初舞  鼓舞  共舞  圓舞

   為漸凍人協會十五週年而寫

文/姜捷  圖/漸凍人協會

為身體漸漸被凍住的運動神經元疾病友 預約自在喜樂的幸福,是難度相當高的挑戰。在全球漸凍人日記者會上,我看到一群有心、有愛、有毅力、有能力的人,在成立「中華民國運動神經元疾病病友協 會」的十五個漫長年頭裡,把這一塊做得非常出色,成功到足以讓歐、美、日、澳及海峽對岸的漸凍人關懷組織都前來台灣取經,也讓台灣民眾認識了漸凍疾病。家 有類似患者不再惶惑不安、茫然失措,加入漸凍人協會,能得到最正確的療護新知、最適切的關照服務、最美好的精神鼓舞。這協會的每一成員都是受過漸凍症種種 煎熬的受苦者,他們在家屬安然離世之後,仍然選擇投身在協會中,為造福其他的漸凍人身心靈而努力,十五年來,沒有人離開。愛讓大家的心越凝聚越緊密,所預 約的幸福也越來越多!

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▲漸凍人協會15週年「始舞─看見漸凍生命力」記者會,推出621電子發票愛心碼之卡片貼紙,台北市長郝龍斌(中)和《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑(左)、卜學亮一同為病友打氣。

 

漸凍人協會用愛為這漸凍疾病打開了一扇窗,這同心協 力的大家族,面對難關重重,卻永不屈服;即使身體受限,也要破繭而出,翩然向高處,向遠處,向繁花多處飛……。從起步召集了許多如父如兄、如母如姊、亦師 亦友的愛心人與專業醫療人員一路呵護著這脆弱的協會。他們挑戰著目前醫藥仍受侷限的困境,寫下了中華民國醫療史上最動人的新頁,讓漸涷病友及家屬有了可依 靠、可託付的園圃;有了安心遮風避雨的家!那是一隻從蛹中破繭而出的蝶,搖搖晃晃的以猶見濕潤的翅膀努力站穩,要有用盡生命掙脫的力量,才能慢慢站穩,伸 展──試探──舉步維艱──,跨出初舞,即使初舞生澀並不完美,許多人還是給予鼓勵的掌聲!

 

 

是啊!對一群身體受困、心靈徬徨的漸凍人,鼓舞是多 麼重要的力量,專業的帶領,讓舞步越來越輕盈;友愛的溫暖,讓每個踉蹌都成了再爬起來的扶持;是來自同樣漸涷家族的唇齒相依,讓尋求良方的出路有了聲氣相 求的同伴;是來自家屬們一開始投入就不曾離去的支撐力,這些鼓舞,多麼幸福!從永和復康醫院成立第一家專收漸凍人的呼吸照護中心,到臺北署立聯合忠孝院區 的「祈翔病房」、署立台中醫院「曙光照護中心」和台南署立醫院「漸凍人之家」的陸續成立,不斷提升醫療照護品質;每一點滴的些微進展,都攸關著病友和家屬 的命運;更有許多「推手」默默爭取權益,讓家屬在經濟上鬆了一口氣。

 

 

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▲始舞舞劇,象徵漸凍病友,由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄,經過家屬與志工扶持走出陰霾,以風箏舞出漸凍生命。

 

大大小小的醫療照護座談、照護示範光碟、居家服務方 案等,越分享學習,照護越順手,越慶幸彼此並不孤獨,如果你見到推著輪椅的隊伍,請不要驚訝,他們身陷鐵床、輪椅、呼吸器的牽絆,心卻如蝴蝶一般隨處高 飛,翩翩起舞,那──是真正的自在啊!漸凍人的集體出遊得到了社會關注,在交通及公共設施上強化無障礙環境;他們也可以放風箏、放天燈、逛花博、走進美術 館,登上101,坐上高鐵奔馳,坐上飛機出國……這些都是單打獨鬥的臥床歲月所不敢想像的夢,病人、家屬、醫護人員與服務志工的共舞,譜出圓滿的感動學習,交融出不同的進步幅度與生命面向,喜悅地欣賞著在那交會時互放的光芒!

 

 

十五年的豐盈成就,不在於一連串的大大小小得獎紀錄,而在於身體受凍,心卻無比靈動的天助、自助又大力助人!這美好的圓舞,永不向命運低頭,要舞出為世界解凍的典範,舞出無限可能,舞出生生不息、結實纍纍的愛……

 

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期。)

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