我的職業是漸凍人:從我到底怎麼了,轉變成我以後會怎麼樣


文/中區會友鄭惠方


確診前身體陸續開始出現狀況,如拖地後頸部無力抬起,打球無法扣殺球。而感到莫名的不安與焦躁,縱然在急診工作十幾年,什麼大風大浪沒見過,卻從未看過如此奇怪的臨床表現。


這半年就醫之路從神經外科、復健科,最後到神經內科,一路被安排抽血、X光、電腦斷層、核磁共振、肌電圖等等相關檢查。因為覺得什麼病都不確定,醫師們診斷都不一致,未來該如何規劃,內心一直會亂想。感覺到自己這段時間黑灰心情及未來景象,像被黑洞吸進去卻沒個底。這樣一來,我突然意識到一件事,未來我的職業是病人。


其實病患在就醫時的心態很奇妙,深怕小病被大看丟臉,更怕大病被小看得誤診,確診後反而覺得鬆口氣,至少知道對手是誰,同時也證明我不是無病呻吟的人。但是擔心的焦點從“我到底怎麼了”,轉變成“以後我會怎麼樣”。疾病會如何進展,及該如何開口告訴親朋好友。


回頭審視目前手頭上滿檔行程,包含工作、學業、打球等,該如何處理,不論在球場、教授辦公室、主任辦公室,每說一回哭一次,痛一次。因為這些都是我這輩子努力奮鬥最珍貴的心血,其實開口告白自己的病情很不容易,彷彿要跟過去的自己作切割,道別那個你追求一輩子的價值。告白等於承認你生病而且是不能被治療的病,真的是病在心裡口難開。如何跨越這道鴻溝,完美轉身帶著甘願的心離開,是我要說服自己的重點,如果失敗,將會造成一輩子無法抹滅的遺憾。(編按:如何面對疾病,是非常不容易的功課,感謝作者和我們分享這個心路歷程。很不幸的,作者於2016年3月完美轉身,離開我們了)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2016年4月第172期)

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