漸凍人協會

621全球漸凍人日

「始舞 看見漸凍生命力」記者會

文/司晏芳

原訂6月21日的漸凍人日活動，因颱風延期至7月6日在市長官邸表演廳舉行。這次活動先由病友與協會志工共同演出五分鐘的舞劇做為開場，並公布目前台灣民眾對漸凍人認知的問卷調查，以及商品結帳前刷愛心碼621，鼓勵社會大眾捐贈電子發票。

▲郝龍斌市長與果陀劇場演員金士傑及卜學亮共同開啟621愛心碼之卡片貼紙。

▲發表621愛心碼__ 捐贈電子發票之卡片貼紙。

▲漸凍人協會與果陀劇場邀您用愛解凍，幫助漸凍人。請於消費結帳時，刷621愛心碼，捐贈電子發票。

開場的舞劇叫做「始舞」，由果陀劇場負責編排，講述透過協會志工的介入、陪伴，用愛化解病人與家屬之間的摩擦，共同分擔照顧重擔，希望幫助雙方做到配樂歌詞所說的「自在不再苦苦去找，想的開真好。」

▲始舞舞劇，象徵漸凍病友，由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄，經過家屬與志工扶持走出陰霾，以風箏舞出漸凍生命。

此外，今年是漸凍人協會成立第十五年，但一般民眾對運動神經元疾病，也就是俗稱的漸凍人，仍很陌 生。今年三月，協會針對全台灣一千位民眾做電話問卷調查發現，一百人中，只有三人表示知道漸凍人。如果經過提示的話，約有六成民眾表示聽過漸凍人，但多半 會與小腦萎縮症、肌肉萎縮、脊髓損傷或中風等其他病症，發生混淆。

此外，協會統計有兩到三成病友有過看錯科的經驗。發病初期有四肢無力、肌肉萎縮、口齒不清等症狀，使得他們向骨科、復健科或中醫求診，被誤診為骨刺、中風與脊椎病變，甚至被開錯刀。等到後來四肢無力情形惡化，才會被轉診到神經內科，確診為運動神經元疾病。協會創辦人之一沈心慧呼籲，若有以上症狀，建議應看神經內科，減少曲折求醫路，及早確診，規劃病後生活。

這次活動貴賓有台北市長郝龍斌、果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑和卜學亮，應邀致辭。郝市長說，除了病友自身要承擔病苦，家屬的付出也令人感佩。台北市特別在忠孝醫院成立專責照護病房，希望提供這群朋友們所需的醫療協助。

協會理事長劉學慧表示，經協會的努力及政府的協助，目前北、中、南已設置照護中心，未來希望建立專門的照護人力培訓中心，配合不同語言教學，提升外籍看護的照護品質，協助病友們活得更自在、有品質和有尊嚴。

會中，播放果陀劇場《最後14堂 星期二的課》舞台劇片段，演員金士傑飾演罹病的墨瑞老師，卜學亮則飾演他的學生。金士傑老師表示，這齣戲在台灣、大陸幾個主要城市巡演，常會邀集當地病友 觀戲，甚至與他們座談。最令他印象深刻的是一位大陸女病友，寫了一大段的戲後感言，他看著滿滿的文字，心想：若換做是我生病，光忙著和麻煩打交道，哪有心 力說這麼多？她想訴說的渴望，必定十分強烈，他感悟，人的力量無限，可以超越疾病的限制。

而卜學亮則說，參與這場演出，增進他對疾病的了解，也更明白自己在生命中到底要追求什麼。他曾到忠孝醫院參訪病友，看到病友的生命力，對他而言，就像上了第15堂課。他表示，今年下半年，這齣戲還要在台灣、上海、北京巡演，讓更多人分享墨瑞老師的智慧。

接著，由三位貴賓一起打開果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇照大型看板，內含三張愛心卡，代表啟用捐贈電子發票服務。目前持卡片消費，如悠遊卡等，部分商店已提供免印發票的服務，可將電子發票直接存進卡片。而在商品結帳前，請店員刷愛心卡的電子條碼，即可將電子發票轉捐給協會，且在交易明細上會出現621愛心碼，表示捐贈成功。

這項服務也可以透過智慧型手機下載「雲端發票精靈」應用程式，目前只提供android系統版本。操作方式類似上述愛心卡，在商品結帳前，需先開啟手機相關畫面，再請店員掃瞄手機上的愛心碼，也可完成電子發票的捐贈。

這三張愛心卡圖樣分別是病友袁鵬偉繪製的雪梨歌劇院、病友林月姑的海芋，以及果陀劇場《最後14堂星期二的課》舞台劇照，目前印製三千套，可向協會索取，或者在之後舞台劇的公演現場，分送給觀眾。

