漸凍人協會

謝謝你懂我

文/ 會員 陳俊芝以平板電腦書寫

罹患漸凍症已將近十年，回顧來時路：不願意相信、假裝沒事、自我放棄、接受事實、調整心態、重新振作……。一路上跌跌撞撞，多虧有許多認識或不認識，直接或間接的「貴人」持續幫忙、支持與鼓勵。

言語困難時，關愛我的人，總是發揮想像力，猜測。話說一半，常有人幫忙說完另一半。驚慌無助之刻，令人安心的陪伴及時趕到。鬱悶的心情、哀傷的眼神，就是有溫暖的擁抱來化解。費力的搖頭晃腦，就有驅蚊大師前來終結騷擾。出門時，走投無路之際，「人肉電梯」，隨時啟動……。

我沒有顯赫的家世，也不是出身豪門，只因動彈不得，意外的擁有專屬的司機、翻譯官、廚師、保姆、按摩師、造型師、化妝師……。

有時，他們分工合作；有時，則是一人獨挑大樑、身兼數職，為我辛苦、為我忙。雖然於心不忍，除了給他們心滿意足的微笑；我想，堅強的面對並開心過日子，希望可以勉強充當回報。

感謝大家，一直在我身旁守護！認真又仔細的靠眼睛觀察、用心感應。一有風吹草動，馬上聞風而至，傾聽我發出有聲或無聲的「密碼」或心聲……，由衷的向各位說聲：「謝謝你懂我！」

▲俊芝（前排右二）來到協會感謝襪娃志工：“感謝各位「貴人」，一直為病友募款。從救苦救難的媽祖、帶著我們的心到處旅行的貓熊、撫慰人心的鋼琴襪娃⋯⋯謝謝大家在我們身旁守護！認真又拚命的幫我們募款，提昇我們的生活品質。由衷的向各位說聲：「謝謝你懂我！」”

(本文出自漸凍人協會2016年第23期見動年刊)