漸凍人協會

音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記－10

文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫

能睡、能吃、能拉，外加不頭暈、不卡痰、不咬牙，這是我眼前的期盼。發病後，未入院前，我有睡眠的障礙。不論日與夜再累，就是無法闔眼，儘管服用安眠藥，也只能睡它個兩小時，實在很困擾。而吃的問題也被折磨得很慘，從食物剁碎到使用果汁機，從能吞嚥至吐的比吃的多，每到用餐時刻，就心生恐懼，噩夢連連，滋味極為痛苦。排泄方面，也因病情的變化，轉成無力自在解放，往往需要進行腹部按摩，或灌腸解決，耗力費時。所幸家中浴廁夠寬敞，並且乾溼分離，讓我較為舒坦。發病後，我還有頭暈的現象，血壓常莫名飆高，大承幾次幫我放血，解除了可能產生的中風問題。還有卡痰的症狀，常呼吸不順暢，必需拍背；入院後才了解，能抽痰對付。至於咬牙的毛病，也使我頭痛不已。除了不時咬到軟弱的舌頭，致使流血疼痛外，還因不規則的亂咬，讓不少的牙齒鬆動，被迫拔除，防止誤吞。盼望醫學界早日發明治療的藥物，好讓無辜的病友脫離苦海，見到陽光。

天氣漸漸地暖和了，來祈翔病房一年餘，春夏秋冬四季我都只穿著一件衣服，而夜裏只需下半身蓋件薄被單，寒流來襲則改用薄毯子，兒子的乾媽為我添購的厚毛毯只用了兩三次而已。我很怕熱，大承卻怕冷；昔日冬天他蓋兩件被子睡覺，而我只需一件。說到熱，就想起冰淇淋，我們常在工作之餘，到敦化南路雙聖享受美味的冰淇淋。大承喜歡芋頭和花生口味，我則偏好櫻桃及薄荷的口味，滿足了後，就前去旁邊的誠品書店，翻閱各自喜歡的書籍。有時我們也會去永康街逛逛，再到附近的金石堂書店。還會前去臨江街夜市走走，累了就到對街的何嘉仁書店，還有師大路的夜市，成功國宅廣場，東豐街和建國南路二段的金石堂書店等，這些都是平時下班後的活動。如今就算只能神遊，也感到很滿足。（本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文，書尚未出版）

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)