漸凍人協會

為病友服務，從弄髒雙手開始

雙溪中文志工隊牡丹清潔打掃有感

 文╱東吳大學雙溪中文志工隊

緣起

雙溪中文志工隊」自99年初開始籌備，於當年10月成立，成員都是東吳大學中文系的同學，希望結合中文系專業，協助弱勢族群，使學生能運用所學，培養未來職涯發展能力，並深刻體驗生命之多元面相，學習關懷生命、珍愛生命，進而創造生命。

學習由服務漸凍人開始做起，其間協助學校心理諮商中心關懷漸凍人系列活動、參與漸凍人協會會員大會、「為愛朗讀書寫漸凍生命」關懷採訪徵文等，與病友接觸越多，同學們的生命體驗也越深。

病友素蘭老師失去家庭的支持，在安養院一待十年。生命的末期，她最大的期盼就是能夠回家。但回家之路如此艱難，幾年忽過，望斷故園心眼。感謝為素蘭老師裝置特殊電腦，讓她可以持續創作的輔具工程師江啟正老師，號召他的同事們，更感動許多善心人伸出援手，募集經費，逐漸為素蘭老師鋪墊回家之路。

「雙溪中文志工隊」於是也有了為病友挽袖服務、流汗付出的機緣，我和隊長徐育鈴、副隊長吳慧婷、隊員謝宛融、沈啟涵、彭筱媞、蔡炳源、李旻峰、廖信謀等一行九人，搭上開往蘇澳的區間車，擠在假日的遊客中，踏上服務學習的旅途，和協會企畫斯曼、社工雅婷在牡丹站會合，期待於「幫素蘭返家」的艱辛歷程中，略盡棉薄。

（沈心慧）

沈心慧老師與雙溪中文志工隊於牡丹車站合影。

刷新一頁難得的生命體驗

「回家」對一般人來說，或許是一件極為平凡的事，但對於素蘭老師而言，卻是一生最大的心願。

「我們希望可以再為病友做點什麼。」當初與漸凍人協會的企畫斯曼開會時，身為隊長的育鈴代表雙溪中文志工隊發言，表達我們加入志工隊的初衷。而斯曼也很熱情地給予回應，並邀請我們一同參與這次的「幫素蘭返家」計畫。

素蘭是畢業於東吳大學中文系的學姊，也曾經是廣受學生愛戴的熱情教師。卻在人生的高峰--考取師大中文博士班時，不幸罹患漸凍症（ALS），至此失去了最耀眼的光芒，人生也從此禁錮在微小的軀殼裡。但意識清楚的素蘭老師卻不放棄，她寫詩、她作畫、她出書，就是要讓自己的人生再重新活過，儘管在有限的能力，或在有限的時間，更在有限的生命裡……。

在父母不幸雙亡後，十年來，素蘭老師無助的待在安養院裡，獨自與疾病相伴。「家」，對素蘭老師來說，或許更比遊子要來得深刻而無奈，可這是離家十年的素蘭老師最大的想望。但身為漸凍人，行動不便，溝通困難，照顧不易，「回家」，便是一項艱難的任務，彷彿也只是天馬行空的夢想。

然而漸凍人協會為了完成素蘭老師的心願，讓她可以在老家──新北市雙溪區牡丹鄉，安渡餘生，創造人生最後的幸福與回憶，作了許多努力與規劃。其中一項任務即是---將長期無人居住的老家打掃乾淨，為素蘭老師返家作準備。

付出是需要爭取的，東吳中文志工隊也當仁不讓。於是一群人浩浩蕩蕩前往牡丹，捲起衣袖、盤起長髮、拿著抹布與各種清潔用具，跟隨漸凍人協會的夥伴將素蘭老師的老家每一處都徹底清洗。勇而不懼的炳源學長擔任起掃廁所的工作；強而有力的信謀和自稱清潔婦的斯曼拆下每一扇窗戶，並與細心的旻峰一起擦拭；細膩而大膽的啟涵與慧婷包下了整個廚房，任何蛛絲馬跡的污垢和蟑螂的屍體都不放過；熱心而體貼的筱媞學姐、育鈴、宛融，則與心慧老師、協會社工雅婷一起整理素蘭老師未來的房間與環抱山水的庭院。

