漸凍人協會

分享自己「價值故事」的省思
 

文/會員寄有故事的店 店長 袁鵬偉

▲ 鵬偉創作畫作

我常讚嘆漸凍病友文章之美，諸如漸凍病友張伯成文學造詣比我好太多，所以常鼓勵參與文學競賽，自以為是的認為能鼓勵病友創造價值複製我快樂的方式之一，可是卻往往事與願違，我開始思考一個問題：每個病友都是獨特的個體，不太可能複製我快樂的方式，或許那些名人勵志故事都有屬於自己的成長背景，或者故事主角所立的「夢想」，是不是對不同成長背景的人來說都是有價值與意義？

我曾經把一張身障者模特兒展現肌肉線條的裸照給不同族群觀看，有些身障者眼中，這只是一張「勇敢的照片」，他們甚少談到諸如美感、攝影技巧或多元文化議題；對一般正常人來說，這張照片讓他們激起內心的慈悲，至少表面對弱勢的同情心。至於社經地位越高或受藝術教育越多的人，對照片的描述越抽象，他們可能解釋身障者模特兒展現肌肉線條的裸照是平權表現，所以應該尊重不同族群的差異文化等等。

所以分享自己「價值故事」時，所立定的目標和自我實現的配套資源，是否可能與不同成長背景的病友差距甚大？向病友大力極呼：要對自己有信心、只要參與就會成功……，不曉得是否可能對他們產生更大的挫折感？的確在ALS裡，每個人擷取願意自己看到的畫面來相信，新聞紀錄片唯一真實是漸凍人是生命啟發最好題材，脆弱，自卑，眾多個性缺點，越靠近越不堪，堅強慈悲，卻反而看到的越少，畢竟，自己的苦，最苦，自己的痛，最痛。

沒有人的個性喜歡被當作笨蛋，但每一個歷經滄桑攀上生命高峰之後，都不怕當個沒個性的笨蛋。我只能渡我自己，走完我這一輩子所有的情緒。我只能說”活在當下”是生病久了，必然結果，可想的將來藥吃夠多，記憶力逐漸減退，既然沒有過去，就只能專注現在，我最欣慰的是能及早把自己走過曾經，記錄下來，或許你們也可以如此做。

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)