漸凍人協會

閱讀俊芝的《戲說人生》

文/志工玉春

2016年初收到協會轉送俊芝姐妹的《戲說人生》一書，腦海中浮現出那白淨秀氣總是帶著輕柔微笑的臉，這本書是比我年少十多歲的俊芝姐妹在病中撰寫的。

俊芝姐妹在生病前，總是盡責努力的演好每一個角色，乖女兒、乖學生，出了社會在職場上的表現更是可圏可點，代表公司出國展示產品，展場上奔前跑後，在此即能看出她對工作努力的付出及外語能力，是多麼優秀的工作者。婚後更為了先生的襯衫來不及清洗，還利用辦公室午休時間趕計程車回去，是個稱職的太太及媽媽，她的人生可說是一帆風順，人人稱羨。

然而，人生旅程的變化又有誰能知曉，有成功、有挫折，甚至有跌倒的時候。每個人的境遇都不會相同，遇到了只有面對，運氣好的，有親朋好友在一旁陪伴幫忙渡過；不幸的話，只能自己孤獨的走過。在協會也有這樣的案例，我們都感到心疼與不捨。

生病後的封閉是病人正常的反應，因為這一跤可真把人給跌得鼻青眼腫，又無藥可治，病情只會越來越惡化，任誰都無法承受。原本熱愛旅行喜歡求新求變的俊芝姐妹，這些年來已無法四處趴趴走了。書中提及當年因工作到德國、荷蘭等國的行程，將我帶入20多年前我這鄉巴老第一次出國就到歐洲旅行的回憶，荷蘭阿姆斯特丹的鬱金香花真把我給看傻眼了，又大又美；荷蘭、德國都是很注重都市計畫及環保的國家，街景美，空氣汙染也低。

現在的俊芝姐妹仍然生活得很細膩，對身邊發生的事觀察入微，連出去吃飯鄰桌客人的談話都聽得很仔細，還能寫下心得；作夢對很多人來說是一種享受，因為夢中的女主角不是別人，永遠都是自己，有如歌星曾心梅唱的一首歌「夢中的情話」，是幻想也好，是真相也好，總是一段快樂美好的時光；日升日落，明日的到來對我們都是今天的延伸，是另一個全新的開始。天雨天晴的變化對病人來說，也能帶動心情的起伏。若有空，大家不妨都能準備一本簡單的筆記本，對生活作個簡單的記錄，記下生活的點滴，往後也能自己再重新的品嚐回味。謝謝俊芝以此書分享她人生的哀愁與歡樂。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年10月第179期)

找回上帝所給的出境車票

文/ 志工 鄭玉春

同學朋友大都知道我是一位乳癌患者，罹癌至今已快三十年。後又因體內其他器官腫瘤再次接受多次手術，曾經因開刀被插管。自健保局成立以來我就領有重病卡，直到今年初才被取消。

初次被告知罹癌的瞬間，我驚恐、害怕、哭泣，怨天為什麼是我呢？因為在這三年前，家父及二哥才因癌症相繼去世，腫瘤、癌症這些字眼對我來說是多麼的可怕，很幸運的每次手術後都能安然無恙，當然，術後帶來的身體某些部位不適是無可避免的。

這些年在社會風氣開放及醫療透明化下，帶動了國人對生老病死有了另一層面不同的認識與想法，上帝給了我們一張車票讓我們上車，但何時到站沒人知道，或許上帝說了，但我們都急著趕車，沒聽清楚也說不定，以至於在該下車時就很慌亂。本來一池水已吹起了漣漪，再加上無事湊一腳的親友來擾亂，搞得臨終者因無謂的「急救」胸口焦黑、七孔流血、容貌不整都有可能，另一方面也浪費社會醫療資源。

「安寧療護」是協助患者緩解身體的疼痛與不適，有效控制各種症狀，讓患者有尊嚴地抵達人生的終點站；在意識清醒時預立「醫療自主計畫」（ACP），規劃人生晚期的生涯，確保自己的臨終的方式。

(本文出自漸凍人協會2016年第23期見動年刊)

臺北南華扶輪青年服務團社區例會

不淋冰桶，認識漸凍人體驗活動 心得分享  

文/南華團團長 LilySun

去年開始與協會共同合作，籌辦“不淋冰桶，認識漸凍人體驗活動”，今年已邁入第二年了。活動中除讓參與者都有不同體驗外，從影片中更加了解漸凍人。

身為醫護人員，面對長期臥床的病人並不陌生，也早已習慣他們的老、病、死，直到實際參加這個活動之後，讓我針對幾個面向開始思考：第一、對於長期臥床、身上有許多管路（包含氣切、鼻胃管、造廔口、導尿管等）的漸凍病人，我們應該如何給予最好的照顧？第二、對於家屬，當得知家人得到這個疾病時，如何輔導他們調整心境，生死兩無憾？第三、面對龐大醫療照顧費用，如何實際幫助到患者及家屬，減輕照護上面的負擔？期望從體驗活動中，讓更多人了解到漸凍症，關注這個議題，讓你我愛心不落人後。

