漸凍人協會

換位思考 深刻同理

‧之一                                             

文/北區社工 游宛芸

協會雖小，卻分為三個部門。大謀理事長期待社工與企劃兩個部門能夠互相深入了解彼此的工作內容，通力合作，因此我與企劃悅寧被分派了此項任務。

感謝這樣的機會，讓我深入了解企劃部門的工作內容。除了協會文宣出版品的產出，從構思、邀稿、統整、校對、送印，整個製作流程層層把關，務使協會的服務透過文字宣導，更深入人心外，還有經營協會社群網站，包含官網、Facebook粉絲專頁與部落格等。另外，每個月在台北市立聯合醫院忠孝院區祈翔病房辦理一場音樂會；不定時辦理生命教育講座與對外界的公關募款活動等。而且除了例行性的宣導倡議工作外，更經常有臨時性的公關活動，必須隨時備戰，臨機應變。

社工部門與企劃部門工作職責雖然不同，但卻是相輔相成。社工評估病友家庭服務需求，並提供相關專業性資訊；而企劃乃是依據病友需求、所需資源對社會大眾募款和倡議。兩個部門通力合作後，病友家庭需求與協會募款和倡議目標一致，募集足夠的資源，提供符合病友家庭需求的適切服務。

‧之二                                             

文/企劃助理 張悅寧

身為企劃部的一員，對於社工的業務，並不甚了解。但，我卻意外有個機會，跟隨著社工腳步，展開了一段始料未及的體驗之旅。

那天時值五月，下著綿綿細雨，疾駛的客運載我們到基隆。那是一個位於山坡上的社區，順著斜坡逆行，不一會就氣喘吁吁。宛芸熟門熟路、神色自若地走上去。原以為已經到了目的地，卻被提醒這僅是半山腰，尚有一半路程，頓時晴天霹靂。以為是體驗之旅，卻變成了登山日，這時，心中更是佩服社工夥伴，上山下海、使命必達，就為了讓病友得到最周全的關懷與服務。

當天恰逢營養師團隊也跟著一起來，營養師詢問家屬平常進食的內容，並建議多補充果汁和營養品。此時只見宛芸單獨詢問病友的近況，病友的頭有時缺乏支撐，宛芸馬上將其扶起並調至舒服的位置。她仔細端詳著病友的手的退化程度，便約定之後轉介更適用的輔具給她。拜訪住機構的病友時，病友因對機構環境不適應，她也悉心向病友說明或解釋機構的制度、並且安慰病友、排解對機構的不適應和負面情緒。

這趟旅程頓時讓我察覺，宛芸身為社工，彷彿成了病友與疾病間的溝通橋梁，讓病友對疾病不再恐懼陌生，並能因應病程，給予最適時的幫助。不分距離的服務，讓彼此心更靠近。

感謝這次大謀理事長給我們兩個部門「換位思考」的體驗，讓社工和企劃同仁更能「深刻同理」彼此的工作內容和辛苦，能互相支持、支援，合作無間，讓協會的服務更全面、更到位，對內對外的宣導，資源的整合，可以更圓滿。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年9月第177期)

情感的存摺

文/ 衛生福利部台東醫院副院長 廖益聖

▲廖益聖副院長以一顆柔軟的心行醫，主動關懷，行動解凍。

有一陣子，我不希望見到新的病友，在我照顧漸凍人三年多，看到了也了解了這個疾病怎麼折磨人跟照顧者之後。

想像一個神經科醫師在他職業的過程，或許能碰到一兩位漸凍人患者，當他宣判診斷結果，對著病人說出「漸凍人」這三個字時，可能無法想像這不僅是一個階段的終了，了結了各種不確定的猜測和對疾病的期，而且是另一個階段的開始，後面的路通常是醫師無法親身接觸、實地感受的。

於是，雖然我很清楚這個病人是什麼問題，但是總會在這個宣判的銜接點躊躇，盤算著如何躲避病人跟家屬絕望的眼神，期望有甚麼奇蹟出現，讓我能在宣判前全身而退。我有一陣子情願當後續的照顧者，而不想成為疾病的宣判者。

很幸運而且充滿感激的，是你們讓我堅強起來，讓我能勇敢面對如何去告訴你們、及陪伴你們一起走下去。一切的事情發生在10B 病房，10B 像是一個存摺，由你們的堅強的態度，和家人的情感如涓涓流水，一點一滴的挹注著。

