漸凍人協會

感謝眼控電腦阿春捐贈者

文/會員 劉小姐以眼控電腦撰寫

請容我向您大略的自我介紹：我今年四十八歲，ALS發病至今已一年八個月。可是我算退化非常快的，至今我已完全癱瘓，而且無法吞嚥食物，全賴灌食維生，並且無法說話。所以常常受看護欺負，苦在心中卻無法說出委屈。

生病前我是華航的助理座艙長，空中飛了二十二年。生病後我只擁有視線所及的一小塊天花板，天堂與地獄的強烈差別讓我完全無法面對事實，一直沉淪在結束生命的思維裡。對我這種病人而言，殘忍的是連自殺都是無法做到的艱難事情。自從有了阿春後，我窒息的生活突然出現一道光亮，阿春變成我的嘴，我的思想，我可以經由阿春講話了。看護有了顧忌，從此我得到了公平的對待，我也有了娛樂及抒發心情的管道。阿春是一個偉大與人道的發明，更可貴的是我們的社會裡有著許多慷慨的捐贈者，默默的在關心我們極少數的罕見疾病患者。

我是一個單親母親，同時奉養著一雙已年過八十的父母親。生病後家中唯一的經濟來源斷失，只得賣了房子維持生計，扣除貸款所剩僅夠基本生活開銷。一台二十幾萬的電腦，絕對不在我的經濟能力範圍內。擁有了阿春，我開始不自主的慢慢的轉變了，我不再受困在結束自我的束縛中。這是漸凍人協會以及捐贈者所賜予我的，再多的言詞也無法表達我心中的感謝，只能無法免俗的再次說聲感激不盡。謝謝！

(本文出自漸凍人協會會訊2014年3月第146~147期)