【用科技跨越疾病藩籬的漸凍人藝術家──袁鵬偉】

 

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▲袁鵬偉聚精會神使用電腦。

  漆黑的房間中,唯有電腦的光,穿透其中。科技人袁鵬偉聚精會神地坐在電腦前,以一種不協調的怪異姿勢操作著;無力支撐的頭,偏向一時顫動;全身彷彿失去重心、四肢幾乎沒有任何動靜、癱軟在椅子上。他以肩膀力量帶動手肘,移動滑鼠,那移動幅小到彷彿不曾有過一絲痕跡。但螢幕上開啟的繪圖程式,透過他的手肘,勾勒出了線條、綴出了亮麗色彩。

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▲「夢見雙腳站起來走路」是病友嚮往的奇蹟。 

科技人袁鵬偉,也是漸凍人疾病患者,發病超過十餘年的他,手指退化,不能夠敲擊鍵盤,只能依靠一個嵌著大滾球的滑鼠操作電腦,八公分是他僅能操作的最大範圍。即便如此,為了親手賺零用錢給孩子,他開設了「有故事的店」網路商店,裏頭販售的環保不鏽鋼相片杯、環保餐具、絲巾等商品的設計圖,都是他和其他病友親手繪製設計。他也每天上臉書,以繽紛的圖搭配著感性的文字,抒發自己的情緒。甚至以「病友最了解病友的需要」初衷,研發出了高科技的LED溝通板。

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▲第一次賣出畫,袁鵬偉的興奮難以言喻。

 總是關注病友需要的鵬偉,在冰桶挑戰盛行之時,花了五小時,留言給劉德華,希望能邀請郎朗,發揮他的音樂專長,到漸凍人病房演出。而今年,他又將完成一項創舉,將於121號在台北藝術大學開設個人畫展,對於向來只有與他人聯合展覽的他,是莫大的鼓舞。漸凍人袁鵬偉的身體,雖然被病症禁錮,不能再像以前一樣周遊列國,但是透過創作,卻能倘佯在更遼闊的想像世界,怡然自得。

▼北藝大為袁鵬偉所製的個人海報。  

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▼袁鵬偉於台北藝術大學開設個展。

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畫展時間2014/12/1()-12/5()

(週一至週五,早上8:30~21:30、週六8:30~20:00、週日13:00~7:00)

地點:國立台北藝術大學 圖書館藝廊(台北市北投區學園路1)

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袁鵬偉的FBhttps://www.facebook.com/yuan.pw

網站《有故事的店》:http://ppt.cc/TWmL

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