是妳對家人、女兒的眷戀，重拾對抗病魔的決心，在開刀前穿著婚紗禮服與女兒小花童合照，融化了每個人的心。也是妳堅持為了方便照顧，一次拔光嘴裡的牙齒，痛得在麻藥退去後發抖流淚。

另一個你，不忍留給家屬太多折磨，選擇寧靜的離開，女兒將所有的不捨摻在彩色的畫布裡，拼剪出讓人讚嘆的作品。

還有你，只有短暫的接觸，卻讓你能安詳的走，你交代遺孀捐出部分奠儀給醫院做疾病的研究經費，繼續留愛人間。

太多的事每天都在發生，這充滿情感的存摺始終開放著，接受源源不絕的捐助。辛苦你們了，在你們靈活的眼睛裡，傳達給我們溫柔但堅強的訊息：愛是無所不在，是無限的大。

▲許許多多的愛，開出了繁花，結出了碩果，長成了華蓋庇蔭；這是每個人的努力，化漸凍為見動，付出愛，我們從不停歇。

(本文出自《見動年刊》第23期，2016年，漸凍人協會出版)

惠方~堅強的白衣天使

文/中區社工張怡竟

惠方病前是一位令人讚佩的白衣天使,記得第一次見面時的情景，當時的她氣色很好，雖然說話比較困難，但還是能與我打招呼談話，開心的分享每天的生活，外出散步、曬曬陽光和看護一起去愛買添購食材與用品。

隨著她的功能變化，我們陸續提供居家物理治療與語言治療，雖然發音辛苦，但她總是認真的練習發音訓練，見面時她總會跟我分享心情與疾病帶來的不舒服，治療師帶給她的幫助。

疾病帶給她苦難，但她總是微笑以對，認真的過每一天，她說手不聽使喚打字太辛苦了，我們鼓勵她用眼控輔具tobii，維持對外溝通，讓她依然能在網路上與朋友、同學及同事保有聯繫，每天的fb紀錄了她的心情日誌。

去年8月她告訴我，呼吸功能越來越差，常有溺水的感覺，生活品質大大受到影響，感到沮喪也感受不到生命的意義，之後接受了心理諮商，回顧生命的歷程，檢視對疾病進程的感受與想法，體會在過去及預期身體功能漸失的哀傷，認知到活在當下的美好，也選擇安寧療護是自己未來的道路。

說好3月10日來參加聯誼活動，卻因肺炎住院，錯過了聚會，出院後在臉書留下一大段文章，即使身體不適，但信仰讓她保有感恩的心，我們期待4月她能與我們同遊小人國，卻在數日前驚傳噩耗，我們為她的消逝不捨，但也慶幸她脫離病苦，化為天使，在許多人的祝福中，微笑的道別！

 (本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

_{比利時漸凍人協會主席丹尼：不要害怕自己的美好}

文/文字志工：陳建嘉
圖/拍照志工：葉琳喬

比利時漸凍人協會主席丹尼里維斯於2015年11月14日再次來台，將他到處奔走所整合獲得的14輛性能良好的二手電動輪椅，捐獻給台灣漸凍人協會，也在專訪中講述了他這一路上的心路歷程。

丹尼里維斯表示，他對台灣的印象非常好，今年四月來台參加亞太地區漸凍人國際研討會時就有這樣的想法。他看到台灣病友們也像他們一樣努力不懈地去面對自己的疾病，並且活出希望與熱情。而他認為較為可惜的部分是，在比利時，政府會花費較多的健保及福利機制為漸凍人病友著想，而在台灣這部分可能還做得不足，讓他覺得相當遺憾，也願意伸出援手來多多幫忙台灣的病友。

那麼，怎麼幫忙呢？丹尼表示，由瑞典著名輪椅公司所製造的電動輪椅可以大大幫助台灣病友，無論是角度調整、座椅升降、連結電腦和生活機能等等，除了可以減輕久坐的酸痛，舒適程度非一般輪椅可比之外，更可以讓病友體驗「無障礙」的生活空間。

最後丹尼想對台灣病友說的話，就是希望台灣病友不要害怕自己，不要感到丟臉，畢竟自己依舊可以擁有對生命的熱情，要勇敢跨出去，體驗更多生命的美妙。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年1月第169期)

