漸凍人協會

人生雜感

文/會友林詠沂

我每個月都要去台大醫院看三個科的門診，每次看到許多病人的病況，要比我嚴重得多，這些病人半躺在輪椅上身上還插著許多管子，仍在與生命做最後的奮戰。

想到自己最後的下場也是如此，逼得自己不得不盡快面對現實，在身體步入老化衰敗前，盡量多做點有意義（不反悔）的事情，以免將來太多後悔壓在心裡，讓自己跨不過生命最後的鴻溝。

人的生命是如此的脆弱，人的毅力是經不起打擊，最可憐的是～人與人之間往往因為利害關係，而失去互信，因利益而損傷了朋友。自己的一言一語、動作都可能害人終身，不得不慮，所有的事情都要三思而後行，多為別人而想想。

我每天收到上百封 email，有外國來的、有大陸來的、有台灣來的，我再選擇優良的資料轉寄給朋友，有時也把自己的一些感想寄給大家，當成是朋友之間的聯繫。有許多網友在通信中，變成了患難的朋友，每次當我提出要求需要一些資訊時，就會有一群朋友盡可能的快速提供給我，這些都足以讓人感動，同時也給了我不斷寄東西給大家的勇氣。

朋友！你整天忙忙碌碌的是為了什麼呢？有空時去大醫院坐上一會兒，看看那些在垂死邊緣掙扎的人，你會重新發現自己。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

2015台北大眾交響樂團《愛樂溫馨》慈善音樂會

文/ 會友林詠沂

真是「羊羊得意」的一年，就在小過年的元宵夜，享受了一場音樂盛會─愛樂溫馨慈善音樂會。由指揮李威萱和樂團首席蘇顯達教授，領導台北大眾交響樂團，於國家音樂廳以音樂會方式募集經費，關懷與幫助社會弱勢團體。

此音樂會獲得國際富豪Volvo股份有限公司、Volvo授權經銷商華褘汽車股份有限公司、新光產物股份有限公司等其他企業與善心人士大力贊助，漸凍人協會榮幸為受贈單位。這晚以病友身份，參與此一盛會，倍感溫馨與感激。最後在“搖籃曲”安可曲結束盛宴，與劉延鉅理事長（後排右三）和蘇顯達教授（後排右四）、病友、病友家屬等合照，也接受大家的祝福與鼓勵。感謝主辦和贊助單位，更感謝蘇教授，一路陪伴著我們勇往直前，謝謝、再謝謝！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

追尋的新價值

文/ 會員 林詠沂

 

太多的敘述，太多的故事，太多的哀怨，太多的惶恐，太多的無知，太多的無奈，還有更多的憤怒。

罹病七年來，多少次的夢回是在啜泣中驚醒 ；我也埋怨，也在驚恐中渡過。醫師當初的預告，如今漸漸逐項的出現。太多的假設與太多的也許，終於讓我明白生存與生命的真諦。我對人生不再存疑，我曾經快樂也有過哀傷，這一切都在於每一次的接觸。我開始尋找生命的意義，發覺要投入去愛人，要投入去關懷周遭的人，投入去創造一些讓自己活得有目的、有意義的事務。

我不再追求名與利，更不再被物質所誘惑 ； 我不再回憶過去， 只想著繼續前進，看得更多做得更多。我要讓歡樂永遠伴隨著我，並分享給更多的人。

忘記了是從什麼時候開始，拎起行李，開著簡便的電動輪椅，嘗試單獨乘坐長途鐵路，展開探訪與尋找之旅，也讓自己徹底走出曾經閉鎖的生活。雖然產生過衝擊，但是卻帶來更多的漣漪，能夠與更多的朋友與家屬們，有著另類的患難革命情感。

每次的再見面是令人興奮的，離別時又是新期待的開始，相互的期許與約定牢繫著兩個生命。

尤其是遠離都市和臥病多年的朋友們，他們更需要的是追求心靈的慰藉。無盡頭的旅途，只有讓自己一路往前行。面對過多少死亡、衰竭、沮喪、恐懼、孤寂、憤怒、親情、婚姻種種人間事務，這些事務我將它們當成輪迴，幸或不幸不再具有任何意義，眼前只有坦然面對與樂於接受。

尤其在這期間自己剛從鬼門關走了一回，相對的讓大家更能從我身上知道如何面對死亡。畢竟每一個人同時都要面對幾個死亡的挑戰，能夠看到我活下來，相信對大家是有很大的鼓勵與振奮。

如今我更將這關懷旅遊當成志業，也是追尋的新價值，我的朋友們！敞開您們的心懷，讓我們緊密在一起，讓我們更有勇氣的活下去。

(本文出自漸凍人協會2014年第21期見動年刊)