徜徉海海人生的小海豚

文/《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》文字作品 社會組 許展容


妳說妳的綽號叫「小海豚」,之所以取這個綽號,是因為妳希望自由遨遊於海裡的海豚,有一天能帶著妳一起徜徉在大海遼闊的臂彎中。今生的妳受身體的疾病限制,步履始終是蹣跚且滯重的。只有在水裡面,受助於水的浮力,會明顯地感覺到自己變輕了。遠離陸地,沒有地心引力的壓力,就這麼讓身體隨著水的浮動,載浮載沉,遠離一切煩惱與憂愁,更不必擔心跌倒的危險。

 


SMA「脊髓肌肉萎縮症」簡單地分為三型,其實就算是同一型的疾病,其發病的嚴重程度也有所不同。一直以來並不清楚自己究竟生了什麼病?86年醫生才初步說妳疑似是SMA第三型,直到94年才證實判斷無誤。

 


小時候妳會用力地捶打雙腳到紅腫,卻依舊發洩不完滿腔的憤恨,忍不住地想大哭、大叫:「我恨你,腳!都是你害我不可以出去,所想要的,什麼都得不到!」面對先天的疾病,萬般無助、無助到討厭自己。妒忌別人健康的身體,痛恨自己什麼都得不到。

 


然而為了不示弱、不讓人取笑,只要是自己能力範圍做得到的事,不管多麼辛苦、艱難都要自個兒來。妳保有尊嚴的方法,就是保持低調,希望所有人忽略妳的存在!

 


現實終究是醒目地存在!妳依舊是孤獨一個人。疾病的限制使妳不能出去。看著滴滴答答不停歇的歲月消逝而去,疑問著人生究竟可擁有什麼?自由到底在哪裡?難道妳真的和一般人不同嗎?其實妳還可以走路!除非是很高階梯或者很陡的坡路,妳才需要別人的援手。那麼何以妳始終被困住?除了學校就是家裡,哪兒都去不成。

 


彷彿已經習慣了屋子裡的所有氣息,把窗關上、阻隔外界,別再去想了。睡一覺吧!妳逐漸瞭解到自己所失去的是什麼?孤獨地度過永遠沒人陪伴的每一個夜晚,夜幕垂得越低覺得越孤單。怨恨著妳的腳害妳失去自由,如果沒有腳的阻礙,妳的世界不會這麼封閉。好想拋開這種種煩憂,卻怎麼也拋不開疾病的枷鎖。

 


工作!非常在意妳的第一份工作,十分賣力,別人不做的事情妳願意去做。因此體力付出已經超出妳所能夠負荷的範圍,只能堅持工作滿一年而已。這時工作帶給妳最深刻的感觸是──終於明白了!原來~靠自己的力量,妳有很多可為之處的。

 


當身體侷限住妳時,那就動腦筋去完成任務吧!上天會幫助妳開一扇窗的,但這扇窗需靠自己去開啟。一旦開啟了,將會發掘出自己的無限可能。

 


透過友人的介紹,進入身障團體裡當會計兼總務。因此認識了許多會員、家長、社工、志工,看到這麼多人無私的付出,也接收到他們真誠的關懷,慢慢解開心頭的憂悒。不再自卑,走出囚禁的窠臼。

 


醜陋的毛毛蟲,作繭自縛,再經過蛻變,宛如死後又重生,破繭而出是需要苦苦掙扎、痛苦煎熬,沒有經過這些痛苦掙扎,是成就不了色彩斑斕的蝴蝶。真心誠意地對別人付出妳的關心,也感受到別人對妳的肯定,妳終於找到自己的價值。讓自己幻化成翔飛的蝶兒,如同重生。

 


珍惜這個重生的機會,努力在職場上付出妳的所有能力,奈何人生總是這般難以預料。91年間在工作場所裡,整個人突然毫無預警地跌倒,摔得五體投地,就這樣重重地趴在水泥地上,怎麼爬、怎麼掙扎也爬不起來,完全不能走路,只好在同事幫忙下緊急送醫。

 


在身體承受巨大的疼痛之餘,其實心裡更痛,因為~即使休養了半年多的時間,妳的體力依舊無法支撐有點過重的身體,需要拿單拐來預防危險,心裡頗不是滋味,只好安慰地想這只是暫時的!沒想到後來發現假如不拿單拐,已經無法平衡的走路了。

 


身體機能持續惡化中,有時吃力地站起來後,立即感到全身彷彿有針在扎,不趕快坐下來的話,似乎就要跌倒了。難道不能再走路了嗎?在加速惡化的過程中,妳擔心、害怕、恐懼,假如真的到了不能走路的地步,會逼自己承認、面對嗎?害怕、質疑,當那一天真的來臨時,有勇氣去承擔嗎?

