為愛朗讀‧牽手人生──洪啟發和張金鑾的故事

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 蔡炳源

 

緣起
民國九十九年八月四號上午十點,我們首次拜訪張金鑾阿姨和洪啟發伯伯,第一次的拜訪,是漸凍人協會的社工嘉桂陪我們一同前往,在上樓前,她先向我們簡述洪伯伯和張阿姨的故事,以及提供我們一些簡單的問題。

 


走上四樓後,洪伯伯一見面就熱情的打招呼,隨後就轉進了房間,嘉桂也跟著轉了進去,留下我們在客廳猶豫著要不要跟著轉進去。就在我們猶豫不決時,嘉桂示意要我們跟著進去。那是張阿姨的房間,冷氣聲隆隆的響,夾雜著呼吸器的嗶嗶聲。第一次拜訪漸凍病友的我,手足無措的不知如何向阿姨打招呼,只見洪伯伯握緊阿姨的手,一直說:「人家來看妳,歡喜無?」阿姨眨眨她的眼。

 


訪問時,洪伯伯仔細的向我們敘述,也滔滔不絕的分享他和阿姨之間的相處模式,和替阿姨做運動的過程與步驟。過程中,伯伯拿著甦醒球按壓,笑著說這就好像我們在打哈欠一樣,打完就會很舒服。

 


因為阿姨需要二十四小時的照顧,而洪伯伯負責的是「大夜班」,下午是他的休息時間,我們也不好打擾太久,第一次的拜訪很快就結束了。離開的時候,嘉桂和我們在伯伯家樓下討論下次來拜訪可以問的問題,和一些要注意的事項。

 

漸凍
民國八十幾年,張阿姨罹患了罕見的「運動神經元疾病」,也就是俗稱 「漸凍人」的疾病,患者的四肢會逐漸的退化,慢慢的失去功能,直到吞食的能力和呼吸的能力停止後,就必須依賴鼻胃管以及利用呼吸器來維持生命。

 


阿姨一開始出現的症狀是手麻,經過檢查後,醫生診斷為骨刺,本來以為開刀過後就能恢復正常,但天不從人願,第一次開刀完,手麻的現象依然沒有改善。輾轉到了馬偕醫院,也診斷為骨刺,醫生安排進行第二次開刀,不料這一開反而讓阿姨的病情更加嚴重,雙手甚至無法抬起。

 


隨著時間的流逝,阿姨必須住院才能確保生命的延續,在住院期間,經歷了許多困難,像是當時健保只有補助普通病房,是屬於六人一間的病房,有些病人因為病房內的環境因素(病患人數較多,有各種不同病毒),住院反而感染了不同的疾病。張阿姨當時被傳染了肺炎,原本身體就虛弱的情況下,無疑是雪上加霜,經過了急救後保住生命,但卻必須氣切來維持她的生命。

 


氣切後的阿姨進入了「呼吸照護病房」,過了一段時間,洪伯伯發現,在醫院所要負擔的費用反而比在家還要貴,因為經常會感染到別的疾病,估計下來一個月要二十萬,但是如果回到家中照顧,卻又要負擔呼吸器的租金,以及使用的電費,伯伯為此寫信抗議,最後得到健保給付呼吸器的租金,甚至在協會的努力下,最近連電費也由內政部補助。

 


當時健保尚未給付呼吸器租金時,許多病患因為沒有能力負擔龐大的住院費用而去世,伯伯說:「明明能活的人,卻這樣死了,動物的生命都在保護,為什麼人卻這樣死掉。」因為這樣的想法,伯伯積極的爭取,讓阿姨能夠在自己家中得到照顧,不用孤單的躺在醫院病房中等待探視。

 

 

命運
民國十九年,洪伯伯出生於台南善化,在日治時代下,受的教育是效忠日本天皇。因為父親在台北工作的緣故,洪伯伯也在台北讀書,念的是當時的台北二中,他回憶起那段日子,笑笑的說出曾和死亡擦肩的經驗。

 


當時日本偷襲珍珠港,引起美軍反擊,身為日本殖民地的台灣也成了美軍轟炸的目標,這時候的洪伯伯回到了老家善化。直到一、兩年後日本戰敗,無條件歸還台灣,洪伯伯因為習慣了台北生活,而回到北部。

 


光復後,原本日語教學的台灣換成中文教學,他說當時還學過現在中共的國歌,更有許多同學加入共產黨,不過因為他不熱衷於政治而沒有加入,也因此在國民黨來台後,才沒有被當成中共的匪諜。

 