會中，有兩位病友代表發言。病友林月姑說，疾病已經是事實，我們要接受它、感恩它，珍惜家人的愛 和所有人的關心，以及協會給予的幸福。生活要有寄托，才有對抗疾病的勇氣和能量。當遭遇挫折、沮喪，悲觀情緒累積到相當程度，我會允許自己放聲哭泣，但哭 過後，我告訴自己，擦乾眼淚往前衝，前面還有美麗風景等著我。我抱持著感恩擁有的態度，認真過好每一天，讓每一天充實而無憾。

http://www.youtube.com/watch?v=-hX4i42oBUM

病友吳信邦則表示，我也曾想過「為什麼是我」，想盡辦法擺脫，但疾病如影隨形。其實，它（疾病）就是我的影子。想來好笑，我有一段時間低頭注視陰影，覺得眼前暗淡。但當我學會抬頭仰望天空，發現天空還是一樣明亮湛藍，黑夜還是一樣美麗，而我還是原來的我。

http://www.youtube.com/watch?v=03omBkL69Iw

最後，播放以36位病友為主角的「看見漸凍生命力」影片，記錄病友生活點滴。社區大學襪子娃娃指導老師鍾岸惠致贈50對「漸凍襪娃」給協會義賣，活動圓滿結束。

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更多閱讀

「始舞」舞劇

http://www.youtube.com/watch?v=9TPkNI2iqoc

本劇由果陀劇場蔡櫻茹老師、李依璇老師指導，由病友 許志洋、林詠沂，家屬張秋華、陳曉陵及志工張澄子擔綱演出。劇情描述漸凍病友，從漸凍到見動的歷程。「見動」是翻轉漸凍的意思，即，看見動起來的能量；病 友在身體禁錮的困境之下，家屬也不知所措，身心俱疲，到後來接受志工及病友同儕關懷，敞開心門。因為陪伴，帶給病友飛翔的力量。

「翅膀──看見漸凍生命力」影片

http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=3

本片展示15位 漸凍病友見證的漸凍生命力，儘管疾病無法治癒，身陷絕境，無法行走、吞嚥困難、呼吸困難，但不能說話，不表示無話可說，病友反而是費盡力氣以無比的生命 力，向世界傳遞出最強大的訊息。病友說：要看著孩子長大；要陪老伴到天涯海角；不是星星，但相信我也有光；掌握如煙火般，瞬間消逝的幸福；太太的笑容，讓 我幸福…..有愛就有翅膀。

「漸凍勇者」影片

http://www.mnda.org.tw/Video_Show.asp?AD=1,34&FID=&ID=4

本片描述漸凍病友的世界觀，病友說，雖然都是在眨眼的世界裡，但我們的心靈卻是這麼相通；我們同在，是因為愛。

用愛解凍15年 邀您真情守望愛

愛心捐款1500元以上，手工限量漸凍襪娃送給您（已全數送完）

http://www.mnda.org.tw/Pages_Show.asp?AD=2,9&FID=3&ID=228

「始舞──看見漸凍生命力」漸凍人協會成立15週年記者會

文/襪子襪娃指導老師鐘岸惠

去年果陀劇場最後14堂星期二的課舞台劇演出的機緣，讓有我機會帶領各地教室學生一起來參與漸凍人協會手縫襪子娃娃的志工服務，去年完成的476件襪子娃娃成為漸凍人協會最受歡迎的義賣品之一。感謝漸凍人協會的公益服務平台，讓我們有機會學習愛與付出愛。

今天我最想要分享的事情，我曾經受到漸凍人協會的幫助，95年10月忠孝醫院設立專屬照顧漸凍人疾病的祈翔病房，當時我還在職場工作，身心非常困頓，任職忠孝醫院護理長的姑姑，在祈翔病房知道陳宏老師激勵人心的故事，買了陳宏老師的書送給我，陳宏老師不畏漸凍疾病的辛苦，以堅毅開闊的心，在劉理事長以注音板協助下完成許多著作，我從陳宏老師(頑石與飛鳥)書籍中，獲得很大安定的力量，有了向前的勇氣。  

感恩美好善緣，讓我在民國100年和漸凍人協會相遇，有機會運用自己的教學平台，連結更多有愛心的學生，以手縫襪子娃娃參與協會的志工服務，在服務中，我和學生們都受到漸凍人病友的鼓舞以及重新看見自己的價值。

美好的事，像漣漪般擴散開來。到目前為止，包含果陀劇場果籽志工一共有197位志工參與手縫襪子娃娃的服務，捐出1033件襪子娃娃。感恩所有美好，把我們小小的愛聚集起來，讓陪伴與關懷鼓舞見動，謝謝大家。