文/南華團副社區主委 Angela

這次參加漸凍人協會的活動，讓我的感受更加深刻，經過介紹跟體驗，我瞭解原來這個疾病是生活無法自理，但意識清楚！這是多麼可怕的一件事啊！看見那些病友，給我很大的激勵！謝謝他們。

這一次參加就擔任學姐（志工）的角色，病友的家屬需要多大的耐心，心中有好多的感觸。如果我們將心比心，換作病友是自己的家人能如何承受？

人生真的要活在當下，把握當下的每一刻，透過這樣的活動可以讓更多人真正的來認識漸凍人，提供他們更多實質上的幫助。

文/江昶輝 (Stanley Jiang)

台北市聯合醫院忠孝院區祈翔病房，是全台首間專門照顧漸凍人的病房，並且與協會協力廠商努力替漸凍人與家屬提供協助，今天參與協會的活動，體驗漸凍人的生活，明白到患者的辛苦，具有完善的靈魂卻逐漸凋零。過程中家屬必須面對很多人生的抉擇，在摯愛的人失去活動能力每況愈下時，病友選擇是否繼續生存，以及龐大的醫療費，考驗才真正開始。

很多優秀的漸凍人將自己罹病的心情寫成書，讓我們有機會知道患者的故事，我透過這些簡單的心得分享，希望讓社會大眾認識漸凍人與漸凍人協會，關心漸凍人議題。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年４月第172期)

【照顧者紓壓活動】參加漸凍人協會「園藝治療」

文/家屬 宋吉清

因為岳母為漸凍人確診病患，希望能藉由漸凍人協會舉辦的照顧者紓壓活動，進一步認識漸凍人的家屬，了解他們如何照顧病患，分享他們的經驗及心情，因此，利用假日陪著老婆大人參加漸凍人協會為病患家屬舉辦的「園藝治療」講座及實作活動。

連續兩週的活動，不僅獲得身心靈的紓壓，更看到一群積極樂觀的家屬，用自己的愛，讓身如頑石的病患，心如飛鳥；真心付出、照顧病患，讓漸凍人也能「見動」，進而看到希望、見到生命。

走進漸凍人協會舉辦的活動場地，第一印象就是看到社工們的熱心與熱情，把病患家屬看成自己家人的熱愛。接著就是體驗「園藝治療」的課程及實作，講師是「小卓」──卓梅慧老師，從她流利順暢的課程引導及實作帶領，讓參與的照顧家屬們笑聲不斷，忘記長期來的辛苦及平日的壓力，融入在快樂氛圍，找到生活的重心與未來的希望與生命力。

「相見是偶然、離別是必然，請記得你永遠不孤單」，這是小卓老師給大家的最後結論。回想整個課程的體驗，其實是相當有道理的，而且是紓壓、療癒很重要的觀念，人跟人的相見、相識並非刻意安排，而是在於你必須有勇氣走出來面對群眾，就會有偶然認識的機會。以這次活動為例，因為家屬們願意參加，大家偶然相遇，互相認識，甚至成為知己。但是活動一定會結束，結束後這群相識的朋友又必須分開，回到現實的生活，然而有漸凍人協會的陪伴與支持，這群家屬們雖然辛苦，但是不孤單，因為我們有愛無礙，心永遠在一起。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年3月第171期)

愛不止息 與漸凍人一同跨越世界盡情飛跑

文/文字志工：陳建嘉
圖/拍照志工：葉琳喬

即使你是漸凍人，你也有跑的權利；即便當漸凍症侵襲你的身體時，你的身體機能與你慢慢告別，你還是可以嘗試奔跑。2015年11月14日，在東吳大學田徑場，由「漸凍人飛跑隊」領軍，一同參加「2015第五屆開廣飛跑盃50公里超級馬拉松全國錦標賽」，以高規格的電動輪椅代步，讓他們也能享受跑步的樂趣。

這些高規格的電動輪椅為瑞典著名輪椅公司生產設計，由比利時漸凍人協會主席丹尼里維斯Danny Reviers所捐贈。今年四月，他曾出席在台北舉辦的「亞太地區運動神經元疾病國際研討會」，看到台灣病友缺乏漸凍人特殊需求的輔具，回國後，他積極整合資源，並且不辭辛苦捐獻14輛性能良好的二手電動輪椅給台灣漸凍人協會。

從比利時漸凍人協會與台灣漸凍人協會的良好交流，可以看出愛心沒有國界；去年的「冰桶挑戰」便喚起大家對於漸凍人疾病的關愛，願意投入心力，讓全世界都能夠關注這一疾病。當天比利時漸凍人協會主席Danny Reviers也再次出席，並且接受本刊採訪，表明他在台灣病友的身上看到許多希望，讓他也更願意多加協助。

同一片藍天之下，我們可以享用相同、新鮮、舒暢的空氣，比利時漸凍人協會贈送他們協會的吉祥物獅子玩偶，也期許台灣漸凍人病友能夠分享他們的喜悅，愛無國界，我們用奔跑一起跨越。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年1月第169期)