 


難道是身體的反撲?含淚控訴妳以往的過度使用嗎?不斷地忍受疼痛,而痛的時間卻逐漸拉長。人的忍耐是有限的!屆時妳會失去理性,徹夜痛苦萬分的哭泣著,把所有剩餘的精力,在哭泣中消耗殆盡,直到累倒了,睡著了!那時就是妳暫時得到解脫。

 


解脫的時間為何如此短暫?天明的陽光綻放地如此之快,刺眼的光線告知一天的到來,這又會是怎樣折騰人的一天啊!妳不想醒來、想繼續睡,似乎只有沈浸在夢鄉裡,疼痛才消失,痛苦才會不見!帶著眼淚地從夢中醒來,是否連作夢都是奢侈?原本以為可以躲在夢中休息,但是臉上的淚痕清楚地告訴妳,即使在夢境中所受的悲傷依舊存在著。

 


天亮了!耳邊的喧囂告訴妳一天的到來,妳的一天是以疼痛做為開場。家人的關心、朋友的寬慰,都變成心裡的負擔。不想成為別人的負擔,在能夠勉強為之時,仍舊希望一切可以靠自己。

 


越想頭越痛,家族遺傳的頭痛,也來湊熱鬧,在妳已經滿身傷痕的時候,補上一刀。「頭痛!」讓妳無法集中注意力,有時候痛到吃不下又想吐,甚至六神無主到什麼事情也不能做。那無法抑止的疼痛感覺彷彿會跑、在瞬間移動,往全身上下亂竄,脊椎痛、肚子痛、背痛、頭痛、腳也痛,哪裡都痛!不停地打擊著妳那脆弱的身、心。此時、此刻唯一的心願,單純到只要身體能夠不痛地醒過來,就可以滿足了!

 


前方的道路好陰暗!危機四伏,好像隨時隨地都有跌倒的可能,那顆傷痕累累的心正在苦苦掙扎,消極的想法如潰堤的河流湧進的心田,到底該怎麼做才能有勇氣去面對每一天呢?

 


妳心裡早預感到自己將有需要依賴輪椅的一天。可是當輪椅送到家時,在排斥的心理作祟下,怎麼也不肯坐。妳相信自己還能走、能走…,讓輪椅就這樣放在家裡的角落好久、好久,不願意承認輪椅的存在。當體力一年比一年差,心裡頭更加緊張,擔憂自己到底能不能適應失去自理能力的那一天,那將會是多苦不堪言的境地啊!

 


縱使效果有限,還是不想放過任何希望,如果不盡力抓住任何殘餘所剩,日子會過不下去的。

 


也許多認識一些病友,會得到不同的觸發,進而改變妳的心情也說不一定。這樣一想,92年間接查出「漸凍人」協會,這是妳嘗試著接觸病友世界的第一步。

 


或許是緣分的牽引,在pc home的家族討論區中,妳認識幾位協會的病友,同樣疾病纏身的病友是否也一樣追問「為什麼?疾病要降臨在我身上?」說出自己的疑惑,感受別人的生命熱度,總比獨自陷在悲情的深淵好。所以只要協會有舉辦病友聯誼活動,你都儘量參加,並且用最期待的心情去等待這一天的到來!

 


本來妳的人生態度是消極的,在接收協會的病友們給妳的鼓勵後,彷彿在黑暗的生活裡點燃一盞小小的明燈,祈禱這希望的火種能燃燒成炙熱的火焰!綻放光明。

 


人生本如此!一個階段、一個階段地接受考驗,走出自我的悲傷,和病友們一塊兒出發,去探尋「生命之旅」!此時,妳不知道未來會如何?只是深切地明白,絕對要珍惜和大家一起歡笑、一起找尋靈魂悸動的每一刻,為日後的回憶添加更多美麗的光彩吧!

 

(本文出自《為愛朗讀 ──書寫漸凍生命》,漸凍人協會出版。)

創作者介紹
創作者 漸凍人協會 的頭像
漸凍人協會

漸凍人協會

漸凍人協會 發表在 痞客邦 留言(0) 人氣()