南區聯誼，看一片藍天：優遊高雄衛武營 

文/ 南區社工 蕭吟珊

4月25日的聯誼活動是我到職後第一次承辦，為了讓病友與家屬能在都會區輕鬆享受綠地空間，多方蒐集資料與場勘後，地點選在高雄衛武營都會公園。感謝天公作美，炙熱的陽光中伴著徐徐涼風，十分舒適。病友林詠沂大哥遠由台北南下、靜枝與玉娘理事也來參與。病友陸續抵達，蔡大哥開心地開著前天才轉介的電動輪椅，太太說他重溫了過去開車時的快感。

導覽志工帶領大家走進一片綠意，茂密的榕樹大方地伸開雙手，病友與家屬們一同在湖面上的小木屋人行橋，透過觀察窗安靜的觀賞鳥類動態，我們放慢腳步，邊走邊休息，在休息區我們還品嘗林大哥帶來---美味可口的巧克力，大家吃在嘴裡，甜在心裡！

寬廣的園區花木扶疏，視野遼闊令人心曠神怡。一面坐在椅上一面聆聽悅耳的鳥聲，開心的分享生活點滴、營養攝取及復健治療等相關經驗，其中呼吸照護是大家特別關注的話題，像呼吸器的使用與咳痰方式等。

活動時間雖只有短短的4小時，但一路上能從病友及家屬的臉上看見真情與笑容，理監事的熱情參與也鼓舞大家，期待下次再相見。

病友回饋

美瑛：很感謝協會辦理的活動，覺得在戶外踏青很好，風景漂亮，空氣也很好。

邱太太：和先生及女兒是第一次來衛武營都會公園，覺得還不錯，環境很好且能在戶外多走一走，也能認識大家、交換意見。

張太太：參加活動可以多出來透透氣，只是天氣有些炎熱。

▲南區病友們參加活動，透透氣、踏青、觀賞植物。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

你是我姊妹：謝謝，有你真好！

文/社工督導張義發

兩位分處一南一北的病友，原在臉書上的邂逅，不經意地被我一問，促成了這次的相會。

那是去年5、6月份的事了，回臉書查詢怎麼促成兩位的見面已不容易，只覺得陸大哥與靜楓姊是老朋友一般，在臉書上相互打氣、支持，很讓我感佩，直覺應該促成這兩位相知相惜的朋友見面，對兩位應該是一次很有意義的經歷。因此問了陸大哥：「要不要來看看靜楓姊？彼此相互鼓勵與支持？」沒想到，陸大哥住高雄！他回應我說，「會安排時間來拜訪」。

見面時，雖然沒有語氣激動的寒暄，但可看到彼此溫暖相惜的交流：陸大哥靜靜看著靜楓姊一字一字的透過阿春說著自己的感動，靜楓姊也默默地聽著陸大哥的鼓勵與支持。病友間還要些甚麼？彼此的關懷與支持，早已充滿了現場。

後來，靜楓姊在收到我傳的相片後，在自己的臉書上寫著：
Surprise~ 宛如老友般的初次相見歡，謝謝陸也先生和如娟小姐在炙熱的天候，遠從高雄來看我，感謝義發社工和林詠沂大哥的陪同讓我過著如生日般的星期日。

靜楓2014/07/27

期待病友間能像陸大哥與靜楓姊一樣，分享自己如何面對生活，協會也有「多元同儕支持獎勵辦法」鼓勵交流，彼此成為最好的支持夥伴。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

漸凍人照護，一場永不停歇的挑戰

由 editor 在 一, 2014-09-29 14:36 發表
作者: Debra

由於媒體報導名人接受冰桶挑戰的訊息大量曝光，使得國人對運動神經元疾病(俗稱漸凍人)有了初步了解，有些民眾更在自己的社群媒體裏點名與挑戰，淋冰水成為一種樂趣與人際關係的連結，然而身為漸凍人或漸凍人家屬，疾病的照顧過程是否也如同冰水淋下去的那一刻那樣歡樂?而服務病友的專業人員又如何看待這樣的報導與民眾的冰桶挑戰呢?

