漸凍人協會

能吃就是福

文/會員靜霞 

我是一個漸凍人，當醫生診斷出我罹患運動神經元疾病時，我滿頭霧水，心想一定是醫生誤診了，世界上這麼多人，怎麼可能是我，我只不過是頸椎受傷導致雙腿無力，沒那麼嚴重啦，可是隨著病情逐漸惡化，如今我已全身癱瘓，不能吃，不能自己呼吸，躺在醫院的呼吸照護病房病床上，仰賴呼吸器維持生命。

照護病房的廚房裏傳出一陣陣「鏘鏘鐺鐺」的吵雜聲，一縷一縷輕煙不斷的往外竄，原來是外傭又在燒飯了，我閉著眼睛用力吸了一口氣，卻聞不到任何味道，氣切使我失去嗅覺，我的病也使我失去了吞嚥能力，所有的山珍海味從此與我絕緣，每天只能從鼻胃管灌入食不知味的食物，然而我的食慾並未因此而絲毫減退，美食當前我只能吞口水，別人吃東西我也只有偷看的份，就連看到別人喝水我都羨慕不已，為了能滿足口慾，我拼命從鼻胃管灌冰水，一股涼意緩緩留入胃裏，這種感覺如同從喉嚨喝水，舒服極了，誰知當我樂此不疲時，我的胃出現了異狀，為了貪圖一時之快，長期的折磨，我又染上胃病，真是苦不堪言，為了能解饞，我迷上了電視美食節目，每天將做菜過程用電腦記錄下來，我看著美食不但可以「望梅止渴」，日積月累竟然寫成了三冊食譜。

生命是寶貴的，我絕不輕易向命運低頭，雖然已經全身無力，我仍然用我腳指頭微弱的力量踩著特製的滑鼠，緩慢的操控電腦，每天上網搜尋有關漸凍人的資訊，我也讀過「科學人雜誌」，得知這種疾病已不再是罕見疾病，全世界罹患此病的人越來越多，也引起科學家們的重視，他們正如火如荼的研究，希望他們能再加快腳步，研發出解藥，讓我們重新站起來，吃遍全世界的美食。