漸凍人協會

愛與分享

2016漸凍人生命教育成果座談會

文/企劃助理 張悅寧

▲前排左起講師群：許展容、林月姑、陳俊芝、許志洋、周惠君、
黃尚萍、黃耀霆。
後排左二起講師助理：李瓊蓉、李文瑄、王健昌、石靜枝。

他們是一群不懾服於命運的勇者，即使罹患了漸凍人疾病，依然努力將生命的美好傳達給世界上的所有人。不畏艱難地至全台各地，將自身對生命的體認傳達給青年學子們，鼓舞他們。

時序邁入12月，這天，小小的協會，擠進了若干病友，他們同時也是協會的生命教育講師。講師們走遍全台，深入各個偏鄉。講師林詠沂就經常早上天還沒亮，就急急出門搭車去分享自己的生命歷程。這一兩個小時的分享，往往讓講師舟車勞頓，直到半夜才返抵家門。而有些偏鄉地方交通不便，只能仰賴無障礙計程車，但是講師們都不以為苦。對他們來說，如何將生命理念傳達給聽眾們，才是肩負的最大使命。

講師林月姑分享，因為所到之處往往都不是繁華的都會區，地處偏僻，父母多出外討生活，數個月無法回家，隔代教養問題嚴重。孩子們見到親切的講師，往往思念起遠在他鄉工作的父母，甚至還詢問能不能當他們的父母，格外令人心酸。

而受限於退化的體能，有時在台上分享幾分鐘，講師便會有不適的感覺。因此，有講師袁鵬偉便委託家人以朗讀的方式，將分享內容錄音起來播放，以有聲繪本方式呈現。繪本講述的父子情感與互動，感動了在場的與會成員。這也給了其他講師靈感，如何運用科技，讓講師在分享上能更加流暢，今後也是一大考驗。

講師黃尚萍曾在台上講述自己過去時，無法抑制自己潰堤的情緒，但講師許志洋則安慰他說，情緒無法避免，而且這樣真情流露反而會令觀眾動容。

如果小朋友年紀尚小，無法知道「漸凍人」三個字所蘊含的意義。要怎麼讓他們理解呢？講師陳俊芝提供良方，讓小朋友們坐著不動一分鐘，很快地就會對「漸凍人」有所體悟。各種妙方，出自於漸凍病友的巧思。即使無法動彈，靈活的腦袋卻不曾停止運轉。

每次總陪在講師身邊的助理講師王建昌，回憶起一次分享時，看見同學感動潰堤，非常感人。看護茉莉更稱讚講師月姑：「她不能動，卻還講的這麼好。」

感謝這些生命講師們，透過這場座談，讓我們也如同親臨生命教育現場。期待未來更多的病友加入生命教育行列，傳播積極正向的生命態度，也同時實現漸凍人的生命價值。

(本文出自漸凍人協會會訊2017年2月第182期)