終點

 文/會友張伯成

靜楓姐走了。她是我第一個認識的臥床病友，也是她把我推薦給其fb上每一個認識的病友。初次見到她，我必須坦言，內心是不舒服的，心裡有個聲音：「天那！我不要變成跟她一樣。」久了，就不再那麼排斥了，其間的心理調適是有的。不諱言的，她是我的一面鏡子，讓我對自己有了不同角度的思考與定義。她的文字是有厚度的，可惜因身體狀況不佳，已很久沒貼文了。前陣子，她的狀況更糟了，我們雖然處於不同的階段，卻有著相同的等待。然而，病友與病友家屬的期待，往往是大相逕庭的，卻都有著難以割捨的無奈，過程的辛苦與煎熬，絕非常人所能體會。

以下為看了她10/18的影片《路程：呼吸》（https://goo.gl/WMSST9）後所寫的感懷。

等待
柔軟的雲床上身如巨石
純度的氧喚不醒意識的迷茫
短促而混濁的氣息
在生命之河裡載浮載沉
時間的沙漏分秒流逝
生亦何歡死又何懼
遊走邊緣的意志
看不到渴望的終點
禁錮的靈魂仍沉重等待
羽化後輕盈的飛翔

(本文出自漸凍人協會會訊2015年12月第168期)

健動時間裡：Dr. Shopping

文/病友家屬 小蕙

回顧上一次(2013.12)看診後，爸爸開始服用「銳力得」(Rilutek)， 這是目前緩解運動神經元退化的藥物，如同失智症藥品剛開始只有「愛憶欣」(aricept)藥物是一樣的道理。 對爸爸來說，吃這個藥的用意好像似懂非懂，有時忘記吃，後來我每天回家對爸爸的問候剩下這一句“吃藥了沒？＂ 曾幾何時，我們的互動聊天內容變得如此少？只剩下這樣的問候。 當然，原本的溝通互動也沒有太多，這一句問候的話，成為我關心爸爸的一個方式。還有在這個時間，工作上遇上了評鑑，我沒日沒夜地在加班，這句問候的話，最後也盪然無存。

這一年的聖誕節，非常難熬。 3個月後(2014.3)，我們來到台大專門看神經系統罕見疾病的門診，醫生仍舊懷疑是腦中風及運動神經元疾病，又再安排一次BRAIN CT、EMG。 這一次，我乖乖地請假，陪爸爸做檢查。 雖然自己以前待過復健科，但我還真不知道肌電圖(EMG)檢查就是這樣，有個細針頭，在沒有任何麻醉情況下，反覆針扎每個不同肌肉部位。 我站在旁邊看都覺得好痛，爸爸表情面目猙獰，因為真的很不舒服。這次檢查後的回診，醫師是篤定的說爸爸是運動神經元疾病，接下來要安排肺功能測試。

啊……這是標準答案了……

爸爸這時的狀況還不錯，可以拄著柺杖，跟著我搭捷運看診，回家的路上我安慰他，得這病真不容易，既不典型又在教學門診裡， 教會了其他的醫學生判斷腦中風和單側運動神元退化的差異，爸爸苦笑，默不作聲，像是暴風雨前的寧靜。

暴風雨的開始，是起於媽媽對爸爸疾病的接受衝突。 所以後來，我們到了南部大林慈濟醫院外科看診，帶著可以手術復原的心情來到診間。 而我心裡很清楚知道，這個病是沒有辦法透過手術復原的。是神經內科疾病，不是外科疾病。 媽媽帶著一絲希望進診間，爸爸帶著忐忑不安的心情進診間，而我，用理性壓下我的感性，進入診間。 在爸媽都說完之後，換我表達意見。醫生沒有太多的時間可以處理我們的情緒，也沒太多的身體評估動作， 最後決定開藥治療，不用再回診，到原本的台大醫院看診就好。在得知又要開在台北吃過的藥，我代爸爸拒絕了這樣的醫療處置。 藥物，對爸爸來說像是個無效醫療，但看到電視劇中的名醫，倒著實得到了心理撫慰，心甘情願離開診間。 至於，媽媽，我看不出她的情緒變化，我只知道她把面對疾病這件事，又壓得更深了，而我感性的情緒也消失殆盡。

2014.7重新回到台大門診，這次我們連重大疾病卡都申請下來了。漸凍人的標籤真的跟著我們了，也結束Dr.shopping這件事了。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年12月第168期)

協會與我：當病友最安心的靠山

文/病友家屬 吳佳倚

民國100年9月，媽媽於台北榮總神經內科確診，右手虎口萎縮之病情為運動神經元病變。這樣的事實讓媽媽、全家人都陷入了谷底。但這只是開始，隨著病程演進，運動神經元病變逐漸緩慢的擴散至媽媽身上的肌肉。對於疾病如此陌生的我們，即使於現今科技發達文明的社會，我們面對的態度仍然是不相信、不願意、不接受，故導致媽媽於治療過程中付出許多辛苦的代價，走錯許多冤枉路。因為家人們太不捨、太不願親愛的媽媽得到如此可怕的疾病，我想這樣的過程，一定也有許多病友及家人感同身受。

今年4月因媽媽的四肢已開始無力，故晚上睡覺時常固定一個姿勢，久了肌肉會疼痛，進而影響媽媽的睡眠品質及失眠，於是我鼓起勇氣聯絡漸凍人協會尋求協助。以前的我，自以為家人們每天陪在媽媽身旁悉心照顧，媽媽的病情應該能有效延緩，但沒想到和協會熱心的社工聯繫上，才發現我們對此疾病的瞭解、照顧…等認知是如此不足。社工於電話中耐心、細心的回答我對此疾病的疑問，給予我專業的方向，與社工通話結束後，讓我的心頓時感到安定。這是陪著媽媽病程的這4年來第1次感到的安全感！

