漸凍人協會

我在她們身上看到了…

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 學生組 黃聖鑫

初見秀鳳，給人的感覺是她很樂觀。明亮的雙眸，嘴角的淺笑，不急不徐的向你走來，在她的身上似乎看不見因疾病纏身而顯得憂鬱。雖然因為運動神經元疾病之一的ALS(Amyotrophic lateral sclerosis, 肌萎縮性脊髓側索硬化症)，肌肉退化而口不能言，手腳也不甚靈活，但舉起略顯顫抖的雙手，一筆一畫寫下來的字句，在與你筆談的同時，不僅清楚的訴說著自己的一生以及勇於面對疾病所帶來的挑戰，同時也深深喚醒你那身為人的感動。

早上九點多，起床梳洗，固定在陽台上做點伸展操，動動雙手和雙腳，活動活動筋骨，避免因一整個晚上的臥躺而令身體僵直。之後下樓喝打成汁的流質食物當做早餐，閱報，每隔一段時間就去踩踩復健腳踏車。午飯過後，小憩一下，閱讀書籍、聽音樂，晚上吃過晚飯後，有空就跟老公去校園散散步。累了就回來休息，看看電視，九點多就上樓準備睡覺，這是秀鳳的一天。每個想法，每個動作，在我們眼裡視為平淡無奇的一天，對於漸凍病友們來說，卻是要花很多時間考慮，花很多力氣來完成。秀鳳開朗的說：「要把握當下，趁著現在還能動，能站就不要坐，能坐就不要躺。目前能做簡單的運動就不要坐著不動，延緩萎縮速度，如果全不做，整天光是躺著，很快就會完蛋。」

或許很難想像，在沒有罹患ALS之前，秀鳳在工作崗位上，是個能力十足且百般武藝樣樣精通的女強人。因為公司編制問題，在人員不足的情況下，身為公司會計的秀鳳，除了負責總務、出納之外，常常身兼數職。舉凡廠商貸款、員工薪資入帳、開票跑銀行等等，還得直接面對老闆報告公司的財務狀況，回答各種問題，解決公司的疑難雜症。秀鳳半開玩笑的說：「在公司前前後後做了19年半，算是資深員工了，當然什麼都要會啊。公司福利還不錯，累一點也是正常的。老闆就怕你不做，不怕你做死。」

在工作上表現優秀的秀鳳，下了班後也不馬虎，煮晚餐、忙家事還有照顧小孩，身為人母的秀鳳，總是細心呵護著自己一手帶大的三個寶貝。生病前是這樣，生病後也是這樣。總是無時無刻的為孩子著想，以孩子的觀點出發思考事情，站在孩子的立場感同身受。教育家近幾十年來提出的教育理念，以角色互換把自己當成孩子為出發點，體會孩子想法的教育模式，在秀鳳身上早已看到成果。秀鳳認真的說：「改變別人很困難，在改變別人前不如先調適自己，換個角度思考，站在別人的立場上，事情會簡單不少。」

漸凍患者發病的時間因人而異，病情發展的輕重也不盡相同。民國91年到92年間，秀鳳起初的病症是剛開始喝水容易嗆到，觀察一陣子後，未見嚴重，就沒在意。直到93年6月，病症開始從喉部轉移到四肢，醫生初步判定為肌無力，接著觀察兩個多月後，93年9月確認罹患ALS。秀鳳表示：自己算是很幸運的患者，因為二姐和哥哥在之前已經發病，知道自己的症狀相似且逐漸明朗化，所以沒有走太多的冤枉路，做很多不必要的檢查，就確診為ALS，及早面對，與疾病共處。

秀鳳說：「當時得知自己患了ALS，腦中閃過的第一個念頭就是：怎麼會是我？非常難過。也知道這種病的情況以目前醫學進展可能無法治癒，身體只會愈來愈糟。大約一年多的時間，很難釋懷，想到就會哭泣。」講到這裡，秀鳳回想當時的情況，在堅強開朗的臉上也不禁露出一絲悲傷。秀鳳繼續說：「當時小孩才讀國中、小學。也正因如此，覺得自己該面對現實，為小孩和家庭努力，才走出幽谷，與生病的日子為伍，慢慢變得堅強過生活。」

最令漸凍病友害怕的是，明知身體狀況會愈來愈差，但就是不知那一天的早上起床，原本能動的四肢突然不能動，那樣的驚慌恐懼，最令人難受。在一次爬山復健中，因為腳漸漸沒自主性，不預期的不支倒地，受傷頗為嚴重。秀鳳回憶說：「跌倒後，四肢就像是被鎖起來一樣，想爬起來又沒辦法自己爬起來，只能等人來扶。當時有好幾處擦傷，受傷最嚴重的部位是膝蓋，不過幸好沒縫針，休息了十幾天才好。復原後也沒力氣再爬山了。」

隨著時間病況愈來愈差，從工作崗位上忙進忙出到慢慢退下，從每天爬山復健到無法行動自如，從言語交談到用紙筆表達想法，從生活自理到孩子協助自己生活，種種的變化，都考驗著秀鳳的生活。問秀鳳在與人溝通時，能說話與不能說話的差別？秀鳳說：「有事想說又無法表達，很難溝通，也會很生氣，不是氣別人不懂自己，而是氣自己連這麼簡單的事都做不到，心中很苦悶也很無奈。但時間一久，人也跟著痲痺，就不表達了。」

雖然生活上有不方便的地方，心靈上有時也覺得孤單。但在秀鳳的背後有一個強大的支柱，默默的在支持著她，就是她的家人，還有她的二姐。幸運的秀鳳有一個溫馨的家，老大文蘭是和老二文婷，輪流照顧媽媽的生活起居，小兒子的吉智則幫忙家務，三姐弟舉凡洗衣、煮飯到修補、整理等等的家事樣樣精通。問起吉智以後想要做什麼，他說想成為一位醫師或科學家，希望能夠治好媽媽的病。純真樂觀的臉上，道出簡單的描述，令人動容。

二姐秀雲也是ALS患者，比秀鳳早發病約2年，也因為同樣身為ALS患者，當秀鳳確診為ALS時，秀雲以自身的經驗給了秀鳳不少建議，也是秀鳳的最佳精神導師。秀鳳回憶，95年那時與二姐一同去日本參加國際病友大會，在飛機上，二姐突然淚流滿面，原以為是第一次上飛機的感動，詳問之下才知，秀雲想到過世的媽媽，含辛茹苦的把自己帶大，卻從未搭過飛機就在醫院中過世。現在的自己，還很幸運的在飛機上，有機會出國。也正因如此，秀雲、秀鳳兩姐妹更不向病魔低頭，活出自己。

最後，問到秀鳳希望給時下年輕一代幾句建言時，謙虛的秀鳳說：「我自己不是什麼了不起的人物，人生無常，下一秒會發生什麼事，誰也不知道。我只是活在當下，趁著我還能寫，能走，珍惜與家人和朋友相處一分一秒，過好每一天。」我們不也是這樣嗎？我們這一代的年輕人，幾乎都知道要好好把握自己當下時光，緬懷過去，開創未來。但能夠真正做到的人可說是少之又少，看著秀鳳侃侃而談的同時，她跟秀雲做得到，那我們呢？從她們身上，我看到了…我所缺少的那一塊。

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》，漸凍人協會出版。)