漸凍人協會

初舞  鼓舞  共舞  圓舞

   為漸凍人協會十五週年而寫

文／姜捷  圖／漸凍人協會

為身體漸漸被凍住的運動神經元疾病友 預約自在喜樂的幸福，是難度相當高的挑戰。在全球漸凍人日記者會上，我看到一群有心、有愛、有毅力、有能力的人，在成立「中華民國運動神經元疾病病友協 會」的十五個漫長年頭裡，把這一塊做得非常出色，成功到足以讓歐、美、日、澳及海峽對岸的漸凍人關懷組織都前來台灣取經，也讓台灣民眾認識了漸凍疾病。家 有類似患者不再惶惑不安、茫然失措，加入漸凍人協會，能得到最正確的療護新知、最適切的關照服務、最美好的精神鼓舞。這協會的每一成員都是受過漸凍症種種 煎熬的受苦者，他們在家屬安然離世之後，仍然選擇投身在協會中，為造福其他的漸凍人身心靈而努力，十五年來，沒有人離開。愛讓大家的心越凝聚越緊密，所預 約的幸福也越來越多！

▲漸凍人協會15週年「始舞─看見漸凍生命力」記者會，推出621電子發票愛心碼之卡片貼紙，台北市長郝龍斌（中）和《最後14堂星期二的課》舞台劇演員金士傑（左）、卜學亮一同為病友打氣。

漸凍人協會用愛為這漸凍疾病打開了一扇窗，這同心協 力的大家族，面對難關重重，卻永不屈服；即使身體受限，也要破繭而出，翩然向高處，向遠處，向繁花多處飛……。從起步召集了許多如父如兄、如母如姊、亦師 亦友的愛心人與專業醫療人員一路呵護著這脆弱的協會。他們挑戰著目前醫藥仍受侷限的困境，寫下了中華民國醫療史上最動人的新頁，讓漸涷病友及家屬有了可依 靠、可託付的園圃；有了安心遮風避雨的家！那是一隻從蛹中破繭而出的蝶，搖搖晃晃的以猶見濕潤的翅膀努力站穩，要有用盡生命掙脫的力量，才能慢慢站穩，伸 展──試探──舉步維艱──，跨出初舞，即使初舞生澀並不完美，許多人還是給予鼓勵的掌聲！

是啊！對一群身體受困、心靈徬徨的漸凍人，鼓舞是多 麼重要的力量，專業的帶領，讓舞步越來越輕盈；友愛的溫暖，讓每個踉蹌都成了再爬起來的扶持；是來自同樣漸涷家族的唇齒相依，讓尋求良方的出路有了聲氣相 求的同伴；是來自家屬們一開始投入就不曾離去的支撐力，這些鼓舞，多麼幸福！從永和復康醫院成立第一家專收漸凍人的呼吸照護中心，到臺北署立聯合忠孝院區 的「祈翔病房」、署立台中醫院「曙光照護中心」和台南署立醫院「漸凍人之家」的陸續成立，不斷提升醫療照護品質；每一點滴的些微進展，都攸關著病友和家屬 的命運；更有許多「推手」默默爭取權益，讓家屬在經濟上鬆了一口氣。

▲始舞舞劇，象徵漸凍病友，由漸凍走向解凍的心路歷程。病友從發病初期的自我放棄，經過家屬與志工扶持走出陰霾，以風箏舞出漸凍生命。

大大小小的醫療照護座談、照護示範光碟、居家服務方 案等，越分享學習，照護越順手，越慶幸彼此並不孤獨，如果你見到推著輪椅的隊伍，請不要驚訝，他們身陷鐵床、輪椅、呼吸器的牽絆，心卻如蝴蝶一般隨處高 飛，翩翩起舞，那──是真正的自在啊！漸凍人的集體出遊得到了社會關注，在交通及公共設施上強化無障礙環境；他們也可以放風箏、放天燈、逛花博、走進美術 館，登上101，坐上高鐵奔馳，坐上飛機出國……這些都是單打獨鬥的臥床歲月所不敢想像的夢，病人、家屬、醫護人員與服務志工的共舞，譜出圓滿的感動學習，交融出不同的進步幅度與生命面向，喜悅地欣賞著在那交會時互放的光芒！

十五年的豐盈成就，不在於一連串的大大小小得獎紀錄，而在於身體受凍，心卻無比靈動的天助、自助又大力助人！這美好的圓舞，永不向命運低頭，要舞出為世界解凍的典範，舞出無限可能，舞出生生不息、結實纍纍的愛……

(本文出自漸凍人協會會訊2012年7月第127期。)