她的黑白世界
【人間福報報導】
屈穎 好：
謝謝妳常來關懷我！新的一年祝福闔府平安如意！
不知大謀咳痰機使用的如何？希望他能減少折磨，多點快樂！
我有個請求，希望妳能幫忙。我可否每隔一段時間就將寫的生活雜記傳給妳儲存，等到年底累積了一定的數量或哪天沒力氣再寫時，再麻煩借用妳長才幫我整理編排成冊好嗎？
我的文筆很差，只是做個紀錄而已，沒有意願出書。感激不盡！
怡文上
春節後的一封信就這樣把我們兩個人拉在了一起。
溺水般生命狀態
怡文姐跟我的先生得的是一樣的病——「漸凍症」，醫學上稱為肌萎縮性側索硬化症，這是一種運動神經元疾病，生病的人會慢慢失去身體力氣，靈魂被禁錮在無法動彈的軀體中，如同被凍住一樣。有人把這個病比做可怕的猛獸，牠天天守在生病人的床邊，伺機吞噬她或他生命中的一切。
忠孝醫院神經內科主任黃啟訓醫師，用了一個很形象的方式比喻漸凍人的生命狀態—溺水，那種慌亂、緊張、無助，可想而知。當疾病進程到了一定階段，呼吸變得困難，不得不選擇氣管切開手術，身體透過一根管子與呼吸器連接，生命就猶如藉由那根管子繫於懸崖，牽扯的力量來自親情、友情、理想、夢想……
生存的力量之源
雖然並無太多機會認識生病前的怡文姐，不過，從她的文字裡不難看出一位細膩、溫柔的女子，兼具爽朗、果斷、幹練的性格。文字中也不乏自嘲與幽默，那是苦難後的豁達，更是與生俱來的智慧。
深愛著怡文姐的人是大承哥，他們的愛情，是執子之手，與子偕老的承諾。走過千山萬水，經歷滄海桑田，不變的是那最質樸又最美麗的真情。翻看著大承哥整理給我的老照片，怡文姐的笑容從小就是倔強的。她曾經在音樂上的成就一定與這分堅持和執著是分不開的。我猜，也正是這個性格吸引了大承哥吧！
如今，怡文姐的視野只有屋頂的那幾塊天花板，每日重複著單調而又消磨時間的生活作息。平靜時還好，倒是常常不平靜，而沮喪過、哭過之後，還是要笑著過每一天。
生命需要一個支點，才能面對接踵而至的巨大挑戰，愛與陪伴和性格中的不輕言放棄的特質，是怡文姐的能量補給。
眼中的黑白現實
鋼琴有八十八個健，黑與白交錯，在鋼琴家的手下，可以演繹人類種種無比微妙的情緒，悲傷、喜悅、惆悵、快樂、痛苦、忐忑、思念、牽掛、厭惡、喜歡……
音樂是怡文姐的最愛，鋼琴想必是她生病前相處時間最久的東西吧！她靈巧的手指把那冰冷、黑白的琴鍵轉化為美妙無比的旋律，給悲傷者帶來安慰、給頹喪者帶來信心、給絕望者帶來希望……
而生病後，身體不好用了，鋼琴也捐了出去，在有緣人的手中繼續為世間帶來音樂。她的手已不是當初那雙曾經運用自如的手，連輕輕動動手指都是一件不可能完成的任務。無法再彈奏出美妙的樂曲，生命日復一日在掙扎中繼續，可是再掙扎，她還是想留下些什麼。全身上下，唯一能動的只剩下眼睛了，她藉助眼控電腦書寫。眼睛再酸再累，也要寫！她傾訴、她分享，她祈求、她吶喊，她自省、她感謝……每一個字都如跳動的火苗，在黑暗中閃著紅色的光。
怡文姐的日記就像是黑白紀錄片。鏡頭是她的雙眼。雖然身體病了，但是那顆靈巧的心還是熾熱而悸動的。她用眼睛記錄下最直接的痛與淚，而那些苦痛之後的，就留給每一位讀者去領悟。
本文引用人間福報
621全球漸凍人日 (6)
