漸凍人協會

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

四月紀事後記－11

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

人在情在，姻緣天注定。親情是這樣，友情是這樣，愛情也是這樣。該來就來，該走就走，順其自然，不需強求。年過五十更有深刻的體悟，特別是財富和名位，當你執著想不開時，就會深陷痛苦，甚至崩潰。如果隨緣自在，全然放下，將會豁然開朗，天下太平。畢竟人生到頭來，還是塵歸塵、土歸土，一切皆是空！

大承常說我很有個性，所幸生活中的瑣事，他都會尊重我的決定；而攸關生命財產的大事，我則採納他的建議。不過儘管如此，相處生活了三十年，不免都有或多或少的磨擦與爭執。年輕時，我以叫喊的方式洩氣；一段時日後，則改用遞紙條、寫書信抗爭，再逃離現場，直接消失，少則幾小時，多則幾天才返家。他有個遇事不說清楚講明白的性格，讓人火冒三丈，氣急敗壞。
每每談到事情的重點，就悶不吭聲，不發一語。昔日我可一走了之，但如今身體動彈不得，只能默默承擔。也知每個人都有根深柢地固，不易改變的脾氣，因此得換個角度，想著他人的優點，才是上策。人與人相處，實在是一門很深的學問，而要做到相知相惜、體諒包容，也需智慧！

隔壁病友阿婆的家屬，與我比手畫腳溝通，那位阿伯認為，無法言語也等於聽不到。看樣子我得學會了解手語，以備日後不時之需。他對我深感好奇，一次詢問大承，發病前我是如何說話溝通的？大承不假思索回答，你怎麼說，她就怎麼說。實在是讓我哭笑不得！難得大夥都很憐惜我，但我卻認為視障人士比我更加辛苦。每當我在街上遇見盲胞，心裡便很不是滋味；也有一股衝動，想留在他們的身旁指引協助。特別是發病後，不時於大安森林公園見到盲生在獻唱，就會傷感流淚，非常不捨。真希望他們能早日重見光明，好好看看週遭的親朋好友，及美麗的世界。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－10

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

能睡、能吃、能拉，外加不頭暈、不卡痰、不咬牙，這是我眼前的期盼。發病後，未入院前，我有睡眠的障礙。不論日與夜再累，就是無法闔眼，儘管服用安眠藥，也只能睡它個兩小時，實在很困擾。而吃的問題也被折磨得很慘，從食物剁碎到使用果汁機，從能吞嚥至吐的比吃的多，每到用餐時刻，就心生恐懼，噩夢連連，滋味極為痛苦。排泄方面，也因病情的變化，轉成無力自在解放，往往需要進行腹部按摩，或灌腸解決，耗力費時。所幸家中浴廁夠寬敞，並且乾溼分離，讓我較為舒坦。發病後，我還有頭暈的現象，血壓常莫名飆高，大承幾次幫我放血，解除了可能產生的中風問題。還有卡痰的症狀，常呼吸不順暢，必需拍背；入院後才了解，能抽痰對付。至於咬牙的毛病，也使我頭痛不已。除了不時咬到軟弱的舌頭，致使流血疼痛外，還因不規則的亂咬，讓不少的牙齒鬆動，被迫拔除，防止誤吞。盼望醫學界早日發明治療的藥物，好讓無辜的病友脫離苦海，見到陽光。

天氣漸漸地暖和了，來祈翔病房一年餘，春夏秋冬四季我都只穿著一件衣服，而夜裏只需下半身蓋件薄被單，寒流來襲則改用薄毯子，兒子的乾媽為我添購的厚毛毯只用了兩三次而已。我很怕熱，大承卻怕冷；昔日冬天他蓋兩件被子睡覺，而我只需一件。說到熱，就想起冰淇淋，我們常在工作之餘，到敦化南路雙聖享受美味的冰淇淋。大承喜歡芋頭和花生口味，我則偏好櫻桃及薄荷的口味，滿足了後，就前去旁邊的誠品書店，翻閱各自喜歡的書籍。有時我們也會去永康街逛逛，再到附近的金石堂書店。還會前去臨江街夜市走走，累了就到對街的何嘉仁書店，還有師大路的夜市，成功國宅廣場，東豐街和建國南路二段的金石堂書店等，這些都是平時下班後的活動。如今就算只能神遊，也感到很滿足。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－9

