621全球漸凍人日

「始舞 看見漸凍生命力」記者會

文/司晏芳

原訂6月21日的漸凍人日活動,因颱風延期至7月6日在市長官邸表演廳舉行。這次活動先由病友與協會志工共同演出五分鐘的舞劇做為開場,並公布目前台灣民眾對漸凍人認知的問卷調查,以及商品結帳前刷愛心碼621,鼓勵社會大眾捐贈電子發票。

 

 000  

▲郝龍斌市長與果陀劇場演員金士傑及卜學亮共同開啟621愛心碼之卡片貼紙。

 

 001  

▲發表621愛心碼__ 捐贈電子發票之卡片貼紙。

 

002  

▲漸凍人協會與果陀劇場邀您用愛解凍,幫助漸凍人。請於消費結帳時,刷621愛心碼,捐贈電子發票。

 

開場的舞劇叫做「始舞」,由果陀劇場負責編排,講述透過協會志工的介入、陪伴,用愛化解病人與家屬之間的摩擦,共同分擔照顧重擔,希望幫助雙方做到配樂歌詞所說的「自在不再苦苦去找,想的開真好。」


 003  

▲始舞舞劇,象徵漸凍病友,由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄,經過家屬與志工扶持走出陰霾,以風箏舞出漸凍生命。

 

此外,今年是漸凍人協會成立第十五年,但一般民眾對運動神經元疾病,也就是俗稱的漸凍人,仍很陌 生。今年三月,協會針對全台灣一千位民眾做電話問卷調查發現,一百人中,只有三人表示知道漸凍人。如果經過提示的話,約有六成民眾表示聽過漸凍人,但多半 會與小腦萎縮症、肌肉萎縮、脊髓損傷或中風等其他病症,發生混淆。

 

 

此外,協會統計有兩到三成病友有過看錯科的經驗。發病初期有四肢無力、肌肉萎縮、口齒不清等症狀,使得他們向骨科、復健科或中醫求診,被誤診為骨刺、中風與脊椎病變,甚至被開錯刀。等到後來四肢無力情形惡化,才會被轉診到神經內科,確診為運動神經元疾病。協會創辦人之一沈心慧呼籲,若有以上症狀,建議應看神經內科,減少曲折求醫路,及早確診,規劃病後生活。

 

 

這次活動貴賓有台北市長郝龍斌、果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑和卜學亮,應邀致辭。郝市長說,除了病友自身要承擔病苦,家屬的付出也令人感佩。台北市特別在忠孝醫院成立專責照護病房,希望提供這群朋友們所需的醫療協助。

 

 

協會理事長劉學慧表示,經協會的努力及政府的協助,目前北、中、南已設置照護中心,未來希望建立專門的照護人力培訓中心,配合不同語言教學,提升外籍看護的照護品質,協助病友們活得更自在、有品質和有尊嚴。

 

 

會中,播放果陀劇場《最後14堂 星期二的課》舞台劇片段,演員金士傑飾演罹病的墨瑞老師,卜學亮則飾演他的學生。金士傑老師表示,這齣戲在台灣、大陸幾個主要城市巡演,常會邀集當地病友 觀戲,甚至與他們座談。最令他印象深刻的是一位大陸女病友,寫了一大段的戲後感言,他看著滿滿的文字,心想:若換做是我生病,光忙著和麻煩打交道,哪有心 力說這麼多?她想訴說的渴望,必定十分強烈,他感悟,人的力量無限,可以超越疾病的限制。

 

 

而卜學亮則說,參與這場演出,增進他對疾病的了解,也更明白自己在生命中到底要追求什麼。他曾到忠孝醫院參訪病友,看到病友的生命力,對他而言,就像上了第15堂課。他表示,今年下半年,這齣戲還要在台灣、上海、北京巡演,讓更多人分享墨瑞老師的智慧。

 

 

接著,由三位貴賓一起打開果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇照大型看板,內含三張愛心卡,代表啟用捐贈電子發票服務。目前持卡片消費,如悠遊卡等,部分商店已提供免印發票的服務,可將電子發票直接存進卡片。而在商品結帳前,請店員刷愛心卡的電子條碼,即可將電子發票轉捐給協會,且在交易明細上會出現621愛心碼,表示捐贈成功。

 

 

這項服務也可以透過智慧型手機下載「雲端發票精靈」應用程式,目前只提供android系統版本。操作方式類似上述愛心卡,在商品結帳前,需先開啟手機相關畫面,再請店員掃瞄手機上的愛心碼,也可完成電子發票的捐贈。

 

 

這三張愛心卡圖樣分別是病友袁鵬偉繪製的雪梨歌劇院、病友林月姑的海芋,以及果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇照,目前印製三千套,可向協會索取,或者在之後舞台劇的公演現場,分送給觀眾。

 

 

會中,有兩位病友代表發言。病友林月姑說,疾病已經是事實,我們要接受它、感恩它,珍惜家人的愛 和所有人的關心,以及協會給予的幸福。生活要有寄托,才有對抗疾病的勇氣和能量。當遭遇挫折、沮喪,悲觀情緒累積到相當程度,我會允許自己放聲哭泣,但哭 過後,我告訴自己,擦乾眼淚往前衝,前面還有美麗風景等著我。我抱持著感恩擁有的態度,認真過好每一天,讓每一天充實而無憾。

http://www.youtube.com/watch?v=-hX4i42oBUM

 

 

病友吳信邦則表示,我也曾想過「為什麼是我」,想盡辦法擺脫,但疾病如影隨形。其實,它(疾病)就是我的影子。想來好笑,我有一段時間低頭注視陰影,覺得眼前暗淡。但當我學會抬頭仰望天空,發現天空還是一樣明亮湛藍,黑夜還是一樣美麗,而我還是原來的我。

http://www.youtube.com/watch?v=03omBkL69Iw

 

 

最後,播放以36位病友為主角的「看見漸凍生命力」影片,記錄病友生活點滴。社區大學襪子娃娃指導老師鍾岸惠致贈50對「漸凍襪娃」給協會義賣,活動圓滿結束。

004  

 

--------------------------------------------------------------------

更多閱讀

「始舞」舞劇

http://www.youtube.com/watch?v=9TPkNI2iqoc

本劇由果陀劇場蔡櫻茹老師、李依璇老師指導,由病友 許志洋、林詠沂,家屬張秋華、陳曉陵及志工張澄子擔綱演出。劇情描述漸凍病友,從漸凍到見動的歷程。「見動」是翻轉漸凍的意思,即,看見動起來的能量;病 友在身體禁錮的困境之下,家屬也不知所措,身心俱疲,到後來接受志工及病友同儕關懷,敞開心門。因為陪伴,帶給病友飛翔的力量。

 

「翅膀──看見漸凍生命力」影片

http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=3

本片展示15位 漸凍病友見證的漸凍生命力,儘管疾病無法治癒,身陷絕境,無法行走、吞嚥困難、呼吸困難,但不能說話,不表示無話可說,病友反而是費盡力氣以無比的生命 力,向世界傳遞出最強大的訊息。病友說:要看著孩子長大;要陪老伴到天涯海角;不是星星,但相信我也有光;掌握如煙火般,瞬間消逝的幸福;太太的笑容,讓 我幸福…..有愛就有翅膀。

 

「漸凍勇者」影片

http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=4

本片描述漸凍病友的世界觀,病友說,雖然都是在眨眼的世界裡,但我們的心靈卻是這麼相通;我們同在,是因為愛。

 

用愛解凍15年 邀您真情守望愛

 

愛心捐款1500元以上,手工限量漸凍襪娃送給您(已全數送完)

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=228

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()