漸凍人協會

參加大陸病友大會的心得

文/大陸病友家屬淩春香

　　我是一個漸凍人妻子。2013年5月的一天，老公突然感覺右手無力，一種不祥的預兆湧上心頭。自從16年前婆婆得了肌萎縮側索硬化症，我一直擔心這病是否遺傳，果然老公的舅舅，二姨，相繼得了此病，我懷著忐忑不安的心生活著，也不敢想以後……。當老公身體出現不適時，直接去了北京301醫院，經過黃旭升教授的診斷，做肌電圖，結論：家族性肌萎縮側索硬化症。當時我忍不住痛哭起來，天塌了，我無助，彷徨……，不相信命運會如此捉弄我。回到家我無法正常工作，回憶起和老公結婚20年恩愛情景，不行，我不能失去他，我要救他。我打電話給301醫院的王博士，幾近央求，哪怕讓我們當小白鼠都願意，只要能救他。過了一個月，我又帶老公到了北京協和醫院找到了李曉光醫師，他給出了同樣的結論，失魂落魄的我在門診口站了半天，碰到了改變我以後生活的病友，告訴了我有一個“漸凍聯盟群”。加入群組後，認識了很多病友和家屬；這裏還有“康爾365運動神經元家庭護理網”我認真地學習一些護理常識，通過和病友們的交流慢慢從痛苦中走了出來。

　　2014年11月27日有幸參加了由“北京東方絲雨關愛中心”組織的“第一屆全國漸凍人病友大會”。大會上有北京民政部長閆曉強等人致辭，還有北醫三院的神經內科主任樊東升教授報告他對als的研究和發展。大會安排得當，有序緊致，雖然天氣寒冷，但我內心是火熱的。會上高大帥氣的小夥子隨緣在大家的攙扶下走上台，用他那含糊不清的話語分享時，我幾度落淚，多麼年輕有為的陽光男孩！

　　當臺灣75歲本身患有乳腺癌的劉學慧老師上臺講述她照顧患了als16年的老公陳宏時，我深有感觸！陳宏在殘酷的病魔前並沒有被擊倒，依然寫作不輟，激勵他人，樂觀生活，堅強面對，用他自己的話說“天地之大任何夾縫都可有揮灑空間”。她經歷了常人所不能忍受的“痛”，頓時對劉學慧老師肅然起敬！

　　我利用吃飯的時間與病友、家屬交流，真的是同病相憐，我們聊病情的發展，護理經驗，心中想法……。

　　雖然短短的兩天，但通過這次大會，讓更多的人知道還有一群渴盼生命的人，等待社會的支援，希望越來越多的各界人士能關注我們，給予我們溫暖！

 ▲ 左起劉學慧前理事長、作者淩春香、沈心慧常務理事、東方絲雨理事長王金環（右一）於北京合影。

(本文出自漸凍人協會會訊2015年1月第157期)