在漸凍人協會工作長達十年的社工主任蘇麗梅表示，這個活動即便到後來由民眾自己長出挑戰的樂趣，媒體報導重點有時也放在名人身上，但是可以有這麼多人用他們自己的方式傳遞關懷漸凍人的做法，對長期孤軍奮戰的工作人員、漸凍人病友及家屬而言都是正向的鼓勵。

當然，不同於冰桶挑戰的民眾，病友與家屬從醫生宣判那一刻起，便開始了一場永不停歇的挑戰。蘇麗梅主任表示，過去她曾服務過老人、植物人等病患，和服務漸凍人不同的是，很多疾病是可以透過控制服藥讓病情減緩、甚至好轉，而一般人面對老人身體日漸退化或即將死亡，內心衝突感也比較小，可是漸凍人病友以4、50歲的青壯年為主，並且是場無法治癒的疾病，因此當醫生宣判時，不但是病友生命的翻轉，更是整個家庭生態的撼動。

她回憶起初期進入協會服務病友時所感受到的震憾，有一次她到病友家裏訪問，長達1個多小時的時間裏，她完全無法與病友、家屬完成訪談工作，病友因為無法自行翻身、活動，需由家屬協助，因此每隔3、5分鐘病人姿勢不舒服時，家屬就得幫忙移動病友身體，有時要坐起來就得調整椅子、靠墊，幾分鐘後又因為這個姿勢不舒服，得再重新再調整或翻身一次，這一個多小時就在這樣一直重覆換姿勢中渡過，讓她感受到病友、照顧者的辛苦。

我們一般人在日常生活中，對於身體可不可以自主活動沒有太大的存在感，因為這個姿勢不舒服，身體會自動的調整到舒服、不壓迫的姿勢，這邊癢就抓一下、那邊痛就揉一下，痠了就伸直，僵了就彎起來，根本不用經過大腦思考。可是無法自主行動的人需要照顧者協助，但手腳怎麼擺才會舒服也是擺了才知道，而且試很多次病友還不一定能確認這樣好不好，所以一整天下來病友跟照顧者根本不是「精疲力盡」可以形容。白天這樣費心照護，晚上一樣要不斷調整姿勢，這樣的生活看在她眼裏，根本是煎魚(煎熬)人生。

然後每隔一段時間家訪，就會看到病友又再瘦一點，上次家訪時手還可以舉或腳還可以動，一陣子過後再去訪視，身形消瘦、身體機能也大幅退化，原本可以跟你談笑自如的人在幾次的家訪後形容枯槁、靈魂囚禁在變形的軀殼裏，甚至最後的生命消逝，對工作人員而言更是生命衝擊。

雖然死亡是每個人的生命終點站，但漸凍人病友的人生被迫提早好幾站下車，一場無法治癒、難以擁有希望的疾病，工作人員要如何拿捏對病友與家屬的鼓勵?蘇麗梅主任說服務病友的過程，以改善病友的生活、提升照顧品質為重點，只要是可以透過輔具或挹注其他資源來改善病友照護工作，協會一定盡力處理，但面對病友及家屬心中的失落感，她坦言，只能跟他們分享生命的價值更甚於生命的長短。

在協會服務長達十年，深知服務病友的挑戰與困難，因此對於協會新進社工員的培訓就特別注意。她表示新進社工員除了職前訓練外，前三個月的家訪也都是由資深的工作人員陪同前往，回來後相互討論，也有固定的團督會議，工作期間有任何疑惑或衝擊也隨時可以跟督導諮詢，釐清自己遇到的困境。

當然有些困境可以解決，但有些障礙，工作人員卻只能盡力。她表示即便是現在，服務過程一樣會遇到挫折，因為有形的問題可以透過硬體如電腦、輪椅等輔具協助，或投入經費資源解決，但無形的問題，如家庭間親情關係、親人互動等，每個家庭都會有不方便對外人訴說的問題，因此當病友的生活品質不是協會資源或錢可以解決時，她只能告訴自己或同仁「你已經盡力了」。

透過社群媒體或傳統媒體的傳播，累計至今年9月份為止，冰桶挑戰為協會帶來了三千多萬的捐款，不過若從漸凍人照護費用來看，一個家庭每個月的照顧人力花費至少5萬起跳，更遑論不同病程、不同階段需要的輔具如叫人鈴、床墊、電腦、電動床等或醫療費用，有些病友情況嚴重時，甚至一天需要3個人協助照護或翻身工作，因此3千萬乍看很多，但病友家庭需要的資源與金錢更是龐大。

