人生來去

走出幽谷,擁抱新生

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 林月姑


復康巴士停靠在一座小公園旁,公園內三五成群的人們聚集在大樹下聊天,小朋友在追逐嬉戲著。下了車,爬梯機齒輪行走的悅耳聲在前方引領著我,繞著公園進入一條逆向單行道巷子。

 


這是一棟座落熱鬧市中心,面向公園,極好的採光,生活機能優,但沒電梯的老公寓,要來探訪的朋友黃英華就被困屋內。

 


不知是爬梯機太少現身人們眼前,還是它的悅耳聲引來路人好奇駐足觀看;在公園聊天的人群也喊暫停,移動腳步來圍觀。我被看護移位到爬梯機,背向筆直有點陡的樓梯,爬梯機順暢快速抵達二樓。

 


放眼望去超多豐富的童書,隔成日式和室的拉門,掛滿黃英華一對雙胞胎孫子的剪紙創作,還有充滿豐富想像力的畫畫,堪稱小小畢卡索,對英華來說是「有孫萬事足」啦!走進房間,新式的壁櫃對望著舊款式床頭櫃,可見她是個念舊、懷舊的人。

 


時間總是不回頭
在亙古的時間長河裡,二十七年只不過泛起微微的漣漪;然而在有限的人生中,有多少個二十七年呢?

 


英華獨坐明亮窗台前,望著白雲穿越藍天,窗外一道金光,射向她的臉龐,驀然回首,多少個青春年華煙消於長廊?多少年輕壯志消匿於忙碌的教書生涯?二十七年來,送往迎來多少學生?看盡多少人生的悲歡離合?

 


她溫文爾雅、待人誠懇,有長者之風,是良師也是益友。師專畢業即投入「嘉義縣過溝小學」教書,結婚後轉任「台北市蓬萊國小」。秉持教育的理想和信心,以陶冶人性為出發點,以敬業、樂業的精神去教育莘莘學子,奉獻自己的能力。她——就是自稱漸凍老婆婆的黃英華。

 


致力於教育二十七年,教育學生盡心盡力,在她眼裡,天底下沒有笨的小孩,如何將孩子的劣勢轉為優勢,讓他們發光發熱?英華自認是教師應有的責任。

 

得天下英才而教之,固然是人生一大樂事:英華常在擔任三、四年級導師時,一方面顧及應有的進度,另方面費盡心思,想盡辦法,將低年級落後的學業追趕上來,還個別指導學生從基礎注音符號學起,從不放棄任何一個學生。帶過的班級總是從普通班變成優秀班,受到同事們敬佩,學生及家長感激。

 


人生事事難料
民國六十八年,同事發現她說話有問題,懷疑是中風,為了不肯放棄教學美夢,黃英華一面教書,一面到處求醫,由西醫轉到中醫,從民俗療法到求神問卜,各種千奇百怪的偏方都嘗試過了,受盡身心煎熬,痛苦不堪。

 


當年台大醫院檢查出罹患「運動神經元疾病」俗稱「漸凍人」,有如青天霹靂的宣判,是無期徒刑?還是死刑?心如波濤巨浪,無法接受,也不相信,希望診斷是錯誤的。英華無語問蒼天——為什麼是我?怨怒、悲痛、恐懼、擔憂、無奈、自卑……一一湧上心頭。英華抗議,不甘心卻無力反擊。

 


漸漸的,英華走路常跌倒,為了不耽誤學子,只能忍痛從熱愛的教學舞臺上卸下。把自己困在不見天日的無底深淵中,承受內心失落與痛苦,獨自悲傷流淚。讓幸福擦身而過,快樂從此沉默,溫暖的「家」瞬間成為了窄縮的人間煉獄,徬徨無助的待在家裡,坐以待斃,家人也陪著她吃苦受累。

 


天下的媽媽都是一樣的,期待看著兒女完成學業,順利就業,快樂工作,幸福步入結婚禮堂。然而,英華卻因為自卑、自責纏身,陷入困頓如繭的處境,無法走出心理囚錮牢籠,連兒女婚禮都不敢參加,深怕無法面對異樣的眼光,也怕受不了過多的溫柔關懷,又怕忍不住當場痛哭失聲,臉就丟大了;更有著保護兒女的念頭,畢竟婚禮是雙方親友齊聚:沒參加,大家只知道有個生病的媽媽;若出席,看到自己如此重病,或許兒女將成為親戚間的話題。那種顧忌,壓抑不敢出席的沉重心理是萬劍穿心的鉅痛吧!