當時回到台北的洪伯伯,在一次拜訪親戚時,遇到了當時才是小女孩的張阿姨。到了洪伯伯三十幾歲時,親戚介紹張阿姨給洪伯伯,才發現早在多年前就遇過張阿姨,雙方也都同意了婚事。朋友們還調侃他:「三十歲娶二十歲,會不會太年輕?」洪伯伯笑著說:「現在反而是老的在照顧年輕的!」

 


也許是經過了數個不同的政治背景,洪伯伯說他們這個年紀的人都比較「散形」,對於許多事都不計較,因為一下子日本天皇萬歲、一下子光復台灣、一下子反攻大陸,個性難免大而化之,凡事都比較看得開,也不會怨天尤人。

 


開朗的洪伯伯不但有廣闊的胸襟,更有細心的頭腦。當時在桃園礦場工作,廠裡的機械都是他一人負責維修照顧,更替老闆設計了節省人力的洗碳機。具有電機背景的他,後因礦場工作危險,且當時女兒也逐漸長大,決定回到台北工作,認識了「開源電器公司」的劉老闆,老闆見他好像什麼都會做,問他:「你的本職到底是什麼?」洪伯伯回答:「碰到哪裡,做到哪裡。」

 


說到細心的頭腦,洪伯伯也是一位發明家,曾被邀請到美國展覽他所發明的「爬繩機」,但當時正好是阿姨發病的時候,伯伯說:「當然沒有去,她的命比較重要!」

 

解凍
「能ㄏㄡˊ(活)就盡量給她ㄏㄡˊ(活)啦!」帶著一點台灣國語,洪伯伯說出他對張阿姨的疾病最勇敢的態度。

 


漸凍人病患在逐漸失去生活能力時,家人扮演最重要的角色。當時在馬偕擔任護士的大女兒鼓勵母親活下去,說活著他們醫院才有錢賺啊!這當然是開玩笑的話,但卻讓阿姨找到活著的價值。伯伯也說:「活著就算不能生產,也能消費。」,還說:「活著的價值是讓更多人有生活的來源,如果死掉了,就什麼都沒有了。」

 


在發病的時候,張阿姨相當無助、無奈,常常有想死的念頭,但卻連自殺的力氣都沒有。伯伯說:「不能因為她要死就讓她死啊!」況且和自己打拼過大半世紀的老伴,怎麼捨得放下就讓她走呢?

 


這樣深厚的情感加上細心的照顧,阿姨在洪伯伯的保護下,持續欣賞這個美麗的世界長達二十幾年!當時想都沒想過的電視機也成家家戶戶都有的基本傢俱,伯伯說多活一年就能多看一年的光景,但光是活著還不夠,「要活的快樂,不要活的痛苦」,伯伯是這樣說的,也是這樣做的。有一次過年,牽著阿姨的手,發給孫子們紅包,阿姨笑的很開心,他說:「這樣還有感情的人,怎麼能讓她死呢?以前都說她不想活了,現在問她要不要活,她眼睛都一直眨一直眨!」

 


做人不管怎樣,都要有一個夢想,不管能不能達成,都是一個目標,伯伯這樣跟我說:「未來要做什麼,也許做不到,但要盡量去做。」而這就像他不放棄阿姨,相信有奇蹟會發生,就算還要好幾年,說不定明天就會有新的方法、藥品來醫治阿姨,不管多久他也不會放棄,要一直等到阿姨解凍的那天。

 

 

善緣
來拜訪多次的我,聽著洪伯伯分享他們的故事和心情,而對於現實的社會案件,洪伯伯認為現代人都太不愛惜生命了。一個人一種命,總是要面對,遇到挫折,不要放棄。雖然他們遇到病魔,但是比起離鄉背井的看護,伯伯說我們還比較幸福耶!

 


就像伯伯說的,我們要活的快樂,不要活的痛苦,有時候事情一轉念就有不同的結果,達摩祖師曰:「一念三千里」,我確實在伯伯和阿姨身上看見,這種逆來順受的無上境界。

 


最後一次拜訪張金鑾阿姨和洪啟發伯伯,是我獨自前往,一見面洪伯伯依舊熱情打招呼,就轉進了房間,我也跟著轉了進去。那是張阿姨的世界,冷氣聲隆隆的響,還有維持阿姨生命的嗶嗶聲,來拜訪的我,大聲的說:「阿姨!我來看妳喔!」只見洪伯伯仍然握緊阿姨的手,說:「人家擱來看妳,歡喜無?」阿姨依舊看著洪伯伯,然後眨眨她的眼。

 

 

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》,漸凍人協會出版。)

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()