由於病友家庭的需求是持續性的，短期無法解決生病狀況，因此她除了感謝這次冰桶挑戰捐款的朋友們外，也呼籲社會大眾可以持續對病友的關心，因為這個病不會好，所以如何提升病友生命最後幾年的生活品質是重要的服務方向，病友最主要的需求也是被好好照顧，若大眾的關心與捐款可以持續挹注，不但可以協助協會提供更完善的服務、減輕照顧者的負擔，更是對病友的支持，至於會如何運用冰桶挑戰所帶來的捐款，協會規劃用於照護計劃上，例如照護人力與技能的培訓、照護環境的改善，以及建置照護專區。

蘇麗梅主任表示，捐款除了是對協會與社工人員的肯定外，也讓社工人員了解自己並不孤單，知道有一群人在支持著我們，和我們一起奮鬥幫助這一群人，她說:「愛是一切希望的泉源，有大家的支持跟鼓勵，病友與工作人員才有持續向前走的能量。」

(本文作者為開拓文教基金會身心障礙者服務資訊網工作人員，邀請大家到漸凍人協會臉書留言，為病友打氣加油!)

本文來自：http://disable.yam.org.tw/node/4228

愛‧樂分享

 
▲因應美芳疾病變化，社工協助尋找適合電腦溝通工具，現在能用電腦打字表達很多事情…

文/北區社工 黃玲琴

美芳患病已有9年，但是她一直以堅強而勇敢的態度去面對她的生活。雖然她的手指已經因為疾病的侵蝕而萎縮退化，不聽使喚！但是，她還是不會輕易放棄對外的溝通。仍以“不聽使喚”的手指，使用滑鼠一字一字的慢慢點出她的話語。

每次去看她，她的臉上總是帶著笑容，對我道謝！和她接觸的一年當中，我們除了請物理治療師提供復健服務之外，也因為美芳的吞嚥功能退化，請營養師提供到宅的指導建議。希望能在她努力和疾病奮鬥的同時，我們也幫上一些忙。

去年，前半年她還可以用打簡訊的方式和家人溝通，但是，後來手指漸漸無力了。我們試了特殊滑鼠、試了眼控電腦，最後終於找到目前可以合用的“一般的電腦”，並建議使用小型滑鼠操作。現在的她可以上網使用臉書、發email和朋友聯繫。

我知道美芳打字辛苦，所以，寫出來的文字，字字艱辛。以下的文字，是她的心情寫照……。

文/會員 美芳

玲琴姊妹妳好：

真的很謝謝妳幫我美芳這麼多忙，讓我知道我還能用電腦打字表達很多事情，其實應該感謝謝善心人士捐給我電腦用，並設立臉書。
營養師是八月份才來的，聽她訴說營養的攝取，之後，我好像做夢被打醒一樣，和過去的管灌次數有差別。其實目前我狀況是我Ok的，已經改善進步很多了。

我心中希望是能站立能扶著欄杆走下樓，但那是遙不可及的事。年過半百再回首來時路，不知生命留下什麼是最認真最有意義！我現在活著是不是也能帶給其他人了解生命的意義呢？

利用摩斯密碼溝通的女孩-莊馥華 是經過漫長時間尋找出自己生命的希望，全家人也守護著她，讓她也活出燦爛笑容的生命，是我應該學習的人。

更有一位是很佩服的偶像人物，英籍人士物理學家叫史帝夫‧霍金教授。聽說，他很早得ALS疾病，他有很強意志力來面對重大疾病 並且物理學運用在身上，使生命活得長久，真的希望能看見他到亞洲的演講。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

病友、朋友與戰友

文/ 南區社工 何文心

101 年初剛遷居到高雄，同時進入協會，成為提供專業服務者。漸凍人這個特殊的疾病，也為我的新生活，增添了許多悲喜交加，抑或是難以言喻的色彩。

初來乍到一個新的工作環境，我很幸運能有一個很棒的前輩與搭檔——富玉。

富玉對病友的用心與關心、服務工作的投入與專注，以及身為一個專業社會工作者的使命感與正義感，都令我相當敬佩。也讓我習得許多社工專業的認知與界線，富玉真的是一個很棒的同事，社工與朋友。

