我使用站立式輪椅的經驗分享
◆文/會員林文彬口述 家人電腦書寫
發病後，看到自己的身體每況愈下，不知所措，一聽到有偏方就亂投醫，花了不少冤枉錢，身心深受煎熬。當中國醫藥學院醫師斷定為疑似漸凍症時，就自己告訴自己：這個病是很棘手，要長期抗戰，上網搜尋知道將來要怎麼過生活，心理有個底。身體越來越不行，輔具的需求也越來越多，居家無障礙改善是首要的工作。為了移位機、站立式輪椅出入方便，家裡的門檻全部移除。改善無障礙空間後，依然要面臨身體嚴重的退化，生命的臨終可以感受得到。時間已經不等我了，要趕緊做對自己的身體有幫助的事，於是就立下下列事項鞏固自己的心：
1.建立信心。
2.下定決心。
3.按表操課。
4.今天一定要比昨天更進步。
5.摒除雜念，克服障礙。
6.不念身體的退化，積極向前進。
用站立式輪椅站立是我每天早上、下午例行的功課。身體軟趴趴，在安全的考量下，前置作業就像五花大綁，將身體綁的綁、固定的固定，就是要讓站立沒有絲毫誤差。一天站下來的時間大概4個小時，剛開始站的時候是相當辛苦，都要靠著骨架撐起身體重量，當意識指揮全身筋絡抓到力氣的時候，自然而然就會感受到全身的力氣，日復一日持續站立，會發現到站立對身體的好處如下：
1. 改善肺部功能，可以去痰。
2. 促進血液循環，血管會增粗，心臟較前有力。
3. 增加食量。促進腸子蠕動，解便較順暢。
4. 氣血較足，體能會上升。失去力道的可以拉回來一些。
5. 屁股及背壓力的減輕。
6. 改善膀胱收縮，尿尿較前乾淨。
7. 減少膝關節及踝關節的攣縮變形。
8. 長期臥床，站可以改善頭昏。
『站』是重要的復健之一，站立式輪椅對我來說是不可或缺的復健工具，沒有它還真的不行，一天沒有下床站立，就全身不對勁，躺著坐著都是非常痛苦的事。想要體驗正常人的狀態，『站』確實是不錯的方法，雖然很辛苦，在身體安全允許之下，一直不斷的嘗試，「難行能行，難忍能忍」，說不定發現到柳暗花明又一村。就是這樣的堅持，奇蹟有可能降落在我的身上。
我使用站立式輪椅已有七年之久的時間，憑藉的是相信自己會好的信念，站的時候看些心靈的書，引進大量的『善』知識來穩定自己的心，讓身體不斷的改善，心靈不斷的淨化，對我來說，這樣活下來才更具有意義。
最後，再度呼籲要經過醫師的評估，建議剛發病沒多久不能走路了趕快站，也要注意看護的操作訓練及反應。臥床太久一定要站立床，站立床本身有個缺點就是沒有扶手，那氣切管很難固定，身體沒辦法調整到最舒服的位子，頭部也需要固定帶。
站立式輪椅站立時，椅背可以讓身體調整到最舒服的位子。氣切管也可以固定。全身癱瘓站立，如果沒有扶手你上半身是很難使出力氣的，所以扶手對我來講是很重要的。要能逼出全身的力氣一定要扶手，它可以幫忙手肘固定身體左右晃動。我們為了安全，從頭到腳都有安全的措施，如：1.頭靠需兩側像牛角一樣防止頭滑出。2.手的部分用固定帶，固定前臂防止滑落，手肘為了防止壓瘡可以用一個海綿墊著。3.屁股用一條固定帶固定。腰部用一個墊片將屁股撐起來，讓屁股懸空，大腿也用一個墊片，跟屁股像一座橋一樣。膝蓋用一個護膝將身體撐起來，用一條固定帶固定，防止膝蓋滑出安全桿，腳底穿止滑襪。
【復健科殷心蓓醫師的提醒】
站立式輪椅一事，站在復健科醫師的立場認同站立對人體是有好處的，例如增加心肺耐力，促進腸胃蠕動、減緩骨質流失等等。
站立式輪椅本是為了只有下肢癱瘓的病人設計的，我們的病友若已全身癱軟要練站立，最好還是用傾斜床較安全，當然傾斜床較占空間，也無法像站立式輪椅可以一物兩用(站立+輪椅)，若還是想用站立式輪椅，要注意兩點：1.是否有頭頸部的支撐 ，2. 軀幹部分要加裝綁帶固定。
（殷心蓓醫師為衛生福利部樂生療養院復健科主任，亦為協會現任常務理事）
(本文出自漸凍人協會會訊2014年7月第151期)
621全球漸凍人日 (6)
