華人健康網 記者駱慧雯/台北報導


為了瞭解台灣對於漸凍人的照護、醫療、社福政策,以及如何提升漸凍並有的生活品質和生命尊嚴,本身也是漸凍人的國際ALS病友大會主席(Chairman of International Alliance of ALS/MND Associations)、同時也是冰島ALS協會主席的Mr. Gudjon Sigurdsson,排除萬難坐著輪椅,遠從冰島率團來臺參訪,並於今19日舉辦「國際ALS病友照護服務交流座談」,與國內漸凍人協會和相關單位進行照護交流。

也是漸凍人病友的ALS國際聯盟主席Gudjon-Sigurdsson(前排右一),坐著輪椅從冰島來臺與國內病友和相關單位進行交流。(圖片提供/中華民國漸凍人協會)


漸凍人又稱為「運動神經元疾病(Motor Neuron Disease),簡稱MND」,就病變位置而言,又稱之為「肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic Lateral Sclerosis),簡稱ALS」,是一種進行性的運動神經萎縮症,會造成漸進性的神經肌肉萎縮失能,四肢有如被凍住一樣。


漸凍人好發於40~60歲的中年人,平均每10萬人中就有2個人可能患病,台灣每年約新增112位病人,估計全國約有500多位病人。由於患者主要是以運動神經萎縮為主,其感覺神經並未受到侵犯,因此雖然四肢無法動彈、也無法自行呼吸,但是患者的心智依然正常、意識依舊清楚、感覺也是敏銳一如常人,所以身心所受的煎熬甚於其他疾病,亟需社會大眾鼓勵與協助。


座談中,冰島國家社會福利部主任Mr. Thor Thorarinsson分享冰島照護漸凍病友的經驗。Gudjon Sigurdsson表示,漸凍患者需要專業的協助,促進獨立自主的生活,因此更不可忽略了家屬的付出與需求,而冰島國家對漸凍病友的完善照護,從醫療、健康、生活、社會參與等方面都是百分百的支持,特別是在照顧人力上,政府完全以病友的需求,支持家庭聘任各類資格的照顧者及實際所需的時數,使其生活更便利,讓病友可以勇敢的選擇自己要過的生活方式。


有感於冰島的完善福利措施,漸凍病友林月姑發音困難的口語表達出,現階段的政府的照顧人力政策排除了聘用外籍看護的家庭,讓這些家庭非常辛苦,希望政府政策的制定應更全面的照顧到所有的家庭。


台北市社會局長江綺雯則表示,國內漸凍人患者屬極少數,但仍會一樣重視其權益與福利。針對冰島促進獨立生活與社會參與的努力,未來也將納入做為第二身障會館的規劃與功能的參考,同時也希望病友可多多申請使用現有的服務,如居家無障礙的改善等。

 

引自:http://news.cnyes.com/Content/20120419/KFJS484RNQ1CA.shtml?c=live

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()