不向疾病低頭的生命力

文/秘書長 林金梅

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運動神經元屬罕見疾病的一種,依衛生署的標準,一萬分之一以下的發病率即列為罕見疾病,而運動神經元的發病率則是十萬分之一。由此想見,這疾病的不為人知 並不意外,甚至包括醫師,更何況是一般的民眾。在這樣的情況下,四處求醫不得其解,誤診開刀等冤枉路每位病友與家屬,都走得艱辛與無奈。15年前,在幾位 深受其苦的家屬及熱心的醫師,義無反顧的籌組病友協會,希望讓相同的病友及家屬,能多些了解、少走些冤枉路,並得以相互支持,一同面對這病魔的侵襲。

 

因疾病的病程通常在3-5年間,或快或慢進行性的發展至四肢失能、全身無力、吞嚥困難、無法言語及呼吸的衰竭。所有與運動神經相關的細胞都將萎縮,無法動 彈,就像整個人被凍住般,所以協會另以”漸凍人”一詞予以稱呼。然而,感覺神經完全正常,意識也完全清楚,整個人就像被活生生的禁錮了起來。等到呼吸困難 逼進時,病友與家屬就得堅苦的抉擇:依賴呼吸器維生,或者與至親至愛的家人死別。這疾病不曾給人第三條路的選擇。

 

疾病於19世紀被發現至今100多年來,國際上的研發對此疾病原因與治癒方法仍無確切結果。但臨床研究證實,良好的照護模式與適切的醫療、溝通等輔助器具的協助下,病友的生命得以延長、生活品質可以提升、創作的潛能也重新啟發。在這些理念下,協會致力推展:

1.漸凍人專屬照護中心:包括台北祈翔病房、台中曙光病房及台南的漸凍人之家。讓病友減輕了不少就醫的困擾。


2.多元專業到宅見動服務(註):社工們結合物理、職能、輔具、語言、呼吸、心理及營養等專業人員到宅服務。


3.為漸凍人開一扇窗:發展各式溝通輔具,個別化的協助病友保持與外界的溝通、悠遊於無遠弗界的網路國度,及展現觸動人心的許多藝文創作。


4.家庭經濟扶助:漸凍人多好發於40-60的男性,多為家中的主要經濟來源者,子女仍就學中,配偶為照顧病友常也須辭去工作擔任照顧者,隨著病情進展,增聘 看護人力或機構的照護,都長期的經濟負擔。協會努力募集發票,提供生活、照護、子女助學及急難等補助,希望盡可能支持病友的家庭功能運作。


5.有故事的店:病友與家屬自力開創的園地的,結合病友作品與創作心情故事,製作出精美的商品。肯定病友創作並給予家庭經濟實質的幫助。

 

由於疾病屬於少數,相對因應的資源也就稀少,另跨縣市的多元服務成本、特殊輔具的高價位、外在經濟情勢的不樂觀、發票政策的轉變等等,都對協會提供各項服 務的穩定性及普及性,造成或多或少的衝擊。希望社會各界能更認識、了解漸凍人這疾病,並支持協會的服務宗旨,捐贈您的發票、電子發票愛心碼為621,也非 常歡迎訂購「有故事的店」中病友的作品,可以同時也多多轉告您的親朋好友一起來關懷漸凍人。

 

註:見動服務,是翻轉漸凍,看見病友動起來的能量,故曰見動。

 

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