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

「可愛的怡文，早安！」這是鶴修護理師給我的問候。有時她還會以德文道早安，逗我開心。一次新手病房助理為我量了體重三十八公斤，我使了個眼神，拼了量錯了。所幸聰明的她適時趕到，並迅速請大夥將我移回床上，再把體重床規零，重新量一次，結果是四十三公斤。並非我很在乎或斤斤計較，實在是如果體重沒增加，營養師主任將會傷神更換飲食，讓我達到標準。

而文菁護理師問候的方式，是直接撲到我身上撒嬌，再端看我的髮帶是否合適，或已沒彈性，隔天她將添購送我。她也會提醒我，哪套睡衣較老氣或孩子氣。還有欣芸和亭亘，這些護理師都很會拼注音符號，透過注音板，了解我的需求。兩週前，病房助理慶榮離開忠孝前往和平，特別前來辭行，並告知有空還會來探望我。大家不時地關照我、呵護我，使我更有勇氣繼續面對層層的難關。

我又想發牢騷了，清晨醒來，有一口痰卡在肺裡很難過，於是我拼了「拍背」，聰明的安娜沒等我拼完，就知道我的需求，但她竟去收衣服和盥洗，許久才來。這時我很不悅，並拼了「護士」，她迅速請來護理人員，我麻煩她幫忙拍背，幾秒鐘後痰聲才隆隆作響，抽了痰後，舒服多了。安娜心裡有數，我為何不想理會她。她最大的優點是，極具耐心與個性溫順；但缺點是喜好聊天、講手機、吃零嘴和翹二郎腿等，像是換尿布時，有同伴來找她，或有電話來，她只顧說話而無視我的存在。任何時間不忘邊聊天、邊吃零食，拼注音板或做運動時，總會翹著腳，逍遙自在，無關緊要。我並非不通情理，喜歡苛責。比如當我在使用電腦時，她盡可聊天、吃零食，用餐時慢慢享受；而我午睡時，她也可以休息。由於她是臨時看護，不便多說。大承告知，正式外勞將於五月中旬到來。我不斷提醒自己，不論誰來，都得適應溝通，得饒人處且饒人，凡事知足感恩。況且人沒有十全十美的，我自己也有不少的缺點，譬如標準太高、個性太急、脾氣很拗、酷愛記仇等等，該要好好檢討。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－8

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

清晨抽血檢驗，固定每個月一次。由於我的血管太細不好找，我先前就請黃主任每次安排經驗較好的玉采護理士幫我服務。這次施打在手腕側邊骨頭上的血管，實在有些不舒服。自幼就恐懼打針的我，感到很委屈。發病後我也害怕咬到舌頭，因為無法控制牙齒不自主地互咬。還有無力排便的痛苦，有時就算服了肌肉鬆弛劑和軟便藥，也起不了作用。每當這種情形出現時，整天都很難過，必須灌腸和一指功、挖肛門大賽。我也擔心頭暈目眩的情形，好像乘船時遇到大風浪，難受想吐。我還怕痰卡在喉嚨，無聲無息，旁人不易發覺，這時我會咳個不停，惶恐不告而別，人生要面對的挑戰還真不少！

又是美好的一天，我以感恩的心面對所有的人、事、物。這是我每天醒來後，給自己的忠告。之後開窗享受新鮮空氣的滋味，欣賞窗外的雲彩變化，看著每幾分鐘就有一架國內班機行經，聆聽愛樂電台，再觀察蘭花盛開或已凋謝的花朵。我喜歡沉思，傾聽內在世界的感受，想著過往的酸甜苦辣，當下的點點滴滴，及未來的生活規劃。現今全然放下，我不再煩憂周邊的人事物，無所謂好與壞，一切順其自然，強求不得。想法和昔日大不相同，也較知足惜福，這便是挫折磨練後成長的最好印證。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年11月第143期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－7

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

傍晚時分，我最好的一對夫妻朋友前來探訪。女方是宜蘭人，而男方則來自香港，他們在柏林經營中國餐館，是我與大承在求學時相識的。此次返國是結束營業，提早退休，因為三個孩子都已成年，無需操勞了。我們情同手足，無所不談。兒子五歲時，我和大承帶著彼此的母親一行五人遊歐，包含捷克、奧地利和德國，曾在柏林停留一星期與他們閒話家常，而他們也熱情款待，並將愛車借與我們遊德及奧國。兒子在國一暑假時，獨自前去柏林一個月，就是他們關照的，人生有此知己，實在很難得。

