漸凍人協會

感恩，為我們解凍除霜的朋友們
身心障礙者生活重建及家庭支持服務計畫

文/社工督導 蘇麗梅

罕見疾病種類近200種，由於病程不可逆且不可癒，許多中途致障的病友家庭更面臨重大衝擊，需要多方資源挹注，協助病友家庭生活重建。自民國96年起本會接受臺北市政府社會局委託辦理「臺北市身心障礙者生活重建及家庭支持服務」，由社工評估病友家庭需求後擬定服務計畫，提供各類社會福利服務並引進各方資源，結合物理、職能、呼吸、語言、心理諮商、宗教師、營養照護、輔具評估再設計等多元專業治療團隊到宅服務。為了充實照顧者居家照顧知能，依病友與其家屬的需求舉辦各類知識性講座，並辦理聯誼、心理支持等活動，促進病友與家屬社會參與的機會，鼓勵病友家庭形成互助網絡，支持家庭照顧者，期許家庭功能不因疾病而崩解，提升病友自我照顧能力、擁有生活自主性及尊嚴，維持家庭生活品質。

除了感謝臺北市政府社會局對本服務計畫的支持外，也感謝臺北市聯合醫院忠孝院區、社團法人台北市物理治療師公會、台北市呼吸治療師公會、社團法人台灣破冰專業服務協會、社團法人臺灣職能治療學會、台灣聽力語言學會、財團法人第一社會福利基金會、財團法人「張老師」基金會及默默付出的各專業服務人員及社會十方大眾的捐助，讓本服務計畫得以順利執行，嘉惠罕見疾病病友與其家庭，也使協會更有能量來提供弱勢家庭的服務！

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)