(感謝漸凍襪娃指導老師鐘岸惠老師提供轉載)
(本文轉自愛襪家族：http://tw.myblog.yahoo.com/lovehome-wawa/article?mid=17327)
(用愛解凍15年 邀您真情守望愛http://www.mnda.org.tw/Product_Show.asp?AD=5,17&ID=24)

初舞  鼓舞  共舞  圓舞

   為漸凍人協會十五週年而寫

文／姜捷  圖／漸凍人協會

為身體漸漸被凍住的運動神經元疾病友 預約自在喜樂的幸福，是難度相當高的挑戰。在全球漸凍人日記者會上，我看到一群有心、有愛、有毅力、有能力的人，在成立「中華民國運動神經元疾病病友協 會」的十五個漫長年頭裡，把這一塊做得非常出色，成功到足以讓歐、美、日、澳及海峽對岸的漸凍人關懷組織都前來台灣取經，也讓台灣民眾認識了漸凍疾病。家 有類似患者不再惶惑不安、茫然失措，加入漸凍人協會，能得到最正確的療護新知、最適切的關照服務、最美好的精神鼓舞。這協會的每一成員都是受過漸凍症種種 煎熬的受苦者，他們在家屬安然離世之後，仍然選擇投身在協會中，為造福其他的漸凍人身心靈而努力，十五年來，沒有人離開。愛讓大家的心越凝聚越緊密，所預 約的幸福也越來越多！

▲漸凍人協會15週年「始舞─看見漸凍生命力」記者會，推出621電子發票愛心碼之卡片貼紙，台北市長郝龍斌（中）和《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑（左）、卜學亮一同為病友打氣。

漸凍人協會用愛為這漸凍疾病打開了一扇窗，這同心協 力的大家族，面對難關重重，卻永不屈服；即使身體受限，也要破繭而出，翩然向高處，向遠處，向繁花多處飛……。從起步召集了許多如父如兄、如母如姊、亦師 亦友的愛心人與專業醫療人員一路呵護著這脆弱的協會。他們挑戰著目前醫藥仍受侷限的困境，寫下了中華民國醫療史上最動人的新頁，讓漸涷病友及家屬有了可依 靠、可託付的園圃；有了安心遮風避雨的家！那是一隻從蛹中破繭而出的蝶，搖搖晃晃的以猶見濕潤的翅膀努力站穩，要有用盡生命掙脫的力量，才能慢慢站穩，伸 展──試探──舉步維艱──，跨出初舞，即使初舞生澀並不完美，許多人還是給予鼓勵的掌聲！

是啊！對一群身體受困、心靈徬徨的漸凍人，鼓舞是多 麼重要的力量，專業的帶領，讓舞步越來越輕盈；友愛的溫暖，讓每個踉蹌都成了再爬起來的扶持；是來自同樣漸涷家族的唇齒相依，讓尋求良方的出路有了聲氣相 求的同伴；是來自家屬們一開始投入就不曾離去的支撐力，這些鼓舞，多麼幸福！從永和復康醫院成立第一家專收漸凍人的呼吸照護中心，到臺北署立聯合忠孝院區 的「祈翔病房」、署立台中醫院「曙光照護中心」和台南署立醫院「漸凍人之家」的陸續成立，不斷提升醫療照護品質；每一點滴的些微進展，都攸關著病友和家屬 的命運；更有許多「推手」默默爭取權益，讓家屬在經濟上鬆了一口氣。

▲始舞舞劇，象徵漸凍病友，由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄，經過家屬與志工扶持走出陰霾，以風箏舞出漸凍生命。

大大小小的醫療照護座談、照護示範光碟、居家服務方 案等，越分享學習，照護越順手，越慶幸彼此並不孤獨，如果你見到推著輪椅的隊伍，請不要驚訝，他們身陷鐵床、輪椅、呼吸器的牽絆，心卻如蝴蝶一般隨處高 飛，翩翩起舞，那──是真正的自在啊！漸凍人的集體出遊得到了社會關注，在交通及公共設施上強化無障礙環境；他們也可以放風箏、放天燈、逛花博、走進美術 館，登上101，坐上高鐵奔馳，坐上飛機出國……這些都是單打獨鬥的臥床歲月所不敢想像的夢，病人、家屬、醫護人員與服務志工的共舞，譜出圓滿的感動學習，交融出不同的進步幅度與生命面向，喜悅地欣賞著在那交會時互放的光芒！

十五年的豐盈成就，不在於一連串的大大小小得獎紀錄，而在於身體受凍，心卻無比靈動的天助、自助又大力助人！這美好的圓舞，永不向命運低頭，要舞出為世界解凍的典範，舞出無限可能，舞出生生不息、結實纍纍的愛……

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期。)