漸凍人協會

電影《漸動人生》觀影心得

◆之一 文/陳建嘉 口述/會員林詠沂

看完好萊塢電影《漸動人生》，我非常感動。雖然為了戲劇效果，電影中有些地方未必符於事實，但有電影願意為漸凍族群發聲，已經非常令人動容。從電影裡我學到一件重要的事，「凡事要樂觀，要以更積極的態度去面對人生。」

九年前罹病，非常幸運，因為肌肉退化比較緩慢，還可以藉電動輪椅來去自如，不像片中的女主角一樣退化快，導致必須要靠女大學生看護貝克協助照顧。許多漸凍病友，看到自己的肌肉越來越萎縮，會害怕面對死亡，這部電影確實有演出這點。

電影中有一段演出看護臨陣脫逃的劇情。在台灣，病友大多只能選擇外籍看護，而很多看護常因漸凍人照顧上的辛苦，語言溝通的困難、待遇等，會突然離職，這對於漸凍人來說，那種無助之感絕對是感同身受。

至於漸凍人患者會遇到的氣切問題，無論切或不切，都會是患者內心的重大折磨。當一口喘不上來，患者都希望可以趕快氣切；但一想到會喪失語言、吞嚥功能卻又退卻。切或不切，確實是病友、甚至家人無法逃避的困難抉擇。

凱特原本是位頗負盛名的演奏家，她在琴鍵上不曾失誤。卻在一次聚會應朋友邀約演出時，指尖不自覺彈錯了音。不聽使喚的手指、無疑是個警訊。就在此時，凱特的人生，走到了生命轉彎處。

但對於漸凍人來說，人生不斷保持樂觀才是最重要的事，我懇切勉勵所有病友一定要積極樂觀，保持正向的人生態度。

◆之二 文/會員蔡智明

性格原本就獨立的凱特，對於上一任看護將自己看待成病人，非常不以為然。自尊心高的她，也因此逼退了原本的看護。由於丈夫伊凡白天尚需工作，所以他們面臨了找新看護的窘境。初生之犢不怕虎的貝可，隨即就上門來應徵這份頗具難度的工作。大喇喇的她、天不怕地不怕，反而更正中凱特的心。

貝可帶著凱特，嘗試了以前未曾嘗試的各種挑戰。如同英文片名的「You´re not you」，凱特不再是因為疾病而自怨自艾的自己，她突破了以往，接受了以往未曾接受的挑戰。原來抗拒輔具的她，坐上被貝可戲稱「輪椅界的保時捷」的電動輪椅，嘗試了水中物理療法。家教良好的她，藉此認識同是病友的熱情夫妻檔。在貝可的帶領下，無論是夜店、甚至是抽大麻等種種瘋狂的行徑，讓凱特感到前所未有的刺激。之後，在看到朋友接受呼吸器的模樣後，凱特下定決心，不接受任何侵入性治療。

 最終，走到了生死存亡的關頭，凱特選擇了安寧。即使罹病，她也依然堅持著自己，貫徹始終。導演留下了曖昧的線索，讓觀眾得以省思凱特最後的抉擇。但無論如何，因為凱特的存在，給予貝可實踐人生的的動力。

 畢竟，再殘酷的未來，也會因為希望和勇氣而扭轉。

◆之三 文/志工張繼文 

 看「漸動人生」這部電影，心裡有蠻大感觸－跟安寧的選擇有關。因為我自己曾經生過重病，感同身受女主角對於安寧的態度，生命的自主權，要操縱在自己手裡。我已經簽屬安寧意願書送到健保局登記；也告訴子女，當有一天，我遇到治療無望的情況時，不要給我痛苦的急救及無效的治療，孩子們都同意簽屬。我不要因為一時的不忍心，造成子女父母雙方痛苦。其次，劇中女主角不需要為經濟煩憂，但社會上因為罹患罕見疾病，尤其是漸凍人疾病而面臨經濟困窘的人，還有很多很多，他們還有待協會和社會大眾的幫助，給予更多的溫暖和支持。

 
照片來源：http://www.deepjoy.com.tw/msg.php?mv_id=153&news_id=103

(本文出自漸凍人協會會訊2015年2月第158期)

《搖滾不死‧傑森貝克傳奇》

文/司晏芳/圖由天馬行空數位有限公司提供

今年金馬影展最熱血的音樂記錄片，看吉他樂手變成漸凍人，繼續搖滾！

預告片中，臉色紅潤的青年男子快速轉動眼球，旁人接續唸出一個個英文字母，慢慢拼出：「我是傑森‧貝克，全世界最性感的男人還活著！」八零年代末，二十歲的他是最被看好的摇滾金屬樂吉他手，前途一片光明，卻被診斷出罹患ALS(運動神經元疾病)，又名為漸凍症。本片記錄他在樂壇如何崛起，以及病後二十年來的生活。