而我在服務病友近兩年來，看著每個病友因為 「漸凍人」這個疾病感到錯愕、消沉與絕望。不管曾有多大的才能與成就，疾病一點一滴的讓病友失去原本的生活方式與重心，被迫改變或放棄自己的工作與興趣。而往後生活的每一天則必須與疾病共存。然而，也因為這個疾病，讓我有機會認識一個個即使生病依然充滿熱情與勇氣的病友。因為病友的接受與包容，我才能有機會參與他們的生活，成為他們生命中這段艱難時期的戰友，一起面對疾病所設的每道關卡與挑戰。

身為協會社工，我衷心的希望能藉由協會資源與社工專業服務，改善與維持病友的生活品質。無論病友住在何處，皆能獲得同等優質的服務 ；也能讓資源幫助到最需要的人。疾病造成身體機能的改變、醫護的辛苦及對生命未知的恐懼，常讓我在探視病友後忍不住落淚了。

但是，疾病雖然殘忍，卻也讓我們更加瞭解與感受生命中最重要的人事物。學會更懂得珍惜所愛的人與所擁有的時間，是疾病要我們學會的人生功課。而我很希望也很感謝能與病友一起努力並攜手走過這段崎嶇坎坷的路。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

是煎熬，是挑戰，是生命的轉機……

文/ 中區社工 張渼玲

▲中區社工謝嘉桂（左）、張渼玲（右）。

病友與家屬、照顧者在面對疾病的歷程中，往往會面臨著許多考驗與挑戰。接踵而至的壓力，帶來了許多的惶恐不安。壓力涵蓋的不僅僅是病程轉換的再衝擊，何時開始身體某些部份又使不太上力了，家庭支柱倒下了該怎麼辦，生活該如何繼續，甚至是生命議題的思考與抉擇，談何容易……。

在陪伴病友及其家庭的過程中，除了關注各地方縣市政府或是其他社會福利單位相關的資訊，協會希望提供更加完善的服務，讓病友、家屬、照顧者在面對疾病所帶來的挑戰時，能多了股支持的力量。居家到宅服務連結各專業人員，希望讓病友與照顧者可以得到更為妥善的服務，讓生活更安心。物理治療師針對病友個人狀況與居家環境，教導病友與照顧者合宜的復健或是移位等等的技巧。鈴~ 鈴~ 鈴~這一聲聲叫人鈴的鈴聲，不僅僅是照顧者大大的幫手，也是病友安心的小工具。輔具專業老師到宅評估病友合適使用的開關類型，讓病友可即時透過叫人鈴表達需求，照顧者亦可適時提供協助，透過叫人鈴、溝通板、電腦等輔具，使病友不因環境限制而中斷與外界的溝通。

今年十月，中區舉辦一場多元專業團隊訓練課程，請到服務協會病友多年的老師進行講課與經驗交流，讓更多醫護、呼吸、物理、職能、營養等專業人員對於運動神經元疾病病友，在疾病上可能會面臨到的困境等有更進一步的瞭解。藉此專業訓練課程，儲備更多專業人員，以期為中區病友及其家庭，投注更充足的人力進行服務。在到宅服務上，連結專業領域之人員；在休閒活動上，舉辦地區聯誼活動，讓病友與家屬可彼此分享，串連起家與家，病友與家屬，形成彼此的支持網絡。

嘿~ 各位大哥大姐，因著協會社工的角色，而能與你們一起走這段路，聽著你們的生命故事，看到你們面對疾病的努力。那故事當中有許多的跌跌撞撞與眼淚，這樣的不容易也許難以言喻，然而你們卻也一路勇敢的生活著。誰說你們不堪一擊？你們堅韌的力量遠遠超乎想像，加油！

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

把握當下

文/ 北區社工 張義發

記得來協會面試時，社工督導問我是否了解「漸凍人」這個疾病？我回答僅知道網路上的資訊，了解有限。真的，來協會服務已10 個月了，這疾病對每位病友的影響，我也慢慢的了解，希望能越來越懂病友的心情。

