漸凍人協會

代你看世界

Tom and Kiki

 前幾天，我問你這期會訊寫什麼，你說寫代你看世界。

12月初，我代表協會出席國際病友大會，這是我第二次參加大會。為了讓臺灣病友的樂觀正向、協會的努力不懈被世界看到，我花了整整一個月準備兩個報告。過程中，你一直都陪伴我、督促我、鼓勵我，尤其是，每一版簡報出來後，你都積極提供建議。報告很成功，好幾位其他國家的代表跟我說：「It's amazing. The optimism of people with ALS in Taiwan is so inspiring!」

幸運的是，我每天都置身於這種鼓舞和感動中。

想起來，在2006和2007年，你發病的初期，曾兩度代表協會參加國際大會。你在報告中引用爸爸的句子「活著就要持續成長」還被大會作為結束語鼓勵全球與會者。

時間過得好快，當初你還只是左手和右腳不方便，而今，你已經氣切，全身無法活動。這一路走來，我的角色從下屬、戀人，轉變為妻子，然而，我們之間亦師亦友的關係一直都在，我始終對你都是欣賞和仰慕的。儘管疾病困頓了你的身軀，不過，你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。

在轉機的機場、米蘭的街頭、會議的現場，只要看到有趣的東西，我都會用手機拍下來，用Line傳給你，與你即時分享，就好像你在我身邊一樣。不在家的這幾日，我惦記著你好不好；你也不時傳Line問我會議開得好不好、報告是不是很順利。由於我吃素，你常常關心我有沒有吃好。也許因為我們倆都喜歡看美食和烹飪節目，每當吃到特別的食物，除了傳照片、描述口感之外，我還告訴你我猜想的料理方法，你會建議我回來試做看看......。

雖然漸凍症剝奪了你活動的能力，你卻透過我用一顆開放的心，去看、去感受、去愛世界。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年1月第145期)