漸凍人協會

見動園地新同學

文/會員郭庭松

2008/8/19尤香玉醫師終於確診我是運動神經元退化，MND/ALS漸凍人，幸運的進程和緩的漸凍人。非常感謝尤香玉醫師及早確診與投藥，並迅即辦理重大傷病卡。自2005年有症狀開始，到現在已經有五年的病史了。從2007/10/03在榮總做脊椎穿刺，檢查結果正常無異之後，就積極搜尋彙集漸凍人的資料，大略的去認識瞭解。因為心中已經有所準備，才能坦然接受這個殘酷的事實，平靜的面對這難纏的絕症。

確診兩年來，除了平衡感更差和轉彎緩慢之外，並沒有持續惡化，手腳也沒有萎縮，只是無法做用力或技巧性的動作。遺憾的是年初開始，感覺舌根緊，說話慢，也有些吃力。當初被宣判為絕症時，尤香玉大夫用安慰的語氣，叮嚀我照樣『正常生活』，我也全力遵照醫囑以『平常心』過日，認真的去游泳運動，常常走路來活動雙腳。如今又有新的功課，在努力抗拒舌頭僵化，也似乎有了不錯的成果。

2010/5/21署立雙和醫院復健科鍾詩偉老師，幫我做水療前的檢測與問卷，特別教導我走路的步態，一定要腳後跟先著地，經過一番練習後，確實受益匪淺，走路信心倍增。同時也謝謝振興醫院水療部的徐瑞隆老師，通常我提出一個問題，他都非常熱心的給我數種解答，在徐老師的教導下，使我的手臂有力、手掌靈活許多。

今年的9/7日，確診後兩年，尤大夫說『你很努力』，表示對我的鼓勵和肯定。為了我自己與家人著想，只能更認真堅強的『面對』疾病，更努力堅定的『對抗』漸凍，這是我一條永遠的不歸路。往後的漫漫長路，不需怨天怨地，不必自嘆自哀，只能堅忍的繼續走下去。迄今我並未害怕，因為我有健保醫療；我不會孤單，因為我有協會靠山；我不會悲傷，因為我有家人扶持。說不定在確診十年後(請別笑我好大的口氣)，還能站立在尤香玉醫師和大家的面前。害怕只會使人退縮，樂觀才會讓人進取。但願那時候，我還能有現在的心境和勇氣。

因為有榮總強大的醫療網，我的漸凍絕症得到最好的醫療照護(不僅僅是Rilutek，還有其他的藥品)；因為有協會熱誠的服務網，我的漸凍心情獲得最多的溫暖和關懷。特別感謝理事長劉學慧老師和領導下的協會成員、社工、志工等，付出無盡的熱心和愛心，給予病友們許多的服務和協助。有協會真好，請劉老師保重玉體，陳宏老師需要您，我們不能沒有您。

最後，當然，我由衷的感謝內人，多年來憂心如焚的陪我求醫檢診，用她敏捷矯健的身手，為我代勞奔走。她是我最堅實的支柱，有一天我必須緊緊依靠的支柱，…只希望『那一天』晚點到來。