他五歲彈巴布狄倫，十二歲彈吉他之神艾瑞克‧克萊普頓的獨奏曲，十八歲與友人共組樂團出了兩張專輯、巡迴演出，同時也推出自已的個人專輯。在二十歲那年，他加入大衛李羅斯樂團，演藝生涯正要起飛，卻在那時被診斷為漸凍人。(註: 大衛李羅斯是著名的歌手、詞曲創作人，出版多張白金唱片，2007年獲選進入搖滾名人堂。)

病後，他四肢無法動彈，不能言語，只能靠著雙眼眨動與人溝通。但是，他沒有中斷音樂創作。透過眼控電腦的協助，他將腦海中的樂章化為音符，並在七年後出版個人專輯。不同於以往描述漸凍人的悲情電影，本片節奏明快、溫暖明亮，笑點不斷，充分反應主角個性，更看見周遭親友的愛與關懷,。

本片被譽為「影史最熱血的吉他電影」，在北美入選多項影展，並屢屢得獎，包括美國加州Cinequest聖荷西影展票選最佳記錄片獎與評審團特別獎、芝加哥國際音樂電影節最佳記錄片獎、加州新港灘影展音樂傑出貢獻獎，以及HOTDOCS加拿大國際紀錄片影展十大觀眾票選電影。

《搖滾不死：傑森貝克傳奇》中文預告片

http://www.youtube.com/watch?v=NJy9nW2QZ3s

傑森貝克的個人網站

http://jasonbeckerguitar.com

本片將於12/21上映

上映地點為：光點華山電影館

(本文出自漸凍人協會會訊2012年12月第132期。)

2012金馬影展 漸凍人紀錄片

搖滾不死：傑森貝克傳奇Jason Becker Not Dead Yet

2012 聖荷西影展評審團大獎、觀眾票選獎 / 2012 美國全景紀錄片影展最佳紀錄片提名 / 2012 新港灘影展最佳音樂成就獎


本片不僅是九十分鐘紀錄片，也是永遠不死的搖滾精神。電吉他天才傑森貝克即將問鼎音樂界頂峰，卻被告知罹患俗稱漸凍人的肌萎縮側索硬化症。撥弦的 手垂下，身體也隨時間積累?僵硬成石，但內心一股搖滾熱情依舊生生不熄滅。傑森用老爹發明的眼神溝通系統，逃出軀體限制，釋放出受困心靈中的音樂，一個眨 眼仍然持續撼動重金屬音樂界！撥動靈魂深處那?根弦，搖滾可是連石頭般身體都能撼動，何況是心！

這不是典型搖滾巨星故事，不是經常聽到的那種「樂手成名後，嗑藥差點死掉又東山再起」的俗套，而是一則晃動內心最純粹搖滾精神的寓言。傑森貝克與漸凍人生搏鬥二十二年，如?果聲音能夠抵抗地球重力，那靈魂是否能凌駕身體呢？在傑森貝克的搖滾裡，這兩個問題有同一個答案。

影音出處http://www.youtube.com/watch?v=Bo7oSdajz8U&feature=player_detailpage

金馬影展之次文化派對
http://www.goldenhorse.org.tw/ui/index.php?class=ghff&func=programme&work=detail®ist_id=634

 電影《第三個願望》校園生命教育－台北市西松高中同學 觀後感

由於西松高中師生曾熱心幫助過李素蘭老師，基於和漸凍人特別的緣分，在學校羅美娥校長、輔導室楊玄如主任、李彩鳳老師、江啟正老師熱心協助下，6月初協會工作人員、郭庭松病友與電影《第三個願望》曾禎製作人、演員尤人立前往學校與同學映後座談。

我覺得那是世上最偉大最無私的愛了。一開始 父子過的是貧困的生活，到後來又罹患運動神經元這種罕見的疾病，他的兒子卻不離不棄，我想生老病死是人生必經的過程，一個人要花多大的勇氣去克服，去對抗 病魔，那是我們一般健康的人無法體會的。所以，心中更是由衷的敬佩漸凍人病友能忍受如此煎熬。第三個願望－－希望你不是我兒子，這是一種矛盾但卻觸動人心 的一句話；愛你，儘管你不是我親生的，更讓我深刻的明白，健康的自己是多麼幸福，讓我更有勇氣去面對人生每一個挑戰，fighting!

~西松高中一年恭班 謝同學

在內心的激動尚未平復之際，我想，倘若能拿到一張「願望券」，我期望，也祝福所有對抗疾病的戰士們，永遠抱持樂觀的態度去面對一切困難，讓人生的花樹結出最甜美的果實!

