愛‧樂分享

P1000404  
▲因應美芳疾病變化,社工協助尋找適合電腦溝通工具,現在能用電腦打字表達很多事情…


文/北區社工 黃玲琴


美芳患病已有9年,但是她一直以堅強而勇敢的態度去面對她的生活。雖然她的手指已經因為疾病的侵蝕而萎縮退化,不聽使喚!但是,她還是不會輕易放棄對外的溝通。仍以“不聽使喚”的手指,使用滑鼠一字一字的慢慢點出她的話語。

 


每次去看她,她的臉上總是帶著笑容,對我道謝!和她接觸的一年當中,我們除了請物理治療師提供復健服務之外,也因為美芳的吞嚥功能退化,請營養師提供到宅的指導建議。希望能在她努力和疾病奮鬥的同時,我們也幫上一些忙。

 


去年,前半年她還可以用打簡訊的方式和家人溝通,但是,後來手指漸漸無力了。我們試了特殊滑鼠、試了眼控電腦,最後終於找到目前可以合用的“一般的電腦”,並建議使用小型滑鼠操作。現在的她可以上網使用臉書、發email和朋友聯繫。

 


我知道美芳打字辛苦,所以,寫出來的文字,字字艱辛。以下的文字,是她的心情寫照……。


文/會員 美芳

玲琴姊妹妳好:


真的很謝謝妳幫我美芳這麼多忙,讓我知道我還能用電腦打字表達很多事情,其實應該感謝謝善心人士捐給我電腦用,並設立臉書。
營養師是八月份才來的,聽她訴說營養的攝取,之後,我好像做夢被打醒一樣,和過去的管灌次數有差別。其實目前我狀況是我Ok的,已經改善進步很多了。

 


我心中希望是能站立能扶著欄杆走下樓,但那是遙不可及的事。年過半百再回首來時路,不知生命留下什麼是最認真最有意義!我現在活著是不是也能帶給其他人了解生命的意義呢?

 


利用摩斯密碼溝通的女孩-莊馥華 是經過漫長時間尋找出自己生命的希望,全家人也守護著她,讓她也活出燦爛笑容的生命,是我應該學習的人。

 


更有一位是很佩服的偶像人物,英籍人士物理學家叫史帝夫‧霍金教授。聽說,他很早得ALS疾病,他有很強意志力來面對重大疾病 並且物理學運用在身上,使生命活得長久,真的希望能看見他到亞洲的演講。

 

 

(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()