曾有病友使用注音溝通板，一個注音一個注音的問我 ：「如何讓心情愉快？」

當時我愣了一下，是呀，我們病友面對自己疾病，目前沒有可以痊癒的醫療方法。身體狀況一天一天的衰退、生活上越來越需要他人的協助，還有甚麼元素可以讓他們獲得 「愉快的心情」呢？以往我們是過著務實的生活，日理萬機，總為著 「未來」在盤算。現在，或可將看事情的角度調整一下，把焦點放在 「當下」，以感性、哲學式的觀點看待自己的生活，更細微的觀察，發現周邊人、事、物的不一樣，把握 「我還可以」，讚美、感謝我們親近的人，相信看見他們的笑容，也能讓自己的心情愉悅。

我們無法決定自己生命的長度，但可以創造生活的深度與廣度，往往我們只看見事情的一面，換個角度，或許有讓自己意想不到的發現。

我來協會前，是在老人公寓服務，長輩們平均年齡高過80 歲，多數人都會嚴肅看待自己的身體狀況、生活與生命。但我總能以正面的態度，主動讚美他們當下的穿著外觀、豐富生活安排、活力精神、人生智慧，讓長輩們獲得愉快的心情。而我們病友呢？是否也可透過我，讓他 （她）們可以把握 「當下」正向面對自己，擴展更深更廣的生活，獲得 「愉快的心情」？在關懷服務的技巧上，我要學習的地方還有很多。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

愛相隨

文/ 社工主任 蘇麗梅

 
▲前排左起社工主任蘇麗梅，後排左起北區社工傅琇園、張承庭、游宛芸、張義發。

記得去年籌辦翡翠灣聯誼時，病友家屬的提問讓我揮之不去、深烙我心。她說：翡翠灣飯店有沒有電動床？當下有點鼻酸，提醒她我們是去五星級飯店度假，不是去住五星級醫院！家屬莞爾，化解尷尬，但令人心疼。病友與家屬的生活終日與病為伍，一切的思考與病連結，似乎忘了去享受身邊美好的一切，但令人可喜的是，家人用「愛」陪伴與支持病友生活。

甚麼才是愛？愛本質上是一個抽象概念，愛是讓心靈滿足， 可以體驗但卻難以用言語或文字來表達。

家屬經常會問怎麼照顧病友？尤其是聘雇外籍看護時，最擔心的是外籍看護不會照顧，因為有語言的隔閡，擔心無法溝通。但我們都知道，嬰兒無法言語，但照顧者卻能察言觀色，滿足嬰兒的需求，嬰兒因為滿足與安全感而露出笑容。這一份默契需要時間來建立，但基礎還是來自於彼此有愛與信任！

「愛讓人痊癒──無論是給予或接受的一方」，我們可能以為 「為了他們好」而嘗試去改變他們的感受，而忽略了他們真正的想法 ； 「愛」是人性、與生俱來的特質，表現的方式不一定是口語化，以同理心滿足彼此的需求與互相尊重就對了！

在協會任社工職已經九年了！我的生命裡增加了許多訪客與過客。我也是別人生命中的過客，在這個角色裡，我也是受惠者、受到滋養與成長，深刻體驗到人生沒有完美必有缺陷。但愛的氛圍與力量能化解孤獨與衝突，愛人與被愛是同步回饋。雖然生命的旅途或許崎嶇，但有愛相隨，幸福即唾手可得、無所不在！更珍惜眼前所擁有的幸福！

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)

不向疾病低頭的生命力

文/秘書長 林金梅

運動神經元屬罕見疾病的一種，依衛生署的標準，一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病，而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見，這疾病的不為人知 並不意外，甚至包括醫師，更何況是一般的民眾。在這樣的情況下，四處求醫不得其解，誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬，都走得艱辛與無奈。15年前，在幾位 深受其苦的家屬及熱心的醫師，義無反顧的籌組病友協會，希望讓相同的病友及家屬，能多些了解、少走些冤枉路，並得以相互支持，一同面對這病魔的侵襲。

因疾病的病程通常在3-5年間，或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮，無法動 彈，就像整個人被凍住般，所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而，感覺神經完全正常，意識也完全清楚，整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難 逼進時，病友與家屬就得堅苦的抉擇：依賴呼吸器維生，或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。

疾病於19世紀被發現至今100多年來，國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實，良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下，病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下，協會致力推展：