~西松高中二年忠班 王同學

生病不是自己可以決定的事，重要的是你用什 麼態度去面對他。看完這部片，覺得果然還是親情萬歲，就算生命已經到了盡頭；雖然有可能自己一手帶大的小孩不是親生的，榮光還是很愛曉峰。他到最後擔心的 是這種病會不會遺傳，擔心他到另一個家庭能不能過得更好。把握珍惜周遭的人，是我們現在這個年紀最做不到的，試著向這部影片學習吧!!

~西松高中一年恭班 江同學

看到漸凍人患者那麼勇敢的跟病魔抗爭，那麼開朗的面對一切，我想我以後也會勇敢的解決每一件事情。

~西松高中一年恭班 林同學

以後可以多辦這種活動!透過看電影，既不無聊，也可以讓我們知足，常懷感恩心。

~西松高中一年恭班 蔡同學

有些人在我們所不知道的地方很努力的生活 著，他們所面對的問題是我們想像不到的；他們所走的每一步，比我們還艱辛。雖然如此，他們卻依然有勇氣可以去面對，去解決。我覺得我們雖然無法深入的了解 他們的辛苦，可是我們可以發揮愛，去關懷、去肯定，盡所能的幫助他們，而不僅止於感動。

~西松高中一年恭班 蔡同學

這種父愛真的太偉大了，現場大家也因為感動而哭得很慘。我希望漸凍症病友有解藥，不再被折磨。

~西松高中一年恭班 魯同學

電影非常感動人心，製作人和演員都到場，對生命教育推廣真的很用心。

~西松高中一年恭班  林同學

真的很佩服那位“郭大俠”，很佩服他對生命的勇氣、任性以及樂觀的心，果真是名符其實的郭大俠，他用他的生命教會了我們那麼多人生的意義，他真的是一位很偉大的人，很想對他說一聲加油!

~西松高中一年平班 高同學

很感謝電影《第三個願望》的製作團隊，利用 如此特別又動人的題材，運用鏡頭，演員的情緒，音樂的陪襯，述說這麼一段感人的故事，讓我們更能夠珍惜身邊自己所愛的每個人。飾演男主角的吳慷仁，他將父 親的愛以及變成漸凍人的無奈、心碎表達得淋漓盡致，帶領著觀眾，隨著他的情緒而起伏。在他許下三個願望的那一幕，是我覺得最成功的一個表演，真情流露，讓 人看得不禁淚水直流。曉峰對父親不離不棄的愛，更令人感動不已。

~西松高中二年信班 鄭同學

(本文出自漸凍人協會會訊2012年9月第128、129期。)

第三個願望　放手的幸福

文/姜捷

很久很久沒有在電影中哭得那麼厲害了，一直擔心隨著年歲增長，慣看離合悲歡，心已變冷變硬，流著淚欣賞了國片《第三個願望》，用完了開場前幾分發給觀眾的面紙還不夠，只能說實在太感人了！它不是悲劇，只是真實寫照；它不是喜劇，只是真情流露；再無奈的生命都有最珍貴的摯情，給我們珍惜生命的啟示，給我們面對生命的勇氣，給我們懂得放手的幸福！

一個簡單的故事，兩條軸線的發展，單親爸爸帶著幼兒到山間種梨，因為堅持有機栽培，忍耐著度過梨樹始終未曾開花結果的艱困期，日子過得苦，父子倆甘之如飴，爸爸生日時，貼心的孩子所能送的，只有自己畫的三張「願望卷」，讓爸爸可以隨時「提領」，完成願望；童稚的塗鴉卷被父親細心收藏，那第三個願望卻成了最讓人心痛的、無法成全的願望……

梨花初綻，眼見堅持的理念將要成功結果，父親卻發現罹患了俗稱漸凍人的運動神經元疾病，健康一點一點消逝，生活能力一點一點流失；為了逃避前妻來爭奪孩子，父子相依為命躲在海邊廢墟，卻遭到遊民搶劫，父親全身無力，難以抵抗，孩子掄起木棒拚命把遊民趕走後，已嚇得尿濕了褲子；頭破血流的父親無法保護孩子的聲聲自責：「爸爸沒用！爸爸真沒用！」那段無力、無助、無奈、無望的相擁而泣，真是讓心都緊緊糾結，不忍問天為什麼要有這樣折磨人的病，而這罕見疾病在臺灣竟也有八百例以上，也就是說有八百個家庭都面臨摯愛的家人漸漸凍住，要用愛解凍，悉心照顧，陪伴笑看人生。