收著過去居住者的衣物和那些遺留在房間的父母的生活用品，如煙灰缸、香水、音響等，或許對我們來說只是不能再使用的舊物，丟掉也不可惜，但我們仍舊保留下來，因為對素蘭老師來說，卻是一點一滴難以忘懷的回憶。整理六、七個小時後，也總算告一段落，接下來的大型家具和全屋消毒則待專業的清潔公司收尾。看著原本霉味滿天、佈滿蜘蛛絲的「房子」，在大家努力下充滿朝氣。此刻，我們這一群與素蘭老師未曾謀面，也無血緣的人，似乎變成素蘭老師的家人。因為我們在這裡留下汗水，因而有了和這個家共同奮鬥、脫胎換骨的感覺。

黃昏的雙溪鄉更顯得多了一些感情，一份屬於「家鄉」的感動。碧水長天、綠山遍野，漫天飛舞的藍斑蝴蝶，簡陋的籃球場卻揮灑青春的汗水，在雙溪鄉充滿了「新生命」的氣息。我們想著素蘭老師回到這裡，儘管冒險，卻值得守護。因為這裡有守望相助的鄰居陪伴，還有「家」的記憶代替她自由穿梭，更重要的是雙溪的生命力必會鼓舞著素蘭老師，大自然的力量會守護著她，我們相信。

返家的路上，志工隊也從中收穫了不少。啟涵說：「我們就好像真的變成了一家人。」或許是受到素蘭老師對「家」的渴望而影響，這句話頓時也感動了幾個從外地來念書的夥伴們，正是這樣的因緣際會，使得我們能更重視生命的意義，也更加珍惜愛我們的家人。回家吧！不管遇到什麼困難，「家」永遠都會給予力量，讓我們重新找到生命的價值。就像素蘭老師一樣，不畏艱辛與病痛的折磨，依舊要「回家」。拾起遺落的翅膀，讓回憶代替受禁錮的軀體，馳騁在夢想的雲端。

100年6月5日，我弄髒雙手，卻刷新一頁難得的生命體驗。

（謝宛融）

鄰居的笑容讓我充滿力量

北縣（新北市）的雙溪，是好山好水的地方，溪邊的蝴蝶閃動藍色螢翅，我們一邊驚嘆一邊走過清澈的溪流，在鄰人好奇而友善的注視下，到了素蘭學姊的舊居。

志工隊八人加上老師、斯曼、雅婷，大夥兒分工合作進行清掃活動。我和慧婷負責廚房，清潔過程中，我偶遇多攤蟑螂屎，發現素蘭學姊家的廚具碗盤不但沒有缺少，而且非常豐富，我不禁想，這個家曾經很熱鬧吧，在這山明水秀的居處，來這兒作客、串門的人一定很多。

工作中，雅婷的媽媽為我們準備一大鍋米粉和一大盤炸排骨，食物美味，人情溫暖，都來自無私的付出。這裡鄰居的笑容也讓我充滿力量，因為很單純，很親切。

回程時，斯曼問我們留下來（志工隊）的動力是什麼？其實我並不知道，只是直覺要留下來，每每在快樂的付出中，容易走出自己微不足道的煩憂。而且，我也因此瘦了一公斤。

（沈啟涵）

付出的快樂

感謝天公作美，6月5日當天艷陽高照，我們一行人浩浩蕩蕩的來到了位於新北市雙溪區牡丹鄉─素蘭老師的家。

不分你我，大家默契十足的忙起手邊的工作，壯丁們負責抬重物、拆卸窗戶，女生則負責擦洗、打掃，甚至連素蘭老師的鄰居都來幫忙，大家一邊聊天說笑，一邊辛勤的工作，雖然口鼻充斥著霉味和消毒藥水味，全身也汗濕了，但是氣氛卻歡樂無比。看著原本陳舊的傢具被我們擦拭乾淨、堆積如山的碗盤被我們排列整齊、掛著蜘蛛網的窗戶變得透亮…，所有的辛苦都是值得的！尤其是休息時間，手上端著那碗雅婷媽媽的愛心米粉，大家都滿足的笑了。斯曼說：「付出，從弄髒雙手開始」，今天，我用弄髒了的雙手，換取了牡丹的美麗恬靜、巷弄裡的人情味，還有最重要的─付出的快樂。

（彭筱媞）

 完成素蘭牡丹的家清潔打掃，大家流露出快樂的笑容！

(本文轉載自漸凍人協會100年7月17日出版會刊)