同房的病友也喜歡聆聽音樂，因此要求我每當欣賞時，音響大一些讓她一起分享。她幾次坐著輪椅來到我的跟前，和我近距離接觸。昨天傍晚她來時，她的看護將我倆的手握在一起，相互凝視有種同病相憐的感慨！她激動地落淚，我拼了「人生如戲，何必認真」給她，我的印傭也調皮地將我另一隻手舉起，比起勝利的手勢。她的兩個女兒都會輪流每天前來關照，原本預計上週就要出院的她，因膀胱無力，不得已裝上尿管，再行觀察。日前她突然忽冷忽熱、冒冷汗，我請護士問她是否更年期症狀？因為我也有此現象，而且常常熱潮紅、臉發脹。身為女性真的很辛苦，年少時，每個月有來潮；結了婚，又有生育上的痛楚；中年過後，還有更年期的折磨。因此奉勸各位男士們，當你身旁的女性同伴情緒高低起伏時，請多體諒疼惜。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年10月第142期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

四月紀事-6

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

我好孤寂，像是與世隔絕被冷漠了，真的很心酸、很無奈、也很感慨！原本預計七十五歲再退休，不料老天卻讓我提前了二十多年享清福。真是人算不如天算，計畫趕不上變化；昔日我為人人，如今人人為我。可能是上天體諒我太累了、太操煩了、壓力太大了，要我全然放下，好好沉澱思考人生，過過不同的日子。之前我對電腦一竅不通，也很排斥，去年（2010年）六月剛接觸阿春眼控電腦時，總是戰戰兢兢十分緊張，認為很麻煩。現今卻很依賴，近日發覺不但不緊張了，而且太累還會睡着！今天又摸索到文章完工後，如何修改錯別字，以前就算知道有錯也沒輒，因為沒精神與體力再重打，如今有所進步，很有成就感。

日前，可愛的下巴長了一顆青春痘，大承看了說道，這表示我還很年輕，難怪大家都說我們是老少配。幾年前我們去店家修理機車時，老闆很武斷地說，我們至少相差二十歲。離開後大承氣呼呼地說，他的眼睛一定是脫窗了，有眼不識泰山！我發病的隔年，大承常推著輪椅陪同我去大安森林公園散步，旁人總認為我們是父女關係。有時也換我推大承，慢慢練習走路，他則笑稱，可憐的女兒手腳不方便，還得服侍老爸！不過儘管他看似有些老態，生性確善良單純，常布施助人並且至今保有二十五歲的鬥志，不時上課、聽演講、自修充實。我自生病以來，就無法扮演稱職的賢妻良母、好女兒、好媳婦，對家人深感歉疚啊！（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

 
▲彭怡文老師與昔日台北市長安國小611班同學合影

(本文出自漸凍人協會會訊2013年8月第140期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

四月紀事-5

文/會友 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

我有兩台演奏鋼琴，一台放在台北家中，另一台在羅東的公婆家，我與它們都有幾十年深厚的情感。台北的琴是當年結束學業返國後，父母與公婆合送的，意義非凡；而羅東的琴則是自購的。2006年底發病，一年後就無法彈琴。當時數度傷心難過，痛苦落淚無法接受，也害怕進入琴房。最近大承建議將羅東的琴捐出去，我也不反對給需要的團體使用，總比放著生鏽來得有意義。