之後協會社工也積極安排了黃道媛營養師，來為媽媽檢視與建議媽媽身體所需之營養；另外還有呼吸治療師賴媛淑老師、語言治療師鄭秀芬老師熱心的教導媽媽學會腹式呼吸、以及相關呼吸與口腔活動，也讓我們了解到病友最終最關鍵的關卡，是在於呼吸的重要性；物理治療師曾致傑老師認真詳盡的安排媽媽練習，幾個在能力範圍內適合的復建動作，來延緩媽媽肌肉萎縮之速度，並熱心協助媽媽申請輔具之補助，老師們專業的指導讓我們對病程之發展，也較能做好應有的心理準備。最後還有2位令人感到欽佩且感謝的關懷訪視員許慧玲、王懿姬小姐，於假日時主動的願意到家中關懷媽媽與我們家屬，此舉著實令我們感到溫暖，也期許自己未來有機會也能貢獻自己的心力，帶給病友們溫暖。

從今年4月至今3個多月，要藉著這機會感謝漸凍人協會及所有老師們陪著我們面對疾病，當病友最安心的靠山。也希望不論是與疾病奮鬥辛苦的病友或不辭辛勞陪著病友的家人們，碰到問題瓶頸絕對不要喪氣、放棄，因為所有的問題大家都會面臨，絕對不會是自己面對。所以我以自身經驗和大家分享，希望協會的專業能幫助更多需幫助的病友。

【編按】本會推展的「見動支持」服務方案，結合不同專業，提供豐富到宅服務，教導照顧者如何正確照顧病友，免去病友就醫奔波之苦，包含呼吸治療、語言治療、營養評估、物理治療、職能治療、心理諮商、輔具評估等，歡迎多加利用，請洽本會各區社工。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

【一位脊髓性肌肉萎縮症SMA的心路歷程分享～記胡庭碩老師演講】

你聽過《漸凍人生又怎樣？》這本書描述的大名鼎鼎主人翁嗎？

胡庭碩，一位笑容滿面的二十初大男孩，光端詳他上半身的照片，絕對無法想像他是所謂的「脊髓性肌肉萎縮症(SMA)」患者。自小肌肉就不協調的他，不以自己的殘疾為苦，他曾以身障者Stella Young的「別拿我們的不幸當作生命啟發」為例，讓大家了解，他的價值不在於用自己的生命歷程激勵觀眾，而是他可以做出一番不同的事情，爾後，他所從事的「社會企業」，更是應驗了他的想法。現在的胡庭碩，正為了推廣社會企業理念，深入各個角落，努力著。

9月14日這天，社會企業工作者胡庭碩老師，為我們上一堂有關於社會企業的課！「大家請注意，我不是郝劭文」，胡老師一上台便幽自己一默，這位沒有架子、坐著輪椅的演講者，講述自己在柬埔寨的「創新課程」、在台灣各地穿梭進行社會企業活化改造的經驗，會後也與「有故事的店」店長袁鵬偉大哥約定好日後再次交流，希望能透過胡老師的分享，幫助「有故事的店」營運更加順利、蒸蒸日上！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年11月第167期)

嶺東科大服務學習：街頭募發票

原本只是看著別人故事，體驗後，打從心底想為病友盡一份力

編按：
感謝嶺東科大同學佳俞、瑱霓、惠榆、秀姿、雅婷、惠婷、佳妤及彩雙，和協會一起做公益，街頭募發票，協助推動服務。特別是辛苦的隊長雅婷和攝影瑱霓，有你真好。

文/ 嶺東科大學生 秀姿
圖/ 嶺東科大學生 瑱霓

（一）體驗課程
看著介紹漸凍人的ppt，一開始沒太大的感覺，就只是在看著別人的故事。認識完漸凍人後，協會工作人員帶領著大家做障礙體驗，體驗漸凍人的不方便，有人花費2分48秒穿脫衣服，脾氣變暴躁，國罵都差點出來了，有人則是扣錯鈕扣。第二個體驗，是用注音版拼出一句話，不管身為病人或看護，都非常辛苦。體驗當病人時，有人眼睛痠痛，常常略過正確答案，還有人連輕聲跟一聲都分不清，讓扮演看護的一頭霧水；而當看護時，有人則是看著病人努力的樣子，乾著急，不斷猜測病人所想表達的。第三個體驗是低著頭吃餅乾，別說吞口水有多困難，咀嚼時，一個不小心、不注意，口水可能都會流出來。體驗完漸凍人的辛苦後，一開始的不滿、應付學校作業的心態已蕩然無存，大家也打從心底想為病友們盡一份心力。