在青報認識能文能編能攝影的陳宏老師，和他一起上山下海到離島採訪多次，全採訪團的人幾乎都受過他溫暖可親的照顧，十五年前，卻眼睜睜看著高大英俊的他成為口不能言、身不能動的漸凍人，妻子劉學慧老師做他的口、做他的手，將他的心思意念用眨眼拼寫出近三十萬字，質精量豐的七本著作，感動了全臺灣社會，是以眨眼寫書的金氏世界紀錄保持人，是教育部推薦給莘莘學子的好讀物，是監獄收容人得以幡然悔悟的好激勵，也是給同樣受此折磨的漸凍朋友好榜樣，讓無數病友、家屬、醫生、護士及志工都陪伴著一起奮戰，走出有用有力、天助自助的另一片天空。

病友吳先生在觀看這場電影時幾乎崩潰，那種抓不住、留不住、無可奈何、逐漸分離的感覺是他發病的真切寫照，他形容：「彷彿同時看兩場電影，一場在銀幕放映，一場在腦裡放映，兩場影像在腦海中相互糾葛。」也和電影的結局一樣，他學會了為愛割捨，為愛放手，無論心多痛、情感上有多不願，都把孩子交託給最有利的環境去成長，那放手，讓他放心，讓他可以努力延長生命的長度，努力拓展生命的寬度；漸凍疾病並沒有死亡的立即威脅，只要照顧得好，都可以活得長長久久，活得精采豐富。

「放手」是一種生活哲學、生命智慧，看來是捨，卻是另一種得；以自身之苦，創造更多人懂得珍惜與付出，了解服務的真義，善度利他生活，我只能說，每一位受苦的病友都是肉身菩薩，都是幸福渡化！我深深為他們祈禱，也深深祈祝他們的願望都能實現，緊抱幸福、分施幸福……

本文轉自：http://news.gpwb.gov.tw/news.aspx?ydn=2QR3ZY8DxoKPv973RMHrgRbSXFWV6c6yY6P4UjWjfrBALpq7yPK4CP8Zp7Y%2bDd3%2bVldMVE4tG7VMu2vdvO9Kc%2fsbbPrbrEXh1ZVZyINsCs4%3d

會友信邦 電影《第三個願望》觀後感

文/會友信邦

2012/3/5

其實看電影的當下我大約1/3的時間是留著淚的，一方面因為疾病引起的問題，很難控制過度的情緒反應；另一方面電影中演出的病程十分的精確，讓我會相映的回想到自己當時和小朋友的互動畫面，彷彿同時看兩場電影，一場在銀幕放映，一場在腦裡放映，兩場影像在腦海中相互糾葛，情緒互相加乘，淚就無法控制的慢慢留下來。

這場電影，衝擊最大的並不是擔心基因遺傳那段，而是在海邊遇到搶劫後那段，尤其是榮光頭破血流，打從心底用力吶喊對曉峰說：「 爸爸好苦！……我好苦，我怎麼把自己的人生過成這樣，我不懂，我不懂到底哪裡出錯了？……曉峰，爸爸沒用！爸爸真沒用！」 這段我幾乎差點崩潰大哭。我想是直接命中心中，對家庭和小孩的無奈與無助，一種抓不住，留不住，無可奈何－－逐漸分離的感覺。

接著那段，為了愛，必須學會割捨與放手，不管心中有多痛，情感上有多不願，讓曉峰能以最有利環境成長，最後大和解，與疾病和平共處。在公園那段，握著手，把最愛的孩子交給前妻，大概就是我現在的心境。

可惜的是，對後段著墨不多，會讓人以為會很快進入死亡，尤其是片中醫師所說剩下生命是以月計。我覺得不然，協會也有許多病友都在努力延長自己生命的長度，或是努力拓展生命的寬度。

或許裝著生命之泉的瓶子，因疾病產生裂痕。生命之泉快速流失，但大家都希望能把握這手上現存珍貴的生命之泉，發揮到極限。不管是對家人的愛、對社會的關懷、對病友的相互扶持與打氣……等。絕對不只是躺在床上等待生命結束而已。

至於社工的擔心，我到覺得還好。劇中雖然以ALS作為轉折點，以可能會遺傳為主軸，但是並沒有刻意去渲染或誇大基因的影響，而且我覺得ALS病友發病年齡大多是中年以後，面對的不是要不要生小孩這種還有機會選擇的問題，而是發病了已經有小孩的事實。既然已然是事實就沒有必要逃避他，因為逃避不能解決問題，擔心也沒有多大意義，不如趁現在還可以的時後多關心他們，給他們完整的愛，用力的陪伴、擁抱他們。

孩子也有他自己的人生道路要走，當父母的只能牽著他的手，陪伴他和他一起走，就算沒有疾病來搗亂，也終歸要放手。我們或許陪伴的時間有限，但我相信陪伴的意義不是用時間衡量，而是用深度。