漸凍人協會

我的媽媽 ALS與澎湖(病友家屬回饋)

文/病友家屬女兒田欣

我的母親在11月4號那天，結束了她與ALS的抗戰。

從發病到診斷，一直到最後的離開，媽媽在這段期間真的非常辛苦，心理上受到的打擊比任何生理上的病痛還可怕更折磨到她的心，相信與其他的病友一樣。

不是每個人都能接受ALS，媽媽也一直徘徊於接受與排斥之間。我媽媽的家人出於對媽媽的心疼、害怕失去與好意，有時會無意間透露他們的不能接受。不過這是正常的，有誰會願意接受自己或親人得到ALS？有時候真的感覺要瘋了，在這段期間要不是有文心的支持，我想真的不知道要怎麼辦。

媽媽一直壓抑它對ALS的想法與感覺，要不是因為文心社工的家訪，我可能完全沒有機會和媽媽以正面的方式，討論病情與後續照顧。最重要的是，那次的家訪給了我機會再一次與媽媽討論安寧和DNR的問題。如果在那時我沒有那麼清楚的與媽媽討論這些議題，在那些情況、危機來不及討論的時候，我就沒有辦法照著媽媽的意願處理許多重大決定。

在媽媽生病的時候我一直沒有一個客觀抒發的窗口，文心那天的來訪，給了我繼續下去的動力，和一種「有人瞭解我，她和我站在同一陣線」的感覺。

文心時常與我用電話聯絡。但是最讓我感動的是媽媽在北榮的時候，文心來找我，給我的鼓勵。文心在媽媽病逝之後，來參加媽媽的告別式更是令我感動。真的讓我感覺我在一個和我有相同感受的團體當中，而不是孤獨奮戰。失去媽媽的我當然相當悲傷，但是很欣慰多了文心這個好朋友以及協會這個組織。

澎湖不僅是缺乏醫療資源，更缺乏醫療資訊，心理諮詢就跟不用說了。在澎湖診斷的時候，有位好心的神經外科醫師跟我說：「某某家旅館的媽媽是因為ALS過世的，也許你可以去找他們。」當時有考慮，但是仔細想想，怎麼好意思去找他們呢？所以當時真的覺得很孤單。

診斷結果出來時，真的感覺好像澎湖只有媽媽罹患ALS，入會後也得知我們是澎湖第一個入會的會員。但是在這幾個月，間接聽不同的人說，澎湖現在至少有5到6位ALS的病患；也聽神經內科醫師說他蠻驚訝澎湖地區得ALS的人數。

因此希望協會能夠多在澎湖做宣導，因為澎湖真的很缺乏醫療資源，我希望澎湖的病友也能擁有相同的支持。

寫這封信是謝謝文心及協會在這段困難期間的支持，也同時希望鼓勵協會多多重視澎湖病友。

如有什麼需要我幫忙的，也希望協會多跟我聯絡，希望與您們一起奮鬥，一起加油吧！

田欣 敬上

病友意願  資源與協會 

文/南區社工何文心 

協會近幾年來較少接觸到離島病友，後由北區接到諮詢電話轉回南區後，與病友美貞姊、田欣與澎湖開始有了聯繫。

十月中前往澎湖進行初訪，美貞姊發病近一年，上肢無力舉起，吞嚥與呼吸也受到影響；對於身體的不聽使喚、對家人的不捨掛念、期望復原的可能與後續治療的選擇，病人總是百感交集。而美貞姊同樣也是相當掛心她的家人，然在她表示先前照顧出車禍的先生，看到太多久病的人而自己不願意像他們一樣的時候，我拿出了安寧緩和醫療意願書，向美貞姊說明其功能與意義。

要與初次見面的人談論生命的重大決定並不容易，然由於先前已和田欣在電話裡討論過，初訪時與美貞姊提出說明後，很慶幸能有個了解病人意願的機會。並在後續美貞姊的狀況不佳，從澎湖當地的醫院到轉至台北榮總的每一個抉擇，很佩服田欣能那麼堅定、勇敢的依照母親的意願，同時也盡心竭力的照顧母親到最後一刻。

在第一次前往澎湖前，查詢了澎湖當地的醫療相關資源，當地僅有一間醫院有一位神經內科醫師，也非天天看診。而後當天也和田欣去當地的輔具資源中心，其資源也多是「進口」，像是治療師是每週一天自台北前往。當地資源的不足對南區的協會病友或是未入會的病人來說，是常見的。同時，社工前往拜訪較偏遠的病友所需的交通時間與費用，也相對較高。然正因病友處在一個環境資源相對不足的狀況，他們更需要協會的幫助與重視！

感謝田欣在接受協會幫助後轉而成為一個助人者，並願意回饋協會與幫助其他病人，協會因病友與家屬的支持才得以成長與壯大，而我想能提供給病友的，不因人因地而有所差異的服務品質，也是協會往後發展的重要目標吧！即使美貞已逝去，然而家人的愛卻始終如一，我深深的相信且祝福著。

左起田欣（長女）、Tim（夫）、郭美貞（病友）、田蜜（次女）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

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