1.漸凍人專屬照護中心：包括台北祈翔病房、台中曙光病房及台南的漸凍人之家。讓病友減輕了不少就醫的困擾。

2.多元專業到宅見動服務(註)：社工們結合物理、職能、輔具、語言、呼吸、心理及營養等專業人員到宅服務。

3.為漸凍人開一扇窗：發展各式溝通輔具，個別化的協助病友保持與外界的溝通、悠遊於無遠弗界的網路國度，及展現觸動人心的許多藝文創作。

4.家庭經濟扶助：漸凍人多好發於40-60的男性，多為家中的主要經濟來源者，子女仍就學中，配偶為照顧病友常也須辭去工作擔任照顧者，隨著病情進展，增聘 看護人力或機構的照護，都長期的經濟負擔。協會努力募集發票，提供生活、照護、子女助學及急難等補助，希望盡可能支持病友的家庭功能運作。

5.有故事的店：病友與家屬自力開創的園地的，結合病友作品與創作心情故事，製作出精美的商品。肯定病友創作並給予家庭經濟實質的幫助。

由於疾病屬於少數，相對因應的資源也就稀少，另跨縣市的多元服務成本、特殊輔具的高價位、外在經濟情勢的不樂觀、發票政策的轉變等等，都對協會提供各項服 務的穩定性及普及性，造成或多或少的衝擊。希望社會各界能更認識、了解漸凍人這疾病，並支持協會的服務宗旨，捐贈您的發票、電子發票愛心碼為621，也非 常歡迎訂購「有故事的店」中病友的作品，可以同時也多多轉告您的親朋好友一起來關懷漸凍人。

註：見動服務，是翻轉漸凍，看見病友動起來的能量，故曰見動。

100年水中物理治療 快樂分享

文/北區社工 彭慧明整理

今年水中物理治療團體活動為期六次，每次約兩小時，報名成員有12位，惟該疾病病程發展不能預期，致使水療活動開始時部份成員無法出席或是出席狀況有不穩定的情形，但參加過的成員對水中復健的成效皆給予高的評價，實際參與有106人次。

參加者在水中跟著物理治療師做復健運動。

今年比較特別的是，治療師於幾次課程中安排數位實習生來協助指導成員做肢體伸展，每位成員都能獲得一、兩位的實習生外加治療師分別指導，成員表示那種被特別服務的感覺很好。以下是成員們分享的內容：

陳李旭─

水療活動很好，但六次太少，希望每周一次，集中在夏季，為期三個月，可以下水游泳感覺很好。

江麗華─

協會能有這樣活動的安排很好，如果能再增加次數會很有幫助，但都看協會的安排。

陳寶貴─

有這樣的活動很好，在陸地上不能做的動作，在水中可以做到，感覺很不錯。間隔兩周OK，但次數有點少。

游蕭政─

水療活動很好，每次都很期待來參加，可是覺得六次太少，希望每月安排兩次，至少為期半年(約每年5-10月) ，在水中的肢體伸展省力許多，是很好的運動。

善美─

在地面不能行走，在水裡可以很輕鬆地步行，這樣感覺很好；治療師及工作人員服務也都很好，希望未來可以規劃每月兩次，為期一年。因為是溫水池，即便秋冬季來參加水療也是很好的伸展筋骨運動，只是每次水療後要趕在清潔人員清潔場地前完成更衣，有很大的心理壓力。

郭庭松─

能夠在振興復健醫學中心做水療，好比在五星級的飯店用餐，很享受。可惜的是今(100)年協會只有安排六次，雖然有意猶未盡的感覺，還是非常感激協會和社工的苦心安排，使得我們漸凍的身心獲得「見動」的溫暖。自入會以來，我今年是第三次參加水療活動，實際上是每年都參加，非常希望能夠參加十次以上(貪心喔)。今年的水療有異往常，最後兩次有許多水療老師參與，也能夠有異於以往的收穫，因為每一位老師對於我們都有不同角度的看法，我們也能夠接受不同的指導，獲益多多。

我之所以每役必與，套一句運動比賽的話「志在參加，不在成績」，只要年年都能夠看到病友在池中活動，互相交換心得和心情，也是一樂。縱然我們的病情都在惡化之中，能有機會年年相遇於振興，在「水中聊天」是值得把握、讚美的事情吧！

(本文轉載自漸凍人協會100年10月1日出版會訊)