▲彭怡文老師，捐贈陪伴自己幾十年的心愛演奏琴給忠孝醫院祈翔病房，願美好音樂與更多祈翔病房病友分享。

我喜歡欣賞孔雀開屏、金光閃閃的華麗丰采，家中客廳的厚窗帘即是金色系，像一隻隻孔雀開屏的神采，顯得喜氣洋洋。我也喜歡賞櫻，每年初春都迫不及待上陽明山，欣賞滿山被點綴美輪美奐的櫻花，景色煞是迷人；去年媽媽、大承和看護還陪同我上山啊！我還喜歡各式各樣的蕾絲，有如桌巾、各種墊子、窗帘、服飾等等，那優雅高尚的花邊，看了賞心悅目。發病前我喜歡收集瓷杯，特別是英式花色高雅清淡的，喝起任何飲品都心曠神怡。我也喜歡歐式圖樣的地毯，尤其是舖在客廳和琴房，增添不少氣氛。我很喜歡藝術品，外出總是少不了前去欣賞精品。我也喜歡觀看不同的建築，因此常周遊列國、四處走走。我最喜歡聆聽音樂，感謝我的天才老爸，給我從小接觸音樂，讓我的人生因而多彩多姿，並且一生受用不盡。

（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書籍尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年7月第139期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

四月紀事-4

文/會友 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

提起TOYOTA就想到2009年7月的一個夜裡，我們停放在家門口對街，介於大安國中和建安國小的車子被竊了。那輛灰色VIOS開了三年多，內有特製的輪椅、外出型的果汁機、一些悅耳的CD，還有一份濃濃的情感。它陪伴我們上山下海、遊山玩水，帶給我們許多的歡笑，以及美好的回憶。聽說這種車款在市場上很受歡迎，因此都是些集團專門竊取，之後再解體轉賣大陸市場營利，好一個生意手法啊！只不過這種事業不會寢食難安嗎？況且錢財是生不帶來、死不帶去，多數人都看不開。如果賺的錢財是利他又利己才富意義，不是嗎？兩週後大承再度購買同樣的車款。並租了一個停車位，從此就可安心地工作了。

閉關修行已屆滿一年了，一年前（2010年4月14日）媽媽和大承帶著憂愁與疲憊的心境，陪我前來忠孝醫院求診，從插管，戴氧氣罩，不慎吞入異物，進手術房，再度插管，入加護病房兩週，再度進手術房做氣切，訓練發聲，再度進手術房做胃造廔，到開放三點全露，樣樣無不是椎心之痛！想起練習說話時，放掉氣囊的不舒服，常常嗆得難受。試了一段時日後，唇型還是沒出現，主任頻頻安撫我，並告知有阿春電腦可溝通，不需恐慌。不過儘管如此，這一年來病情也改善了不少，例如體重增加，睡眠品質改善，血壓控制下來，呼吸順暢，不用擔心卡痰的問題等，還有611的好同學們讓我在心靈上有了歸宿。有個電視節目「命運好好玩」，我便是最佳的寫照。

上午一大票醫學院的學生前來看那台阿春電腦，他們都很好奇，並認為阿春很神奇，我們也合影留念。這台阿春常常有人造訪它，我也都得負責操作介紹，充當代言人。其實有了它真是讓我方便不少，如果有更多人因此而受惠，才不枉費發明人的用心良苦。我自從無法言語後，日子就過得很沮喪，成天愁眉不展、悶悶不樂。就算有了眼控電腦，一時也非常排斥，因為平時看多了豆芽菜已很傷神，想到了螢幕就很懼怕，而且昔日對電腦就一竅不通，哪知如今卻是我生活的重心，真是所謂的世事難料！（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

來自維也納的好友邵太太前來探望怡文

 (本文出自漸凍人協會會訊2013年5月第137期)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事

文/會友 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

日前大承帶來花腔女高音莎拉布萊曼於維也納大教堂演唱會的實況錄影，她輕柔內斂的歌喉使人着迷，那舞台魅力更是打動人心。整場演唱會有兩個不同的樂團伴奏，一個是古典式的交響樂團，另一個是流行的樂團，還有一個合唱團伴唱，真是熱鬧非凡。她也配合了幾位具有磁性唱腔的男歌手對唱，她更換了幾套華麗迷人的晚禮服，加上教堂裡優雅的燭光，和古典美的藝術吊燈襯托下，讓演唱會場氣氛熱鬧非凡。這種在教堂舉辦的大型演唱會是很難得一見的，特別是現場熱情的觀眾情緒激昂，讓人萬分感動。

