漸凍人協會

埔里大會師

收拾急救背包聯誼去

文/會友陳銀雪 以趾控電腦書寫

要發動那麼多漸凍人出來聯誼實在不容易。謝謝中區社工怡竟和孝慈用心，又發信又電傳，出發前幾天還跟我skype，確信有家人安全接送我們到台中火車站。感動！

漸凍人出門瑣事一堆，尤其是氣切病友，光是每次出門，把該帶的東西準備齊全，看護已累垮，出門的勁都沒了。最後大多數氣切病友都成“看天花板的人” 。

我當外科醫生的兒子知道他的老媽是關不住的，喜歡趴趴走，他回美國前就準備了一個急救背包：呼吸器電池、延長線、抽痰管、蒸餾水、護頸圈、插氣切管的軟鋼條、人工擠壓空氣球，管灌器具…… 。所以我雖然氣切，出門很簡單，背包一拎就可以走人。呼吸器掛在輪椅背後，抽痰機在椅墊下。

今天中區漸凍人聯誼，小弟準時在樓下接我，送我們到台中火車站，高高興興的聯誼去。在車站不見社工怡竟和孝慈，我們著實有點心慌，直到見著晶瀅，我的兩個外籍看護滿懷欣喜直衝過去，告訴我，你的好朋友就在那裡，病友是跟一般好朋友不同的，我們都有一樣的不治之症，我們的人生觀自然比較靠近。每見一次，心裡就聳動一下，知道她還安好。

社工主任麗梅笑瞇瞇的迎面過來，貼耳說今天來了不少新病友，我用力拉開緊閉雙唇露出微笑臉孔，一一與人眨眼示意。無意間我看到林詠沂病友，他居然在人群中竄出頭來，讓我嚇一跳。他就像蜜蜂一樣駕著電動輪椅，嗡嗡嗡衝到西，衝到東，他來到我身邊悄悄說句：今天會有個“驚奇病友”出現，嗡！很快消失在人群中。

詠沂一向獨來獨往，到台中時只會坐高鐵到烏日台中站，怎會在台中火車站出現。我們常在林文彬病友“尋找漸凍人群組”裡筆會，我知他經常一醒來，高鐵一坐，計程車一叫，走遍台灣各地，不是探視病友就是到學校、社團演講，讓更多人了解漸凍人。他心繫漸凍人，無人可比。他知電腦是漸凍病友溝通極重要的輔具，更是生活的重心，他無償補助需電腦的漸凍人。平時只要病友有困難，一個簡訊服務就到。他在漸凍人中可謂聞聲救苦的大菩薩。

社工安排一大一小輪椅搭一台復康巴士，到聯誼地點埔里大黑松。我剛巧與詠沂同車，我心想我正可利用此時問他何以在台中火車站出現？哈！沒想到他一上車就說他昨晚拜訪病友回家太晚，今天一早下了高鐵烏日站又去台中醫院探視病友，整晚幾乎沒睡，現在要補眠。一路無言。

到了終點站，看到歐式的秀麗古堡矗立在翠綠的山腳下，巨大棋盤和華麗馬車，就在古堡正前方，如果沒有震天價響的現代音樂，就像置身在童話書中。

進了古堡令人有點失望，只是些賣零嘴、紀念品的小鋪。正懊惱沒有多待在外頭欣賞難得一見的青山白雲，一個我極想見的人突然出現了。他是“尋找漸凍人群組”的靈魂人物林文彬。全癱，和我一樣斜躺在大輪椅上。他有一對靈活的眼睛，穿藍色運動衫，太太推著他，如果來個上半身的夫妻照，誰也看不出他是個像霍金斯那樣暴牙歪嘴的漸凍人，而是人人稱羨的俊男美女。

他是我看過最有辦法且有堅強毅力的氣切漸凍人。氣切後仍可以大口吃飯不用鼻胃管或胃造廔餵餐。能清晰與人對話（我不知道他是如何做到的）。他常透過電話鼓勵病友，他還設立“尋找漸凍人網站”，分享經驗分享訊息，讓我們這些無法講話的人也可以經由眼控、腳控… …等與病友交流，相互取暖。

我一有空就會到此網站和病友哈啦。所以我對文彬再了解不過。他住海邊，由於交通不便，加上一副怕給家人增添麻煩的心，很少出門，他是名聞遐邇“看天花板的人”一片中的男主角。雖然我跟他幾乎天天在網路碰面，卻從未真實四眼相對。

哈！林詠沂真有辦法把林文彬請出來了。他確實是讓我驚奇的病友。

下午茶我不能說話，兩個外傭忙著照相，我只能靜靜聽病友對話，認識的那幾個到回家還是那幾個，不認識的即使同桌還是不認識。

我們社團跟其它社團是有很大不同，大都病友坐輪椅，行動不便，說話有困難，靠一張掛在身上的小名片是不夠的，我們需要社工幫我們連線，來個簡單自我介紹，萬一在臉書或協會年刊見到，才有更深一層的感覺。

晚上沈老師也加入尋找漸凍人網站，鼓勵伙伴們，分享一下，提供給更多沒參與的伙伴，鼓勵大家更放心的走出家門，交朋友。

詠沂和文彬說出下次活動改進重點：

（1） 讓我們知道病友誰是誰，

（2）我們的聲音要讓人聽到。

最後我想告訴病友，多出來戶外走走是好的，不要給自己任何藉口不出門。你們知道嗎？當天的聯誼，病友林詠沂年齡最大，林文彬氣切最久，我病程最長。我們都有美好的一天。

(本文出自漸凍人協會會訊2016年2月第170期)