 


黃英華的兒子非常孝順,家中大小事情都聽從媽媽意見,使英華有著一家之主被需要感(“被需要”很重要,對病友來說是一種支持堅持走下去的無形力量,讓自己有存在的價值),也很優秀,學生時期各種考試,每考必中。當年考取托福高分,為了照顧生病的媽媽,寧願放棄出國留學,選擇留在國內唸研究所。雖然,現在兒子也很傑出,但英華總認為愧對兒子,至今仍耿耿於懷自責著。

 


女兒很能幹又孝順,自己開公司,包工程。雖然很忙碌,只要發現美食就抽空帶英華去味蕾體驗,再遠也要帶回家讓媽媽品嘗。更經常回家陪伴媽媽聊天話家常,隨傳隨到,讓英華很安心,無論出席協會活動或是私自出門,總是陪在英華身旁噓寒問暖,無微不至照顧。

 


「漸凍人協會第一次帶病友在國父紀念館舉辦戶外活動,我偷偷躲在角落,那次有緣認識同為病友的妳,從此改變我的人生。若沒有認識月姑,我可能早就鬱悶而死。」英華繼續緩緩訴說著:「只要協會有活動,月姑都會邀我參加,在協會看到很多病友跟我受著相同的苦,同樣的罪,仍然努力生活著,在協會得到很多溫暖關懷,增加了我的信心。」

 


其實,英華說錯了,若沒有遇到月姑也會認識別人。黑暗與光明往往只在一線間,關鍵在於英華自己的態度,是她願意轉身面對陽光,陰影才會在背後;若她不肯踏出第一步,接受別人關懷,又哪能擁抱溫暖?!要做自己生命的主人,還是讓命運掌控,全在於自己「心」決定,因此,不要小看自己喔!
眾人的愛,讓英華感受滿滿的溫暖,有勇氣面對未來挑戰,對抗病魔。此刻的英華,開始感謝這多年疾病的磨練,一番寒風徹骨後,開始堅信自己能在病魔長期伴隨下,尊嚴地活得像自己。

 


轉身後
在「漸凍人協會」的活動場合,都可見到英華以資深抗病經歷人鼓勵其他病友的身影。而以英華的病齡能保持現在病況,早成為所有病友的精神指標了。
仲夏早晨的天空,放眼間只有蔚藍,朝陽在見不到半點雲層的天際綻放著金黃光輝,輕細的微風溫柔地吻著陽台上的盆栽花兒。樓梯間清晰傳來「喀…喀…」爬梯機齒輪滾動聲,劃破寧靜的天空。

 


一個最激動人心的時刻來臨,這天英華起個大早,等待事先預約配備有爬梯機和輪椅升降機的復康巴士。英華被安置在爬梯機上,爬梯機底下的齒輪成了她的雙腳,一齒一齒密集吻合撞擊出下樓美夢,英華又被移位到輪椅,由升降機送她上車,搭上復康巴士來到病友林月姑家做關懷。

 

 

漸凍人出門不容易,黃英華是個無法行動,又不能清楚說話,又只有外籍看護陪同的病友,出門很困難,更別說到宅探望病友,更何況雙方都住老舊公寓二樓和三樓,沒有電梯,根本是不可能任務。英華不畏懼艱辛,雖已全身癱瘓,仍排除萬難,付出對病友關愛,這大愛精神令人佩服。

 


走過人生豐美
英華會注意漸凍人醫療訊息,不管現在的醫學如何,黃英華說:「只要有需要,我願意當白老鼠,嘗試各種實驗,即使最後的結論,不能在我身上開花結果,只要能為漸凍人測試也值得。」她這個為病所苦的軀體,在歷經各種劫數後,仍想著為其它病友當做實驗測試的把關者,指引出一條康莊大道。

 


如果一切隨風而逝,那就彷彿不曾走過,所以人一定要做一些比生命更長久的事情,當生命消失時,至少要讓這副臭皮囊化作春泥更護花!英華有個宏大願望:「我要簽立大體捐贈」。當生命到了這樣的關卡,還能如此自在,發自內心誠正無私、信實大愛的精神,毅然決然在過世之後要將大體奉獻給醫學院這些莘莘學子呢!

 


即使走到人生終點,黃英華仍希望將生命良能發揮得淋漓盡致,把無用的身體化為大用,成就每一位醫師的養成,讓醫學生可以有更好的臨床經驗的學習,化為無語良師,成就醫學與教育的奉獻,將大愛傳流在人間。

 


英華,請讓我代表眾人向您致上最高敬意。

 

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》,漸凍人協會出版。)

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