漸凍人協會

人生來去

走出幽谷，擁抱新生

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 林月姑

復康巴士停靠在一座小公園旁，公園內三五成群的人們聚集在大樹下聊天，小朋友在追逐嬉戲著。下了車，爬梯機齒輪行走的悅耳聲在前方引領著我，繞著公園進入一條逆向單行道巷子。

這是一棟座落熱鬧市中心，面向公園，極好的採光，生活機能優，但沒電梯的老公寓，要來探訪的朋友黃英華就被困屋內。

不知是爬梯機太少現身人們眼前，還是它的悅耳聲引來路人好奇駐足觀看；在公園聊天的人群也喊暫停，移動腳步來圍觀。我被看護移位到爬梯機，背向筆直有點陡的樓梯，爬梯機順暢快速抵達二樓。

放眼望去超多豐富的童書，隔成日式和室的拉門，掛滿黃英華一對雙胞胎孫子的剪紙創作，還有充滿豐富想像力的畫畫，堪稱小小畢卡索，對英華來說是「有孫萬事足」啦！走進房間，新式的壁櫃對望著舊款式床頭櫃，可見她是個念舊、懷舊的人。

時間總是不回頭
在亙古的時間長河裡，二十七年只不過泛起微微的漣漪；然而在有限的人生中，有多少個二十七年呢？

英華獨坐明亮窗台前，望著白雲穿越藍天，窗外一道金光，射向她的臉龐，驀然回首，多少個青春年華煙消於長廊？多少年輕壯志消匿於忙碌的教書生涯？二十七年來，送往迎來多少學生？看盡多少人生的悲歡離合？

她溫文爾雅、待人誠懇，有長者之風，是良師也是益友。師專畢業即投入「嘉義縣過溝小學」教書，結婚後轉任「台北市蓬萊國小」。秉持教育的理想和信心，以陶冶人性為出發點，以敬業、樂業的精神去教育莘莘學子，奉獻自己的能力。她——就是自稱漸凍老婆婆的黃英華。

致力於教育二十七年，教育學生盡心盡力，在她眼裡，天底下沒有笨的小孩，如何將孩子的劣勢轉為優勢，讓他們發光發熱？英華自認是教師應有的責任。

得天下英才而教之，固然是人生一大樂事：英華常在擔任三、四年級導師時，一方面顧及應有的進度，另方面費盡心思，想盡辦法，將低年級落後的學業追趕上來，還個別指導學生從基礎注音符號學起，從不放棄任何一個學生。帶過的班級總是從普通班變成優秀班，受到同事們敬佩，學生及家長感激。

人生事事難料
民國六十八年，同事發現她說話有問題，懷疑是中風，為了不肯放棄教學美夢，黃英華一面教書，一面到處求醫，由西醫轉到中醫，從民俗療法到求神問卜，各種千奇百怪的偏方都嘗試過了，受盡身心煎熬，痛苦不堪。

當年台大醫院檢查出罹患「運動神經元疾病」俗稱「漸凍人」，有如青天霹靂的宣判，是無期徒刑？還是死刑？心如波濤巨浪，無法接受，也不相信，希望診斷是錯誤的。英華無語問蒼天——為什麼是我？怨怒、悲痛、恐懼、擔憂、無奈、自卑……一一湧上心頭。英華抗議，不甘心卻無力反擊。

漸漸的，英華走路常跌倒，為了不耽誤學子，只能忍痛從熱愛的教學舞臺上卸下。把自己困在不見天日的無底深淵中，承受內心失落與痛苦，獨自悲傷流淚。讓幸福擦身而過，快樂從此沉默，溫暖的「家」瞬間成為了窄縮的人間煉獄，徬徨無助的待在家裡，坐以待斃，家人也陪著她吃苦受累。

天下的媽媽都是一樣的，期待看著兒女完成學業，順利就業，快樂工作，幸福步入結婚禮堂。然而，英華卻因為自卑、自責纏身，陷入困頓如繭的處境，無法走出心理囚錮牢籠，連兒女婚禮都不敢參加，深怕無法面對異樣的眼光，也怕受不了過多的溫柔關懷，又怕忍不住當場痛哭失聲，臉就丟大了；更有著保護兒女的念頭，畢竟婚禮是雙方親友齊聚：沒參加，大家只知道有個生病的媽媽；若出席，看到自己如此重病，或許兒女將成為親戚間的話題。那種顧忌，壓抑不敢出席的沉重心理是萬劍穿心的鉅痛吧！

