漸凍人協會

2013春遊墾丁「慢」遊：虫二之旅

感謝2013環台超級馬拉松賽贊助帶漸凍人看一片藍天

志工隊合影

企劃助理周依亭

墾丁「慢」遊：虫二之旅，帶病友看一片藍天，191人的大團，隨行志工22人，醫護人員14人，病友41人（其中輪椅病友35人、9位攜帶呼吸器的病友)，總共出動6輛遊覽車加上1台中巴，加上三天兩夜的行程，是協會有史以來的大挑戰，感謝2013國際環台超級馬拉松賽的贊助，因為有您們的幫助，我們才能在藍天之下笑得如此燦爛。感謝蓮潭國際會館和悠活麗緻渡假村，因為有您們的配合，我們才能睡得如此安穩，感謝臺北市立聯合醫院忠孝院區、行政院衛生署台南醫院、恆春旅遊醫院、博兆股份有限公司，佳禾居家護理所，因為有您們，我們在旅途上才不用擔心醫療的問題，感謝佛光山佛陀紀念館、國際海洋生物博物館，因為有您們，我們的行程更為多采多姿。

春遊大合照

看一片藍天

家屬 屈穎

天空記得你的汗水，大地記得你的步伐，島嶼記得你的身影，我們記得你的堅持。

—— <致超馬勇士>

2013國際環台超級馬拉松賽的跑者們以生命大愛，在汗水和堅毅中，用14天時間環台1100公里，為漸凍人而跑。所有跑者們把募得的善款全數捐贈給漸凍人協會，支持「看一片藍天」計劃，幫助漸凍病友走出天花板的幽黯禁閉，看藍天白雲，呼吸自由，為生命集氣。

「漸凍症」是一種無情的疾病，吞噬身體的氣力。從無法活動，到無法言語，再到無法呼吸，好似這世間最殘酷的折磨，把自由的靈魂禁錮在無法動彈的身軀裡。然而，生命的堅韌，身病心不病的信念，讓漸凍病友在人生的跑道上，挑戰另一種超級馬拉松。

4月19日，臺北一夜的大雨絲毫不影響所有病友出行的熱情。早上還不到七點，已經有好多輛輪椅從臺北各處趕來，聚集在火車站的東三門，迫不及待地想要踏上旅程。那種笑容，燦爛得足以穿越雨霧照亮整個天空。

對於漸凍病友來說，連移動都是件非常不容易的事，出行的困難更是可想而知。除了需要攜帶各種維生設備與生活輔具外，還需要全程密切留意呼吸情況、血氧狀態等。病友和陪伴者的辛苦不是常人可以想像的。協會每年一次的春遊，對許多病友和家屬來說可能是一年中唯一一次出遊的機會。今年的春遊，出行人數高達191人，輪椅多達40輛。如此大的陣仗是漸凍人協會成立15年以來所史無前例的。看到越來越多的病友願意走出來，越來越多的家屬能在陪伴之餘出來喘口氣，真的非常感恩所有投入和協助這次活動的個人和團體。

這次旅遊的第一站是高雄佛陀紀念館。由於「漸凍人」陳宏老師病後的著作都是由香海文化出版社出版，所以，佛光山的師父們對於這個疾病並不陌生，而且深深地視每位病友為「替眾生受苦」的菩薩。在佛陀紀念館用餐和參觀的過程中，我們感受到師父們的細心、用心和貼心。每一道菜都是人間美味，讓人念念不忘；每一盤都盛載著關心和鼓舞，令人受用無窮。

永融法師用最溫暖的笑容和最慈悲的語言讓坐輪椅的病友們卸下旅途的勞累，暫時忘卻疾病的苦痛，用一顆純淨、虔誠的心禮佛。用餐後，在佛光小姐的帶領下參觀佛館。氣勢恢宏的建築群讓人讚歎，星雲大師的遠見與氣魄讓人佩服，佛教的海納百川讓人撼動。漸凍人協會的工作人員為了此次殊勝的參觀，也事先借到佛館介紹DVD，在前往佛館的路上播放，讓大家對佛館的緣起和眾願所成的修建過程有所瞭解。

參觀完畢，當車子緩緩從解脫門開出時，永融法師和剛才擔任解說的佛光小姐一行人早已趕到路口，為我們送別。坐在車上的人，胸中熱流湧動，或者深情的望著窗外，或者猛烈的揮手，這一幕深深印入心底。

病友們最美麗的笑容沖淡了雲層，第二天一大早，太陽高照，晴空萬里。南下前往墾丁的路無比通暢。墾丁海邊的「慢」遊，墾丁大街的「樂」遊，海洋館的「悠」遊，都為大家今年的記憶寫下最美好的一章，也為後面更長的路途注入最強大的能量。

超馬的跑者們暫時離開跑道，為下一場比賽努力訓練，做準備。漸凍病友們的超級馬拉松仍在繼續著......

(本文出自漸凍人協會會訊2013年6月第138期)