漸凍人協會

生活札記

文/會員  袁鵬偉

在看護一直喊著：「好冷，台灣。」溫度終於回升。

也不知是否使用電毯睡覺，總在骨頭疼痛中驚醒而要求翻身，不過在低溫下這似乎無法避免的選擇，竟然醒著就想著隔天我要做什麼？不對，我還能做什麼？我似乎得了「工作強迫症」，寫文章、繪圖、規劃的事，要是一天沒有任何進度，就會陷入自我恐慌中，一連幾天無所事事看著電視就會懷疑為何還活著？想一想就累了，眼皮漸漸垂下，老天爺對我最仁慈的對待方式就是睡覺，科學研究發現，睡眠可能是為了遺忘，可是我生活單純的乏善可陳，似乎沒有什麼需要睡眠來遺忘，管他的，睡吧！

醒來就思考要吃何種藥，近日雙腳抖動厲害，吞嚥較困難、呼吸不順，所以就在藥堆裡進行排列組合，目標就是減輕症狀疼痛，希望能如過去幸運。
「吃飯、上電腦、睡覺，先生，可憐啊！」看護如是說。

我倒是覺得看護可憐，年紀輕輕離鄉背井照顧無法自理的我，工作內容比我還單調，同樣單調唯一差別是看護付出獲取報酬為未來鋪路；我靠夢想照亮夜空。

分享自己「價值故事」的省思
 

文/會員寄有故事的店 店長 袁鵬偉

▲ 鵬偉創作畫作

我常讚嘆漸凍病友文章之美，諸如漸凍病友張伯成文學造詣比我好太多，所以常鼓勵參與文學競賽，自以為是的認為能鼓勵病友創造價值複製我快樂的方式之一，可是卻往往事與願違，我開始思考一個問題：每個病友都是獨特的個體，不太可能複製我快樂的方式，或許那些名人勵志故事都有屬於自己的成長背景，或者故事主角所立的「夢想」，是不是對不同成長背景的人來說都是有價值與意義？

我曾經把一張身障者模特兒展現肌肉線條的裸照給不同族群觀看，有些身障者眼中，這只是一張「勇敢的照片」，他們甚少談到諸如美感、攝影技巧或多元文化議題；對一般正常人來說，這張照片讓他們激起內心的慈悲，至少表面對弱勢的同情心。至於社經地位越高或受藝術教育越多的人，對照片的描述越抽象，他們可能解釋身障者模特兒展現肌肉線條的裸照是平權表現，所以應該尊重不同族群的差異文化等等。

所以分享自己「價值故事」時，所立定的目標和自我實現的配套資源，是否可能與不同成長背景的病友差距甚大？向病友大力極呼：要對自己有信心、只要參與就會成功……，不曉得是否可能對他們產生更大的挫折感？的確在ALS裡，每個人擷取願意自己看到的畫面來相信，新聞紀錄片唯一真實是漸凍人是生命啟發最好題材，脆弱，自卑，眾多個性缺點，越靠近越不堪，堅強慈悲，卻反而看到的越少，畢竟，自己的苦，最苦，自己的痛，最痛。

沒有人的個性喜歡被當作笨蛋，但每一個歷經滄桑攀上生命高峰之後，都不怕當個沒個性的笨蛋。我只能渡我自己，走完我這一輩子所有的情緒。我只能說”活在當下”是生病久了，必然結果，可想的將來藥吃夠多，記憶力逐漸減退，既然沒有過去，就只能專注現在，我最欣慰的是能及早把自己走過曾經，記錄下來，或許你們也可以如此做。

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

郎朗感謝文

文/會員袁鵬偉 

感謝天王劉德華＆鋼琴才子郎朗
感謝怡文老師，一切緣份皆緣起怡文老師
感謝天王劉德華幫漸凍人圓夢
感謝鋼琴才子郎朗的樂音撫慰漸凍病友心靈
感謝忠孝醫療團隊，讓我們在安心的環境下聆聽美妙音樂
感謝所有關心、幫助漸凍人的朋友們
感謝您們一棒接一棒的愛心，才能美夢成真
要感謝的人太多，我只能謝天！

