漸凍人協會

漸凍人協會10年志工甘苦：從病友到志工之路

文/志工王健昌

日子過得真快，參加志工服務，屈指一算，也 10年了。當初想當志工的動機，就是為了不虛度時光，心想，尚有餘力之時，何不做有意義之事，為弱勢者服務。有一天，看見報紙，刊登漸凍人協會招募志工的訊息，姑且一試，結果錄取了。志工說明會在長安西路市政府舊址旁，衛生局辦公室。上了一堂志工基礎課，對漸凍人及漸凍人協會的服務，有了初步的認識。

第一次執行志工服務時，狀況百出，沒經驗的我，在幫病友收輪椅時，出師未捷，夾傷小指，好糗，不知情的病友會說這位志工太遜了吧!當時，那位病友，就是現在當生命教育講師的快樂遊俠許志洋先生。當然我與他也成了好友。

回憶這10年，在協會指導下，身心靈獲得成長。尤其，在服務病友過程，接觸不少病友，聽他們訴說漸凍生命的無常、無奈與茫然。我很能體會，因為，我也曾經大病一場，被惡性淋巴癌侵襲，進入三期末，醫生宣判只剩五年可活，縱使心有千萬個不甘，還是不肯認命、不願低頭。所以對病友的殘酷遭遇，我更能感同身受。誰願意被打敗呢？求生意志力堅強，才是我們要追求的。

慶幸的是，我痊癒了。身為志工，我覺得，有意義的事，要多付出；趁蠟燭未熄滅之前，把握當下，多給病友一份愛的關懷，愛的力量。希望醫學界，早日有解凍良方，造福病友們。更盼望漸凍人之家早日成立，病友相互扶持，重拾信心。病友們加油吧！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年6月第162期)

昇華對老公的愛

文/志工怜文

志工它不算一個名詞，應該是動詞！志工夥伴是不支薪的、沒有紅利、沒有年假且沒有年終獎金，有的只是在付出過程中，得到的情感回饋，如公平正義感、同理心。

陪老公住院、治療時，常用輪椅推他散步，經常看到一些老人家、行動不便的病患，因為找不到診間而焦慮。我就下定決心，並且和老公商量，萬一他走了，只要家中經濟尚且能過，我就要做志工！把對老公的愛，擴散到更大，轉移對他的思念和不捨。

是命運的巧妙，還是老公冥冥中的安排，在榮總當志工，不定時會有安排心靈成長或基本醫學常識的課程，因此有機會遇到從其他團體來的志工夥伴，剛好漸凍人協會志工郭大姊就坐在我旁邊，我們很投緣，一見如故。在她的介紹鼓勵下，走出「心門」的我，自告奮勇加入協會志工行列，盡一份微薄的力量。

在榮總當志工，看到的老、弱、病、殘朋友，多是無奈及認命，但是到了協會之後，看到的、聽到的都是病友不向命運低頭、認真過每一分鐘的故事；儘管說話表達有困難，但頭腦靈敏一如常人、四肢卻癱瘓如水被凍住。病友的勇氣，那不是一般的堅強，他們不認輸，不氣餒、珍惜每一個與家人相聚的機會。家人默默的支持和付出、更是需要病友的體恤。何其有幸，我們如此健康、幸福；知足便是富有，這是病友給我的啟示，比起病友，我們感恩現在所擁有的。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年11月第155期)