昨天下午，主治醫師黃主任為我更換氣切管與胃造廔管，每月定期更換一次。開始時我確實有些恐懼，但之後看見表情嚴肅的主任，不禁對他笑了起來。在旁的護士提醒了他，告知我在對他微笑。主任說，會笑他就放心了，他就擔心我會不舒服。來醫院將近一年了，我很感謝盡心盡力為我治療的醫療團隊，尤其是主任控制了我的病情，使其不至於惡化，而體重也由入院前的三十公斤增加為現今的四十二公斤（四年前未發病時是四十八公斤），也不需服用安眠藥就可與周公打交道！如今期盼醫學界能早日成功發明治療的方法，讓奇蹟出現吧！

聰明機伶的印傭安娜，午睡時刻都將她的床椅緊靠著我，並握著我的手。因為她發現我的左手小妞妞還有抖動的功能，如果她睡著了而我有需求，就可動指頭告知。護士們都很納悶為什麼我們喜好這樣睡，我很想澄清並非同性戀！偏偏安娜任誰都以客語做溝通，而多數人都有聽沒有懂。但她才來一個多月就可由我的眼神得知我的需求，注音符號也進步了很多，但有時天真的她拼了字，還認為連客家話也適用，常讓我哭笑不得。她常開懷大笑，也酷愛聽音樂，愛調皮搗蛋。特別是當我在使用電腦時，她會窮極無聊地摸摸我的小手，動動我的小腳，以英文訴說我愛你，或不斷地問我要不要喝牛奶，接著唱自編的牛奶歌曲，唱著唱著又轉成了牛奶糖！生性開朗樂觀的她，夜裡起身時也都和顏悅色地盡心照顧我，而我也常心生歡喜地微笑感恩她。

自安娜來之後，我的生活作息變得較彈性且隨性。週日下午大約三點半，我與安娜在午睡時，突然大承牽著我的手並輕聲細語告知，有五位同學在日光室等我二十分鐘了。他們全都是昔日我們在柏林求學時台灣的留學生，如今在各個領域裡都很有成就。大夥閒話家常了約有五十分鐘，但都讓學姐、學長們為我罰站，真過意不去！他們的到訪確實讓我十分驚喜，尤其是有一位學長已二十多年不見，他有病在身，還不時為我唸佛祈福。看到他消瘦的身體，實在是很不捨，我非常地感恩且感動他如此慈悲，總是不忘為他人著想。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版） 

四月紀事-2

文/會友彭怡文老師以眼控電腦撰寫

上個月，同房的病友不時地更換，兩週前隔壁床來了一位高齡九十的阿婆，她需洗腎，還有心臟的毛病。由於她專屬的病床不夠，因此借住祈翔病房。阿婆剛來時不停地哀號，想必很痛苦。她有眾多的子孫輪流照顧，但有時照顧者外出用餐或到日光室觀看電視節目，阿婆就獨自一人。有幾次我聽到她不停地咳，聽起來像是被痰卡到了，我迅速使個眼神給安娜，請護士前來抽痰解除她的痛苦。阿婆幾天情況較不樂觀，不再叫喊且已插管進食，眼睛也不再打開，抽痰時也有很多血。

而對面病床躺的是一位與我年紀相同的女性，很巧的也發病四年，但是情況比我好很多，說話還有唇型，也無須抽痰，最近才開了胃管改成灌食。她貌美但多愁，常傷心落淚看不開。其實有誰能接受？有誰不難過？但智慧不起煩惱，而煩惱不生智慧，隨緣自在吧！

這兩天沉浸在鋼琴家李雲迪去年五月於北京獨奏會實況錄影，才華洋溢的他曾是國際蕭邦鋼琴大賽首獎得主，他的音樂高雅自然，扣人心弦。要成為一位傑出的演奏家，除了要有與生俱來的天賦外，還必須有後天的奮鬥努力，他就具備了這些條件，才與眾不同。我在歐洲求學時也非常欣賞魅力十足的指揮家阿巴多，並常到音樂廳目睹他的風采。還有大提琴家馬友友精湛的琴藝，與抒情男高音卡列拉斯的迷人唱腔，這些都是我崇拜的音樂家。

烹飪需要調味，畫畫需要調色，夫妻或情侶需要調情，情緒不穩需要調心，有了糾紛需要調解，生活枯燥乏味需要調劑（絕非嫖妓），身材太胖或太瘦需要調整，天氣太熱或太冷需要調和，喝酒也要調酒，樂器音高不準需要調音。總而言之，過與不及都不理想，唯有採中庸之道才能平衡。