一切緣份皆緣起漸凍病友彭怡文老師贈與忠孝醫院祈翔病房一台鋼琴，祈翔病房日光室就不時飄揚悠揚樂音，讓同樣是漸凍人的我內心感動不已！

感謝郎朗在市立醫院忠孝院區為漸凍人彈奏「莫札特G大調奏鳴曲」、柴可夫斯基的「四季」、李斯特「愛之夢」及蕭邦「第一號圓舞曲」，是啊！鋼琴琴鍵上的串串樂音撫慰漸凍病苦，讓我們的心更靠近。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)

罕病+中年的愛

◆文/會員 袁鵬偉 以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫

一旦得知罹患ALS那一刻開始，即進入一場生命存在價值的馬拉松賽跑。這場賽事不需贏家，選手們也不知自己何時抵達終點，只能拼命與時間賽跑，惟一的獎賞是『希望』。但，這獎賞不是頒給參加賽事的選手，而是加油打氣的旁觀者。

如果有一程式去分析我們這群病友在臉書社群PO文最常出現的是什麼字？「痛」與「愛」，肯定是排行榜前幾名。

 
▲病友袁鵬偉創作插圖：一朵如來，此圖的意境：我在佛祖的靜默中微笑。

罕病的痛，不難理解，畢竟自己的苦，最苦；自己的痛，最痛；自己走過的曾經，很容易激起同理心的共鳴。但，罕病的愛呢？又不幸正值半百的愛呢？總不能一直幻想如果怎樣吧！

罕病+中年的愛，是感恩，是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛，唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。

快樂是什麼？對我這病人而言，是一段段暫時愉悅的感覺或好心情的累積，我常提領記憶裡單純快樂，從孩子的微笑，或是剎那瞥見感官的快感、爆發的喜悅以及暫時的寧靜，來應對生活的現實面。我的快樂是一種生命價值存在的方法，我不可能改變殘酷現實面，只好改變自己如何看待生命。我想自己苦瓜臉或者是滿嘴抱怨的話，別人就算再怎麼犧牲付出，怎能打從心裡頭感受快樂呢？

「我盡力了，累了，睡吧！」病人最真實給力的話語，不是對生命失去了興趣，而是最後的行程：「上飛機，回家。」相信每個病人都會興奮地說：「真棒！終於要回家了！」

【愛的迴響】

堅強的活下去，安詳的走過去

◆文/陳榮基

閱讀漸凍人協會會友袁鵬偉先生以單指敲擊鍵盤操控電腦書寫：『罕病+中年的愛，是感恩，是存在家人及所愛的人親密和諧的時刻。此階段的愛唯有衍生單純的自身快樂才能真實感受到。』『「死亡，可怕？死不了，才可怕。」這話語，在病友間並不陌生，我是靠意志力存活的（大多數漸凍人都是如此）。』作為畢生參與診療漸凍人疾病的神經科醫師，真是百感交集！雖然生老病死，就像春夏秋冬，是自然法則，誰也無法避免。但是如何能夠敞開胸懷，欣賞花開花謝，日出日落，達到泰戈爾的『生似夏花之燦爛，死如秋葉之靜美』的境界，真是談何容易。

很多疾病，都有進到無法挽回的末期狀態的可能，神經系統疾病也是如此。經過多年的研究與努力，人類克服了不少疾病，或者能夠設法讓病人活得更舒適，更長久。透過專家學者的努力及病友自己的參與，很多人能夠利用各種方法，繼續”快樂”的過著有意義的生活。值得我們的讚嘆。

安寧緩和醫療的發展，期盼努力尋求讓每一個人都能舒適的走完生命旅程，安詳的轉往極樂淨土或天堂世界。努力追求生活的品質，不要在意生命的長短。<安寧緩和醫療條例>讓我們可以及早深思，預做自己的抉擇，自己簽署<預立選擇安寧緩和醫療暨維生醫療抉擇意願書>，並將此意願註記在健保卡內，指示醫師在最後不要以無效的心肺復甦術(插管治療)，折磨自己。醫生要促進病人健康，治癒疾病或減少痛苦，協助病人安詳的走，也是醫師的職責。家屬要努力幫助生病的家人，面對疾病，也應協助家人，接受疾病，最後舒適尊嚴的畫下句點！活著，是最好的禮物；善終，是最美的祝福。

(作者曾任台大醫學院神經科醫師、教授及台灣安寧照顧協會理事長，現任佛教蓮花基金會董事長)

(本文出自漸凍人協會會訊2014年5月第149期)