黃英華的兒子非常孝順，家中大小事情都聽從媽媽意見，使英華有著一家之主被需要感（“被需要”很重要，對病友來說是一種支持堅持走下去的無形力量，讓自己有存在的價值），也很優秀，學生時期各種考試，每考必中。當年考取托福高分，為了照顧生病的媽媽，寧願放棄出國留學，選擇留在國內唸研究所。雖然，現在兒子也很傑出，但英華總認為愧對兒子，至今仍耿耿於懷自責著。

女兒很能幹又孝順，自己開公司，包工程。雖然很忙碌，只要發現美食就抽空帶英華去味蕾體驗，再遠也要帶回家讓媽媽品嘗。更經常回家陪伴媽媽聊天話家常，隨傳隨到，讓英華很安心，無論出席協會活動或是私自出門，總是陪在英華身旁噓寒問暖，無微不至照顧。

「漸凍人協會第一次帶病友在國父紀念館舉辦戶外活動，我偷偷躲在角落，那次有緣認識同為病友的妳，從此改變我的人生。若沒有認識月姑，我可能早就鬱悶而死。」英華繼續緩緩訴說著：「只要協會有活動，月姑都會邀我參加，在協會看到很多病友跟我受著相同的苦，同樣的罪，仍然努力生活著，在協會得到很多溫暖關懷，增加了我的信心。」

其實，英華說錯了，若沒有遇到月姑也會認識別人。黑暗與光明往往只在一線間，關鍵在於英華自己的態度，是她願意轉身面對陽光，陰影才會在背後；若她不肯踏出第一步，接受別人關懷，又哪能擁抱溫暖？！要做自己生命的主人，還是讓命運掌控，全在於自己「心」決定，因此，不要小看自己喔！
眾人的愛，讓英華感受滿滿的溫暖，有勇氣面對未來挑戰，對抗病魔。此刻的英華，開始感謝這多年疾病的磨練，一番寒風徹骨後，開始堅信自己能在病魔長期伴隨下，尊嚴地活得像自己。

轉身後
在「漸凍人協會」的活動場合，都可見到英華以資深抗病經歷人鼓勵其他病友的身影。而以英華的病齡能保持現在病況，早成為所有病友的精神指標了。
仲夏早晨的天空，放眼間只有蔚藍，朝陽在見不到半點雲層的天際綻放著金黃光輝，輕細的微風溫柔地吻著陽台上的盆栽花兒。樓梯間清晰傳來「喀…喀…」爬梯機齒輪滾動聲，劃破寧靜的天空。

一個最激動人心的時刻來臨，這天英華起個大早，等待事先預約配備有爬梯機和輪椅升降機的復康巴士。英華被安置在爬梯機上，爬梯機底下的齒輪成了她的雙腳，一齒一齒密集吻合撞擊出下樓美夢，英華又被移位到輪椅，由升降機送她上車，搭上復康巴士來到病友林月姑家做關懷。

漸凍人出門不容易，黃英華是個無法行動，又不能清楚說話，又只有外籍看護陪同的病友，出門很困難，更別說到宅探望病友，更何況雙方都住老舊公寓二樓和三樓，沒有電梯，根本是不可能任務。英華不畏懼艱辛，雖已全身癱瘓，仍排除萬難，付出對病友關愛，這大愛精神令人佩服。

走過人生豐美
英華會注意漸凍人醫療訊息，不管現在的醫學如何，黃英華說：「只要有需要，我願意當白老鼠，嘗試各種實驗，即使最後的結論，不能在我身上開花結果，只要能為漸凍人測試也值得。」她這個為病所苦的軀體，在歷經各種劫數後，仍想著為其它病友當做實驗測試的把關者，指引出一條康莊大道。

如果一切隨風而逝，那就彷彿不曾走過，所以人一定要做一些比生命更長久的事情，當生命消失時，至少要讓這副臭皮囊化作春泥更護花！英華有個宏大願望：「我要簽立大體捐贈」。當生命到了這樣的關卡，還能如此自在，發自內心誠正無私、信實大愛的精神，毅然決然在過世之後要將大體奉獻給醫學院這些莘莘學子呢！

即使走到人生終點，黃英華仍希望將生命良能發揮得淋漓盡致，把無用的身體化為大用，成就每一位醫師的養成，讓醫學生可以有更好的臨床經驗的學習，化為無語良師，成就醫學與教育的奉獻，將大愛傳流在人間。

英華，請讓我代表眾人向您致上最高敬意。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)