（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

四月紀事-1 

                             文/ 會友 彭怡文老師以眼控電腦撰寫文字 

這幾天痰多得可怕，平日使用兩打抽痰管已足夠，如今半天不到就用完。清晨，那痰又再度卡在肺裡，讓我難過不堪，而且旁人很難發現，因為沒有聲響。此時必須有人迅速拍背，讓呼吸管發出聲音再抽痰，才能解除不舒服。我最怕痰在肺裡深藏不露，讓人難以察覺。

上午十時又有電視記者和攝影師來採訪，母親大人事先帶來我愛喝的豆漿，內加有堅果和黑芝麻，避免像上次一樣，採訪未了就飢腸轆轆。此次面對鏡頭已輕鬆自在，就如拍戲一般能盡情演出自己所扮演的角色；連同母親的被採訪大約兩小時就順利結束。週一台視的夜間新聞，我的醜態播出了四分鐘，大概是一般媒體對罹患重病者較感興趣吧！人生如戲，順其自然。

誰沒心事？我也想寫一本內心世界的心情故事。但奈何無法實現，也不能公開，只好隨著音樂來抒發複雜的情緒。我贊成安樂死，將煩憂帶入棺木火化，再把骨灰灑入大海好好安息。

二十年前的兒童節當天，我正面臨了生產的痛苦。一早醒來安娜就給了我特別的服務，除了例行的復健運動外，還加上按摩拍打，似乎在冥冥之中慰勞這個母難日，平時不曾一醒來就有這種服務。兒子每年一定興高彩烈地為自己慶生，他的人緣很好，這次有很多同學陪他去墾丁過生日。還有，他的日用品也常有同學很感興趣，他都會折價割愛，然後不斷再買新的，用了一段時日後再賣掉，好像是生意人一樣，是好是壞不予評論。他每次都抱怨我將他生在兒童節，會永遠長不大、很幼稚等等，但我也會反駁說，所幸沒有晚一天在清明節出生啊！

上個月，同房的病友不時地更換。兩週前，隔壁床來了一位高齡九十的阿婆，她需洗腎，還有心臟的毛病。由於她專屬的病床不夠，因此借住祈翔病房。阿婆剛來時不停地哀號，想必很痛苦。她有眾多的子孫輪流照顧，但有時照顧者外出用餐或到日光室觀看電視節目，阿婆就一人獨處。有幾次我聽到她不停地咳，聽起來像是被痰卡到了，我迅速使個眼神給安娜，請護士前來抽痰解除她的痛苦。阿婆這幾天情況較不樂觀，不再叫喊且已插鼻胃管進食，眼睛也不再打開，抽痰時也有很多血。而對面病床躺的是一位與我年紀相同的女性，很巧的也發病四年，但是情況比我好很多，說話還有唇型，也無須抽痰，最近才開了胃造口灌食。她貌美但多愁，常傷心落淚看不開。其實有誰能接受？有誰不難過？但智慧不起煩惱，而煩惱不生智慧，隨緣自在吧！（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2013年1月第133、134期)

青山繚繞疑無路 忽見千帆隱映來

盧芬鈴（病友彭怡文小學同學）

看怡文日記，有一種感覺，怡文逐漸蛻去羞怯的外衣，愈來愈放得開，愈來愈能誠懇抒發她內心的喜怒愛怨。怡文寫心情、寫周遭親朋好友、寫醫院瑣事，都讓人有就像在她身旁，置身醫院的錯覺。有如親眼得見慈愛的母親、深情的先生、親切的主治大夫正在為她看診，印傭、護士就在身邊輪番上陣。若說生命像首交響詩，時而悲泣，時而豁達，怡文儼然是指揮家，起伏人生，在她筆下串成旋律，凝成安然自若的樂章。

對怡文而言，《書寫》是件很辛苦的事，得和春哥(編按：眼控電腦)纏綿很久，萬一春哥情緒不穩定，翻臉不認人，只好前功盡棄，一切重來。偶爾，用眼過度，就是又酸又痛，即便如此，怡文仍常用溫和的幽默，極力的耐性與包容，邀請她的好友隨她翱翔在她的生活、學業、戀愛及旅遊等等，一起分享這份心靈的真實感受。我很喜歡看怡文以幽默的口氣寫生活，譬如：寫著被追討《會錢》等等，令人不禁莞爾。雖說都是生活二三事，但我早已習慣每天上網拿會錢，如同看哈利波特故事一般，看完一集，迫不及待的期待下一集。我期待每天享受怡文的日記，如同感受有機蔬菜般的真實自然，有益身心！感謝這份分享，除了跟著怡文成長，也讓這份心靈穿過平凡的事實，找回最初的自我。