（二）街頭募發票
到達預計募發票的地點後，大家不知從何開始，就邊走邊攔人，應該嚇到不少人了。聚在一起也不知所措，口號該在哪時喊？該怎樣讓路人知道？而不只是呆呆地站在那和路人對看。大家慢慢感覺到後，也就分開來，慢慢試著喊出口號，也漸漸放開，路人會意到後，捐發票的人也越變越多。第一天募發票剛好碰到下雨，有好心的路人捐完發票後，要我們早點回去休息，擔心我們淋到雨，還有路人直接問是要捐發票還是零錢，知道都可以後，就大方地掏出身上所有的發票，也遇到過閃避的路人，心裡總感覺我們就這麼恐怖嗎？就算不想捐，也不用這樣閃避吧!？遇到過閃避的路人後，就算不捐發票零錢，只要是一個微笑點頭，我們都非常的感謝，至少知道我們在做什麼的感覺，而不是把我們當推銷員閃避。

▲同學於台中一中商圈募發票

(本文出自漸凍人協會會訊2015年9月第165期)

無業遊記

文/ 會友 張伯成

外頭是已連下了超過33個小時的雨，坐在客廳的我，很難不感受到這波冷氣團的威力，雖然風勢沒有昨天的強，冷空氣仍在領口褲管與腰間流竄著無孔不入的寒意。好奇看了一下客廳與房間竟有1.2度的溫差，不過想想失業後的我還真是無聊，連這1.2度的溫差也煞有介事的錙銖必較，但幾經掙扎後還是決定退守房間，起碼少了些流動冷空氣的侵擾。

手機裡播放著宮崎駿的主題曲音樂，瑟縮在躺椅上的我仍舊冷得不想動，思緒隨著音樂漫無目的地飄飛著，似睡非睡間，目光始終停留在眼前粉紅色蚊帳罩著的空床，朦朧中彷彿看見自己就躺在⋯⋯。

回過神的我隨即到客廳打開電腦，搜尋優人神鼓振奮人心的鼓聲，然後打起精神展開一天拉筋的運動。

當了近半個月的無業遊民，深刻體會到失業後才是挑戰的開始；少了打卡鐘約束的我雖然從不貪睡，但銳利得和營養藥品的服用卻完全亂了套。臨睡前猶想不清，有無按時吃藥是常有的事。

閒賦家中的我，面對的是完全屬於自己的時間，若無適切的安排與規劃，不僅虛度了生命，生存意志也可能在漫無邊際的日夜當中被侵蝕殆盡。目前的行動雖已不如以往方便，口齒也不若以往清晰，但只要不把自己瑟縮在角落，還是可以做一些自己目前能做與想做的事。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年7月第163期)

難得卻又美好

會友家屬/Kiki

4月14日晚上，去機場送走來自比利時的傳奇漸凍家庭後，我的亞太會議經歷也劃上了句點。一天半的會議，很快就落幕了，然而，這次活動帶給我的激勵與鼓舞，還有那句「You are not alone！」（你不是在孤軍奮戰！）一直縈繞著。

「所有的漸凍病友都有屬於他們的故事。可能是關於愛、恐懼或者勇氣。我們很榮幸有機會跟大家分享我們的故事。」這是Tom在《你是我的呼吸》開場中說的一段話。十五分鐘的分享，除了播放《向日葵之愛》講述相識相知、走到一起的故事，還介紹了與漸凍症相處的過程中，面臨許多艱難的抉擇，無論這一路走來是多麼不容易，但是我們決定用「3A」(Accept, Adapt, Appreciate)的態度積極迎接每一天。

我們知道還有千千萬萬病友的故事並不為人知，所以，希望聽眾不要記住講故事的人，而要記得的是家人與周圍那些愛我們的人給予的愛與溫暖，還有陪伴，讓我們堅強和勇敢。

《聽風的歌》是這次大會的一個重要亮點，一群音樂人因為「冰桶挑戰」而發想，能不能換一種方式表達他們對在寂靜中頑強生活的漸凍病友的在乎。因而誕生了「關於那些沒有選擇的選擇/或許是因為那些別人不敢的/而我更狂熱/因此罕見地盛開著」一曲專門獻給漸凍人的歌。活動當天，三個不同版本的演繹，表達的卻是同一個主題，那就是——對生命的感恩與禮讚！

這次大會，我的另外一個任務就是接待外賓。從會議前4月9日開始陪同澳洲代表，到會後陪伴比利時代表，近六天的時間，聽到的是這些與會代表們對於台灣社會溫情的讚歎——記得迪化街，善良的中藥鋪老闆娘為比利時病友送上「保健康」的護身符；陽明山上，當輪椅因山路臺階無法進到餐廳用餐時，老闆熱情端出桌子，在車內搭起臨時餐桌，把野菜一盤盤端上來......這種淳樸的溫情，卻也對比出臺北最知名的景點101，沒有為行動不便的人士開設綠色通道，於是陪著坐輪椅的病友，排隊約四十分鐘才終於一圓他的登高夢......。

也許一切總要有點缺憾，人們才會更懂得謙卑和珍惜，一如歌中所唱到的「我幾乎也可以跳躍/在你落地時為你祈禱/祈禱生命它難得又美好」。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

