漸凍人協會

有故事的店

文/ 會友 袁鵬偉

 

「有故事的店」的夢想發起並開始逐步落實，源自二○一一年向台灣證券交易所五十周年圓夢計畫申請「有故事的店」，希望成立一個漸凍人病患以及家屬的拍賣網站，希望鼓勵病友創作、重新面對人生，透過一作品、一故事的方式，讓每個販售出去的作品都別具意義，也能增加病友的家庭收入。


自從證交所去年2011/10/25宣布後，實際運作約半年，說能有大影響，那是誇大之辭，我們腳踏實地一點一滴去傳播希望（更精確地說是為病友「尋找活著的理由」）。


值得安慰是目前在『有故事的店』FB上(臉書社團)，病友會互相加油打氣，但實際因為我們幫助或關懷之下，有所改變的病人或家屬，實在不知。畢竟我們希望在網路相聚，不只是相互取暖，而是協力出擊。


「有故事的店」第一個販售的故事，取名「不負如來不負卿」的絲巾（病友袁鵬偉作品），主要寄寓對家人的不捨，以及「放手」的涵意，現在正推出病友林月姑「始舞杯」，主要闡揚「黑暗中不忘歡欣起舞等待光明」正向力量。


「有故事的店」現在是透過在社群網站成立社團，以網路社群的行銷手法，讓更多的網友認識「有故事的店」，讓病友們能更快的完成夢想，但我們發展至今也遇上 諸多瓶頸與困境，譬如病友創作必須籌備資金請廠商打樣生產；網路行銷是需要時間來建立口碑，也因此急需企業與社會熱心團體提供銷售管道，讓漸凍人「有故事的店」的理想可以實現。