我在她們身上看到了…

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 黃聖鑫

 

初見秀鳳,給人的感覺是她很樂觀。明亮的雙眸,嘴角的淺笑,不急不徐的向你走來,在她的身上似乎看不見因疾病纏身而顯得憂鬱。雖然因為運動神經元疾病之一的ALS(Amyotrophic lateral sclerosis, 肌萎縮性脊髓側索硬化症),肌肉退化而口不能言,手腳也不甚靈活,但舉起略顯顫抖的雙手,一筆一畫寫下來的字句,在與你筆談的同時,不僅清楚的訴說著自己的一生以及勇於面對疾病所帶來的挑戰,同時也深深喚醒你那身為人的感動。

 


早上九點多,起床梳洗,固定在陽台上做點伸展操,動動雙手和雙腳,活動活動筋骨,避免因一整個晚上的臥躺而令身體僵直。之後下樓喝打成汁的流質食物當做早餐,閱報,每隔一段時間就去踩踩復健腳踏車。午飯過後,小憩一下,閱讀書籍、聽音樂,晚上吃過晚飯後,有空就跟老公去校園散散步。累了就回來休息,看看電視,九點多就上樓準備睡覺,這是秀鳳的一天。每個想法,每個動作,在我們眼裡視為平淡無奇的一天,對於漸凍病友們來說,卻是要花很多時間考慮,花很多力氣來完成。秀鳳開朗的說:「要把握當下,趁著現在還能動,能站就不要坐,能坐就不要躺。目前能做簡單的運動就不要坐著不動,延緩萎縮速度,如果全不做,整天光是躺著,很快就會完蛋。」

 


或許很難想像,在沒有罹患ALS之前,秀鳳在工作崗位上,是個能力十足且百般武藝樣樣精通的女強人。因為公司編制問題,在人員不足的情況下,身為公司會計的秀鳳,除了負責總務、出納之外,常常身兼數職。舉凡廠商貸款、員工薪資入帳、開票跑銀行等等,還得直接面對老闆報告公司的財務狀況,回答各種問題,解決公司的疑難雜症。秀鳳半開玩笑的說:「在公司前前後後做了19年半,算是資深員工了,當然什麼都要會啊。公司福利還不錯,累一點也是正常的。老闆就怕你不做,不怕你做死。」

 


在工作上表現優秀的秀鳳,下了班後也不馬虎,煮晚餐、忙家事還有照顧小孩,身為人母的秀鳳,總是細心呵護著自己一手帶大的三個寶貝。生病前是這樣,生病後也是這樣。總是無時無刻的為孩子著想,以孩子的觀點出發思考事情,站在孩子的立場感同身受。教育家近幾十年來提出的教育理念,以角色互換把自己當成孩子為出發點,體會孩子想法的教育模式,在秀鳳身上早已看到成果。秀鳳認真的說:「改變別人很困難,在改變別人前不如先調適自己,換個角度思考,站在別人的立場上,事情會簡單不少。」

 


漸凍患者發病的時間因人而異,病情發展的輕重也不盡相同。民國91年到92年間,秀鳳起初的病症是剛開始喝水容易嗆到,觀察一陣子後,未見嚴重,就沒在意。直到93年6月,病症開始從喉部轉移到四肢,醫生初步判定為肌無力,接著觀察兩個多月後,93年9月確認罹患ALS。秀鳳表示:自己算是很幸運的患者,因為二姐和哥哥在之前已經發病,知道自己的症狀相似且逐漸明朗化,所以沒有走太多的冤枉路,做很多不必要的檢查,就確診為ALS,及早面對,與疾病共處。

 


秀鳳說:「當時得知自己患了ALS,腦中閃過的第一個念頭就是:怎麼會是我?非常難過。也知道這種病的情況以目前醫學進展可能無法治癒,身體只會愈來愈糟。大約一年多的時間,很難釋懷,想到就會哭泣。」講到這裡,秀鳳回想當時的情況,在堅強開朗的臉上也不禁露出一絲悲傷。秀鳳繼續說:「當時小孩才讀國中、小學。也正因如此,覺得自己該面對現實,為小孩和家庭努力,才走出幽谷,與生病的日子為伍,慢慢變得堅強過生活。」

 


最令漸凍病友害怕的是,明知身體狀況會愈來愈差,但就是不知那一天的早上起床,原本能動的四肢突然不能動,那樣的驚慌恐懼,最令人難受。在一次爬山復健中,因為腳漸漸沒自主性,不預期的不支倒地,受傷頗為嚴重。秀鳳回憶說:「跌倒後,四肢就像是被鎖起來一樣,想爬起來又沒辦法自己爬起來,只能等人來扶。當時有好幾處擦傷,受傷最嚴重的部位是膝蓋,不過幸好沒縫針,休息了十幾天才好。復原後也沒力氣再爬山了。」

 


隨著時間病況愈來愈差,從工作崗位上忙進忙出到慢慢退下,從每天爬山復健到無法行動自如,從言語交談到用紙筆表達想法,從生活自理到孩子協助自己生活,種種的變化,都考驗著秀鳳的生活。問秀鳳在與人溝通時,能說話與不能說話的差別?秀鳳說:「有事想說又無法表達,很難溝通,也會很生氣,不是氣別人不懂自己,而是氣自己連這麼簡單的事都做不到,心中很苦悶也很無奈。但時間一久,人也跟著痲痺,就不表達了。」

 


雖然生活上有不方便的地方,心靈上有時也覺得孤單。但在秀鳳的背後有一個強大的支柱,默默的在支持著她,就是她的家人,還有她的二姐。幸運的秀鳳有一個溫馨的家,老大文蘭是和老二文婷,輪流照顧媽媽的生活起居,小兒子的吉智則幫忙家務,三姐弟舉凡洗衣、煮飯到修補、整理等等的家事樣樣精通。問起吉智以後想要做什麼,他說想成為一位醫師或科學家,希望能夠治好媽媽的病。純真樂觀的臉上,道出簡單的描述,令人動容。

 


二姐秀雲也是ALS患者,比秀鳳早發病約2年,也因為同樣身為ALS患者,當秀鳳確診為ALS時,秀雲以自身的經驗給了秀鳳不少建議,也是秀鳳的最佳精神導師。秀鳳回憶,95年那時與二姐一同去日本參加國際病友大會,在飛機上,二姐突然淚流滿面,原以為是第一次上飛機的感動,詳問之下才知,秀雲想到過世的媽媽,含辛茹苦的把自己帶大,卻從未搭過飛機就在醫院中過世。現在的自己,還很幸運的在飛機上,有機會出國。也正因如此,秀雲、秀鳳兩姐妹更不向病魔低頭,活出自己。

 


最後,問到秀鳳希望給時下年輕一代幾句建言時,謙虛的秀鳳說:「我自己不是什麼了不起的人物,人生無常,下一秒會發生什麼事,誰也不知道。我只是活在當下,趁著我還能寫,能走,珍惜與家人和朋友相處一分一秒,過好每一天。」我們不也是這樣嗎?我們這一代的年輕人,幾乎都知道要好好把握自己當下時光,緬懷過去,開創未來。但能夠真正做到的人可說是少之又少,看著秀鳳侃侃而談的同時,她跟秀雲做得到,那我們呢?從她們身上,我看到了…我所缺少的那一塊。

 


(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》,漸凍人協會出版。)

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