國內病友感動回饋

對台灣病友來說，參加國際會議誠屬不易，在國內舉辦，不用耗費時間與精力，就能獲得第一手的國際交流經驗，進而反思台灣經驗，以下是病友的收穫與回饋：

之一～會友許志洋

這次的活動印象最深刻的，就是由名人李正帆率領音樂家等人到現場演奏的＜聽風的歌＞，我希望藉由名人的呼籲和宣傳，大家可以關心漸凍人，讓社會的角落也能充滿愛與希望。

之二～會友李王根旺

日本的山本誠博士介紹「日本呼吸器自動抽吸功能的使用及成效」主題，讓我深刻體認到台灣與日本間的醫療差異，看到台灣本身社會福利的不足。

之三～會友張伯成

讓我開眼界的不是圓山，而是關於漸凍的種種；自詡健保福利優於其他國家的台灣，在漸凍人照護這一塊，比日本明顯落後了許多年。

之四～會友邱麗夙

我參加過許多次協會舉辦的活動，這一次因為有提供即時的翻譯機，讓我可以更有參與感，而不會受限於自己的語言能力。透過這次會議，看到很多國際間對於運動神經元疾病的看法及服務作法，學習各國的優點，或者從中去看看不同體制下，福利政策的差異。像日本，因為稅收很高，日本政府對於漸凍人疾病的資源，能有90%的提供，而病友只要負擔10%。另外，我感受這次的環境和場地都很優質，對於即時的翻譯，更是讚不絕口。建議是，除了提供即時的口譯外，若能有即時的口譯字幕，會更棒。

之五～會友袁鵬偉

對我而言，最感動時刻莫過於〈聽風的歌〉，李正帆、李百罡、嚴云農、荒山亮、梁志宇、哈博元及李王若涵，同一首歌，不同唱法，掀翻亞太會議整個會場，也撫慰漸凍病友。今天為何會下雨呢？李正帆老師說：「據說所有天使聚集的時候，會天降甘霖。」接著說：「謝謝您們，讓我們在音樂上有了意義。感謝今天這群天使陪伴我們度過美好的一天。」事實上，我們更要謝謝您們，我們何嘗不是因您們的溫暖音符，陪伴我們度過美好的一天呢！

之六～會友家屬許肇晉

第一場是台灣病友陳大謀博士和妻子屈穎的分享，題目是「你是我的呼吸」，詮釋「看見漸凍生命力」，那血淚的述說及心態調整，令在場許許多多病友感同身受，為之動容。印象最深的是，比利時的病友Danny Reviers的分享，他從發病到自行在家DIY製造所有看護器材，提供給和他罹患相同疾病的病友，所有的經費來自各界的捐款，辛苦的程度及付出的愛心是所有人敬佩的。值得一提的是，中國病友梁振軍教授也幫我們上了一課「活著就充滿希望」，鼓勵病友面對各種挑戰，不棄不餒，終能使自己心態健康。而晚上的「台北四重奏」小提琴演奏，也讓大家在現場聆聽到美妙的旋律，感到很棒。4月12日下午乘車去參觀花博，病友在一天半的靜態活動之後放鬆心情，難得看見綠油油的青草，心情舒坦，中南部的病友與家屬在下午5點至7點陸續搭高鐵回家，完成此次有意義之旅。

之七～病友林月姑

這三場病友的真實故事，震撼人心，令人感動萬分！對病友有著「永不放棄」的極大激勵作用。畢竟，沒有人這一輩子都是平順如意的，人生難免會經歷很多的不順遂，沒有人願意生病，相信只要努力地活在當下，讓自己開心、自在，都能活出真實的自我！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年5月第161期)

第三個願望

清華大學志工盟電影播映暨導演與病友座談會

▲清華大學志工盟夥伴及電影「第三個願望」導演黃銘正( 第一排右三)，為郭庭松大哥( 第一排右二)、郭大嫂( 第二排左三) 加油。

清華大學志工盟去年12月20日於該校旺宏館，舉辦「第三個願望」電影播映及映後座談會，邀請導演黃銘正、病友郭庭松大哥及大嫂蒞臨分享，以下是當天朋友及志工盟夥伴的分享：

之一 錢奐宇

經由朋友的介紹， 我抱著好奇心情參加了這次活動，結果卻是滿滿的收穫。藉由電影的劇情，我們可以了解漸凍人發病後各個階段可能遇到的情形，病情最後勢必會讓病患完全無法自主。想像一個頭腦清醒的人，但身體不受指揮，天底下還有什麼比這更殘酷呢？看著病友郭庭松大哥與大嫂分享心路歷程，令人為之鼻酸。但是哀傷對病情是沒有幫助的，重要的是從病友大哥身上學習正面積極的態度來面對問題，珍惜我們所已經擁有的。生命中，單是追求物質的享受，內心並不會得到真正的快樂，我們是不是應該把握每一天，讓當下活得更有意義呢？