怡文日記裏，有許多生活點滴和想法，她學著從病房看人生，看生活中人與人間的互動，冷眼旁觀，卻愈來愈有一番見解和體諒。生活上，難免遇上不順心的事，印傭不聽話，護理上難免的疏忽，對一位只能依賴他人的患者，也只偶見一兩篇的委曲不平，然後很快的，下一篇就已轉換成如大海般的氣度。所謂「初念淺，轉念深」，怡文在一波波挫折中，從最初的驚恐與不甘心，一再轉化心境，隨遇而安，讓人覺得她早已不受生活的枷鎖桎梏，信手拈來，盡是沉澱後真實又堅強的自我，令人除了不捨外更加佩服！「青山繚繞疑無路，忽見千帆隱映來」這番心境的轉換，讓我以為，她已是醫院裡無聲的修行者了。

生命的難題，有時候是任憑盡力也無法改變的結局，但勇敢面對，換個想法，反而能讓心靈更平靜更堅定，而人生的故事，會留下足跡的，並不在於有多長、多平順，而是在於有多堅強、多勇敢！面對上天的考驗，面對困阨的生活，怡文已找到因應之道，一點一滴留下對生命的順應和寬容。她的心，宛如泱泱大海，涵養所有順境與逆境；也彷如在黑暗中點一盞心燈，照看自己和讀她日記的人。我何其有幸，能拜讀這本生命之歌，除了珍惜，更有的是，對這位嬌小的生命鬥士，寄上無限祝福，我們一起繼續期待雲破月出，一起尋找生命的出路！〈本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書序之三，書尚未出版〉。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》

                       天邊的一顆星 落入凡間的精靈

                                          吳麗美（病友彭怡文小學同學）

「媽媽，你又不是什麼重要的人物，怎麼有人請你寫序呢？」這是兒子的疑問。是呀，我是nobody，可是我有一個不平凡的同學——怡文。在我的印象當中，怡文總是綁著條馬尾，坐在第二行，我永遠看到她的背影。同學兩年，我們既熟悉又陌生，因為在我的心目中，她是漂亮寶貝，指間流瀉的是行雲流水般的音符，一次又一次的獨奏和演出，台上的神采、台下的掌聲，我是既羨慕又佩服。

畢業後各奔東西，偶而會有人捎來她的消息……。哦！她出國學音樂了；哦！她回來了，   她的身影似有若無的投射在心中，但永遠是小學時坐在鋼琴前的神采。我們是兩條平行線，沒有重疊的機會，她是屬於音樂的、靈性的，我充其量只是老歌的愛好者，連音樂欣賞都談不上。沒辦法呀！沒環境、沒天份，更沒怡文的毅力。所以她是天邊的一顆星，只能仰望。

一年多前，我們的生命有了交集。相識四十年，沒機會交心，此次相會於病榻前，才真正的了解怡文為了音樂所付出的努力和青春。她堅持而勇敢，為音樂經歷多年寒窗，衣帶漸寬終不悔，她生命的特質無法用言語形容。她是天邊的一顆星，她是落入凡間的精靈，感動每一個認識她的人。

細讀她和春哥(編按：眼控電腦的匿稱)的對談，孝順的、溫柔的她，毫無保留的將她和家人呈現在我們眼中。父母為了一圓她的音樂夢，無私的付出，她自己在留歐時期，為掙得每一分錢，披星戴月，吃盡苦頭，原來她可不是含著金湯匙出生的。戀愛的甜蜜，也讓人欣羨，有一個靈魂伴侶無悔的付出，不離不棄，是上天派他來守護怡文的。怡文這輩子有兩個不渝的情人：音樂和先生，幸福啊！

