漸凍人協會

父親節特別企畫

父親節到了，家庭中如果有個漸凍爸爸，他們從事業顛峰退下來，提早退休；不能開車帶孩子去玩，改搭乘被孩子推著的輪椅；身體機能快速耗弱，猶如風中燃燒殆盡的蠟燭，以至於往生。以下三篇文章分別是從未成年孩子的觀點，書寫他們與漸凍爸爸間的依賴及關照之情。本會看到漸凍家庭未成年孩子的堅強與努力，都很心疼，我們透過服務及經濟補助，希望孩子在社會大眾的照顧下，得到更多爸爸們的關愛。

我的爸爸是漸凍人 他是無法消失的存在

◆文/小然

小時候，我對爸爸的印象極為模糊，爸爸因為工作的關係，時常不在我們的身邊，但在我心目中，爸爸是無法消失的存在，是一家子的支柱。

我曾經試著體會爸爸的心路歷程，學生時期努力讀書奮發向上，在人生的高峰時，卻換來了提早的退休。有人說上帝關了你的門會為你開另一扇窗，但上帝啊！你的窗子可否開大點？看著爸爸的背影，與朱自清看著他爸爸，頭戴黑帽，身穿馬褂，手裏頭拿著朱紅橘子，蹣跚的爬過鐵軌的背影，略有不同。我看到的是，爸爸瘦弱的身體，肩頭上卻扛著一家子的未來。
在我的心目中，爸爸雖有瘦弱的身子，但也有細膩的心思與堅定的眼神，或許命運捉弄人，但我佩服爸爸能有個不放棄的精神，持續綻放生命的光彩。

◆文/小毅

 
▲爸爸：你離開我們已經一年多了。去年夏天，媽媽都沒有帶我們去礁溪溫泉游泳池，常常帶我們到福園去看爸爸。我很想念爸爸帶我和弟弟去玩的日子。今年暑假媽媽答應會帶我們去玩，我好期待。爸爸，我升上三年級，開始要上電腦、社會、自然。

我會好好加油！

◆文/小光

▲爸爸：我已經要升二年級了，我去安親班寫考卷，還有在安親班寫九九乘法表，還有在安親班寫ABC一次，還有在安親班吃中餐，還有在安親班玩下棋，最後我們在安親班畫畫。爸爸以前帶我們去動物園玩好開心。爸爸我想你，我們過得很好，我真的超愛你的。

(本文出自漸凍人協會會訊2014年8月第152期)