6 2 1 全球漸凍人日

漸凍鋼琴家彭怡文老師用眼書寫《無言的天空》新書發表會

 

文/ 企劃主任 楊斯曼

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無言的天空 珍貴的病房情書

 

耗時三年,全身癱瘓的漸凍鋼琴家彭怡文利用眼控電腦,以眨眼完成14萬字《無言的天空》,將該書獻給先生大承,感謝他不離不棄,苦難中真情相伴。不誇張地說,這是一本怡文老師獻給最愛的病房情書。正如發表會貴賓楊玉欣立委所說,因為愛的緣故,所以受苦才有了理由。

 

本書也承病友大謀及家屬屈穎(kiki)大力協助編纂,kiki說,這是兩個女孩之間愛的承諾,更如書籍封面所示,祝福怡文老師,如同這艘小船,因為有愛導航,航向大海般遼闊的生命。更感謝怡文老師國小6年11班同學及所有師長、同學及學生的鼓舞,如湧泉般源源不絕的愛,催生了這本珍貴的病房情書。

  

人性化照顧再進化 提供溝通設備

  

漸凍人協會理事長劉延鉅表示,意識清醒,卻失去全部行動與語言能力的漸凍人,需要的是人性化的照護,當病友身心靈獲得安頓,只要提供先進的科技溝通設備,讓她發聲、抒發心情、參與社會,這就是最好的療癒方式之一。

 

會中,台北市衛生局長黃世傑表示,聽見彭怡文老師及家屬大承對於漸凍人人性化照顧的訴求,會努力提升漸凍人照護。臺北市立聯合醫院黃勝堅總院長則呼籲社會大眾,持續幫助漸凍人滿足溝通的需要;臺北市立聯合醫院忠孝院區蕭勝煌院長承諾,在漸凍人照護領域,會繼續扮演領頭羊的角色。本會對於北市府與忠孝醫院的全力支持,獻上無比感謝。

 

認捐《無言的天空》書籍,支持「漸凍人照護計畫」

 

漸凍人疾病,好發於40-60歲的中年男性,他們生病的年紀,正好是家庭負擔最重的時候,上有長輩、下有未成年小孩需要照顧,還背負著許多家庭開銷;全台有1200位漸凍人,失去工作能力,無經濟收入。因為需要24小時照顧,家庭每個月要多開銷5-10萬元,支應看護費用及醫療照護耗材。1200個家庭中的未成年小孩,被迫早熟,幫忙負擔照顧工作;1200個家庭中的家屬,被迫放棄原本的工作,擔任照顧者,日日夜夜承受離不開、放不下的照護煎熬。

  

漸凍人協會推動的「漸凍人照護計畫」中,居家照護專業團隊至全台病友家中服務的費用每年需要500萬元,提供漸凍病友的機構照護專區每年需要500萬元。

 

在全世界都尚未有藥物能治癒漸凍人的情況下,人性化照護服務,能滿足病友的身心靈需求,活出尊嚴與價值。敬請支持「漸凍人照護計畫」。

 

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(本文出自漸凍人協會會訊2015年8月第164期)

 

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