之二 黃聖鑫

很高興協會能舉辦此活動，藉由電影欣賞和分享的方式，讓志工夥伴和觀眾們能真正的認識漸凍人病友。其實當郭庭松大哥開口說話時，我心中驚訝實在不小，雖然說一開始就有心理建設，病友講話不方便，但沒想到實際開口後，還是給我不小的震撼。觀眾的提問中，最令我印象深刻的是，詢問到當病友從生活自理到處處需要他人協助的轉變，甚至連大小便都需人協助，心理層面的影響遠比生理來得巨大，因此照護的人就顯得相對重要，不只是生理，連病友的自尊、自信，都必需考慮到。這也是為什麼除了病友郭大哥持續地與病魔奮鬥值得尊重外，照顧他的郭大嫂，更顯得了不起。希望以後有機會能多參加這樣的活動，讓大家在溫暖放鬆的氛圍中，體會這世界上還是有很多跟我們不一樣的人，雖說最後我們不一定能在實質上幫助他們，但把這份關懷與愛心傳承下去，已十分足夠。

 (本文出自漸凍人協會會訊2015年4月第160期)

「被凍結的愛」台北醫學院醫護人文劇感動演出

文/ 企劃專員張悅寧

由北醫同學犧牲課餘時間排演、籌備的醫護人文戲劇【被凍結的愛】，1月16日於該校的誠樸廳首演。劇中探討，當家中的重要支柱，罹患了漸凍人疾病之後，身為至親，該如何應對？表演後配合講座，為觀眾們釐清劇中人物遭遇的各種經濟問題和情感掙扎、並開放觀眾提問，由本會理事李文瑄解答。病友月姑、英華以及新加入的北區病友，蒞臨捧場。

現場同學表示，他第一次在生命教育中，聽到月姑演講，即被她的演講所震懾。也有同學提問，「病友之間的溝通，是否能激發出積極正面的力量？」月姑說明，她早上才跟英華姊一同去探望其他病友，藉此表示，病友也能透過彼此間的交流、相互扶持，彼此鼓勵。心中的暖意，在一來一往之間流動。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

真心、智慧、榮譽與愛

《OZ綠野仙蹤》音樂劇心得 

感謝卡米地Comedy Club邀請家屬和志工一同欣賞

文/ 家屬 李文瑄

觀賞之前心裡充滿好奇， 短短2小時要怎麼表現出那麼豐盛的劇情變化，也更好奇獅子、機器人和稻草人，用真人怎麼呈現？什麼叫做成人版？看完之後真的想說，哇～原來童話的世界並未遠離，其實一直跟我生活在一起！

故事裡每個角色，不就是直白的演出各種人性嗎？

主角桃樂絲、獅子、機器人、稻草人甚至是女巫及奧茲大王的對話，會一直觸動我想起身邊的朋友、同事，以及成長過程中歷經的起起落落。原來大家慢慢長大，在各自不同生活的壓力中，漸漸變得麻木丶貪婪丶自私，但卻一直沒能真正快樂起來，終究到底，還是要用真心丶智慧、榮譽與愛，才是人生幸福的最後救贖啊……

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

電影 「愛的萬物論」觀後感 1

用愛激發出來堅強的「萬物論」

文/會員許志洋

霍金：人類的努力應該是沒有邊界的，不管生活看上去有多糟糕，總有你能夠做的事，並且能夠成功，有生命的地方就有希望。

　　電影《愛的萬物論》用一種柔和的暖色調講述了知名的漸凍人

――英國物理學家霍金堅強的故事。

這種色調不只是畫面上的，也和霍金所處的環境有關。即使在最不適應自己的病情時，他的老師、朋友和情人仍然在他的身邊，鼓勵他、給他勇氣。這種給予並不要求回報，他們的時間就在這樣的環境中悄悄過去。

直到多年以後，他的妻子才驚覺，她在霍金身邊的時間，已經比當她初預期的多了好幾倍，原本的愛情轉化成了責任，原本的責任變成潛意識的一部分，銘刻在她的心裡。這種力量使霍金將自己的夢想延續下去。他的夢想在發展，科技也在發展，使他能夠在一定程度上獨立工作，只是要比一般人花上更多時間。

然而最大的問題在於，他並不知道自己還有多少時間可用。這反而激發了他的鬥志，因為他知道，至少有一些事情是自己可以完成的，一點點的信念，帶來無限可能。

《愛的萬物論》的英文片名是 The Theory of Everything，也就是單純的「萬物論」——「愛」顯然是中文譯者對本片主旨的理解，但這只是片中屬於柔和的暖色調的部分；萬物論的另一半，則是堅強的「信念」。

在片中，霍金的演講概述了這種信念：「人類的努力應該是沒有邊界的，不管生活看上去有多糟糕，總有你能夠做的事，並且能夠成功，有生命的地方就有希望。」但是，霍金的信念絕不只是透過語言表現出來而已。雖然身體被疾病給禁錮了，心靈卻是激活的，不但沒有被漸凍症擊垮，反而藉著眼控系統發表了許多的著作與學說，也因著家人的愛，師友的支持，自己不但沒有放棄，還不斷的對人類做出貢獻，才能造就出這部《愛的萬物論》雋永勵志的生命故事。

電影 「愛的萬物論」觀後感 2

文/中時記者陳建嘉

世界上最聰明的人，卻是完全無法自主的漸凍人，這會是一個什麼樣的故事，可以用一個時間方程式推論出宇宙間的萬物起源，卻總是參透不了上帝的旨意，為何要讓一個這麼接近上帝的聰明人，讓上帝給予最殘酷的回應，霍金用這一生去解釋，他還活著，而且他始終奮力擁抱希望。

