來認識漸凍人，提供他們更多實質上的幫助。

文/江昶輝 (Stanley Jiang)

台北市聯合醫院忠孝院區祈翔病房，是全台首間專門照顧漸凍人的病房，並且與協會協力廠商努力替漸凍人與家屬提供協助，今天參與協會的活動，體驗漸凍人的生活，明白到患者的辛苦，具有完善的靈魂卻逐漸凋零。過程中家屬必須面對很多人生的抉擇，在摯愛的人失去活動能力每況愈下時，病友選擇是否繼續生存，以及龐大的醫療費，考驗才真正開始。

很多優秀的漸凍人將自己罹病的心情寫成書，讓我們有機會知道患者的故事，我透過這些簡單的心得分享，希望讓社會大眾認識漸凍人與漸凍人協會，關心漸凍人議題。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)