生病讓她的生命出現了轉折，上天出了最嚴苛的功課，逼著她每天面對不同的難題。身心的磨練不斷的衝擊著她，她卻能微笑以對，淚中帶笑、幽默不斷，拿自己的苦痛博君一歡，連蚊子都懂得一親芳澤。縱有不快，轉念之間，又是一幅好山水。站在她身旁，只能默默為她祈禱，這樣的生命鬥士終有一天可以找到生命的解藥，屆時的同學會就能親聆她美妙的演奏。

怡文，在這中秋前夕，寫下心中的絮叼，謝謝妳病中日記鼓舞了我，讓我了解生命有無限的可能。遇上了，要歡喜面對，自然會找到它的出口，祝福你 ！〈本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書序之二，書尚未出版〉

▲靠近怡文穿黃色衣服的同學是吳麗美。

(本文出自漸凍人協會會訊2012年11月第131期。)

大海的女兒 浩瀚的愛

漸凍人協會前理事長劉學慧

「母親像月亮一樣，照亮我家門窗，聖潔多慈祥，發出愛的光芒……」

台北市聯合醫院忠孝院區七樓的祈翔病房，來來往往經常住著二十位左右的病友，在神經內科黃啟訓主任和王麗芬護理長所領導的醫護團隊悉心照顧下，得到全人、全家、全程、全隊的服務，用熱誠服務減輕病苦，用溫柔呵護忘卻心苦。

每逢節慶喜日，護理長總是費盡巧思、用心安排活動，把病友推出了病房，家屬、看護伴隨左右。護理站前的溫馨空間，頓時成了我們的聯誼廳。

活動內容，推陳出新，多元多貌：有時邀請熱心的志工團體或是學校善會，為我們帶來精彩的節目，而我們的大家長黃碧桃院長，也常在百忙中趕來同樂；有時是護理人員、家屬、看護們，各拿出看家本領，又唱又跳，自娛娛人，病友們似乎忘了自己是重症病患，沈醉在歡樂氣氛中。

在怡文病床前，我看到彭媽媽握著怡文的手，喜淚滿面的望著我微笑，她面貌姣好、皮膚白皙柔細，我忍不住上前輕輕擁抱她，這是我們第一次的親密接觸。從此，她走進了我的世界。

怡文是個愛樂人，在維也納留學，主修鋼琴，與夫婿大承在維也納相戀結婚，學成回國後，在各大專院校任教，舉行過幾次成功的發表會，深得好評。也曾為佛光山台北道場的合唱團擔任鋼琴伴奏。音樂才女的丰采是父母多少心血灌溉、栽培的美好碩果啊！

在一次漸凍人協會辦理的「照顧者工作坊」上，認識大承，他深情談到心愛的妻子怡文，忍不住聲淚俱下，讓滿座都感動不已。不久，怡文住進了祈翔病房，我們就成了好鄰居。

怡文的才華橫溢，不只表現在音樂素養上，指尖雖不能再在黑白鍵上抒發心緒，她並沒有被擊倒！相反地，她選擇了用愛去擁抱生命，並且依靠著最新科技，尋覓暢達的溝通管道，也尋覓可以遣懷的良方…。她學會了用眼控電腦寫文章，一字一句真摯可貴的心聲，涓涓流淌，化作《浩瀚的大海》，這是怡文在病床上的心情故事。身不能動，口不能言，卻靠著美麗的雙眸與人溝通，真切互動。怡文的文筆自然清新，溫婉地細說對父親的懷念，對母親的感恩，對丈夫的深情，對兒子的愛護。沒有華麗詞藻，只有真情流露，如行雲流水，緊扣心弦，令人捧讀再三，愛不釋手。

得悉怡文與大承商量，決定把在台北家中高品質的演奏鋼琴捐獻給忠孝醫院，琴被安置在祈翔病房的日光室。這台原本冷落在家中的、曾是她生命重心的好琴，被賦與新的生命，全台灣哪兒會有一間病房如此幸運，得以放置一架演奏型的大鋼琴呢？病友們期待著祈翔音樂會能常常舉行，讓愛，乘著音符的翅膀，從日光室到長廊、到病房、到每人心中。隨著大海的女兒這寬闊慷慨的心，浩瀚澎湃的愛，一起享受音樂之美帶來的寬慰與感動！ 〈本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書序之一，書尚未出版〉

(本文出自漸凍人協會會訊2012年10月第130期。)