【愛的萬物論】的中文片名取得好，這確實是一個感傷的愛情故事，史蒂芬與珍的感情如此堅貞，珍愛上史蒂芬的聰明睿智，史蒂芬卻愛上珍的感性浪漫，愛一個人要在對方找到不同於自己的地方，史蒂芬是這樣，珍也是這樣。

隨著史蒂芬的病情越來越加重，別說是輕鬆走路，他連握起東西都無法，即便他有全世界最聰明的頭腦，卻連自己的情緒都表達不了。不過電影的三分之二急轉直下，引領我們看到這對佳侶之後的生活，珍遇到了善良溫柔的好男人強納森，史蒂芬卻連說話都顯得困難，兩人之間的關係出現危機，即便他們努力想要修補，他們在基本態度上仍是努力扶持彼此，卻發現生活並不允許。

而那是理性無法解釋，感性更無法解釋的愛。追溯時間的各種起源，史蒂芬霍金一輩子都在探討時間，都在探討宇宙的初始，但在內心裡卻渴望著平凡，如果能像一般人一樣自由行走或運動能有多好，但電影裡面最後的演講，霍金講述時間的概念，卻回想到過去，到底我們真的能夠回去嗎？時間能夠倒轉，而我們能夠像以前一樣嗎？

這會是什麼樣的生活，我覺得電影裡面最悲哀的莫過於那句「我以為你只會活兩年，沒想到一直到現在」無比憂傷，這絕對是最不願啟齒的話，只是我們都被時間拖延，一路只能活到現在，但不代表我們就不能夠擁有希望。

編劇Anthony McCarten苦求自傳原作者珍霍金長達近十年，才終於獲得珍霍金的首肯，讓他願意將這個感人的故事搬上大銀幕，期間片商早已選擇費莉西提瓊斯擔任女主角，她也是首選。反倒是男主角艾迪瑞德曼始終被覺得太帥，但他精湛的揣摩演技外加極具渲染力的感人演出讓他今年的奧斯卡影帝，此亦足矣。

（本文轉載自中時電子報http://newsblog.chinatimes.com/kevincs/archive/15488）

（劇照出自於環球電影）

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

愛與陪伴大集合

2015漸凍襪娃手作課

文/ 企劃助理 周依亭

為了今年即將舉辦的亞太國際會議準備的國民外交小禮物，看到圖中這對可愛的「漸凍襪娃」了嗎？對漸凍人而言，它具有愛與陪伴的意義。由社區大學襪娃指導老師鐘岸惠，號召各社區大學志工發揮愛心，1月31日聚集在台北士林公民會館，親手縫製，全力投入8小時，一針一線，獨一無二，縫進志工的祝福。誠摯感謝鐘老師及所有志工鼎力相助，化解協會人力不足的困境，讓我們與國際接軌，向國外學習變得可能。

感謝以下單位親自手縫，實踐愛與陪伴的精神：內湖社大、中正社大、三重農會四健會、中研院、士林公民會館、佛光山、致理技術學院以及本會的襪娃志工及家屬。星巴克咖啡士林店贊助一大桶咖啡，讓志工縫得非常有精神！感謝志工承蕙姊和馮大哥賢伉儷幫忙當司機，載運活動用品，誠摯感謝你們，用愛解凍！

(本文出自漸凍人協會會訊2015年3月第159期)

《講述生命的情與熱》～ 記「2014 生命教育講座」

文/企劃專員張悅寧

▲《生命教育講座》參與者會後一同合影留念。

「生命教育講座」在漸凍人協會已經行之有年。目前講師多由漸凍病友擔任，以行腳的方式走訪台灣各地國中小、高中職、甚至於大專院校。漸凍病友們在講座中闡述自身的生命歷程、分享良善的價值觀，同時散播愛與希望，激勵年輕學子。

12月6日所舉辦的《2014年生命教育座談會》邀請所有講師與會、分享這一年來的講授經驗，以作為之後講師們彼此的參考與借鏡。此次會議由文宣委員會劉學慧主委主持、帶領著講師們一同討論。講師許志洋表示，自2005年開始初試啼聲、好不容易擺脫在監所講授時的退卻，此後即使在全校師生的注目之下，依然能侃侃而談。為此，他感到獲益良多，但願不斷精益求精，以求在師生面前有更好的表現。

林月姑自擔任生命教育講師以來，將同學給她的回饋視為一種生命價值；陳大謀認為，如果生了病，還能對社會做出貢獻，也讓聽眾能有所啟發，這是雙向的交流，也是美事一件；林詠沂則感謝助理講師的協助，替他一早身體狀況不佳時緩頰。陪伴者王建昌大哥感念協會有此機緣，讓他得以宣揚正面的人生觀，還準備了一段講稿，向與會人士致謝。

文宣會劉學慧主委、也是生命教育講師，分享了她在生命教育所使用的投影片，並以自身在花、東鄉間純樸小學講授生命教育的經驗，鼓勵講師前往宜花東一帶進行座談。前協會理事兼生命教育陪伴者屈穎則展示在國際大會上為生命講座量身打造的投影片，並分享在比利時的所見所聞，這些來自國際的新趨勢，與會人士都聽得目不轉睛。大家相約明年再度集結分享心得。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)