漸凍人協會

襪子娃娃捐贈徵信

更新於2016/4/27

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最後更新至2016/9/26

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生活札記

文/會員  袁鵬偉

在看護一直喊著：「好冷，台灣。」溫度終於回升。

也不知是否使用電毯睡覺，總在骨頭疼痛中驚醒而要求翻身，不過在低溫下這似乎無法避免的選擇，竟然醒著就想著隔天我要做什麼？不對，我還能做什麼？我似乎得了「工作強迫症」，寫文章、繪圖、規劃的事，要是一天沒有任何進度，就會陷入自我恐慌中，一連幾天無所事事看著電視就會懷疑為何還活著？想一想就累了，眼皮漸漸垂下，老天爺對我最仁慈的對待方式就是睡覺，科學研究發現，睡眠可能是為了遺忘，可是我生活單純的乏善可陳，似乎沒有什麼需要睡眠來遺忘，管他的，睡吧！

醒來就思考要吃何種藥，近日雙腳抖動厲害，吞嚥較困難、呼吸不順，所以就在藥堆裡進行排列組合，目標就是減輕症狀疼痛，希望能如過去幸運。
「吃飯、上電腦、睡覺，先生，可憐啊！」看護如是說。

我倒是覺得看護可憐，年紀輕輕離鄉背井照顧無法自理的我，工作內容比我還單調，同樣單調唯一差別是看護付出獲取報酬為未來鋪路；我靠夢想照亮夜空。

給捐款人的感謝

《之一》

非常感謝各位捐款人對漸凍患者的援助，在協會的幫助下讓父親能夠在醫院享有專業的醫療照護，並減輕家中經濟及照顧者的負擔。

由於家中人口眾多，且多為學齡(7人)及幼兒(2人)，能夠外出賺錢的僅兩人。雖有社福補助及父親的勞退金，但15人的人口光吃飯就入不敷出。故父親的醫療費用對家裡是非常沉重的負擔。懇請貴捐款人及單位能提供更持續的金援，再加上身障及罕病補助後，能足以分攤父親的醫療費用，謝謝！

《之二》

本人非常感恩協會多年的協助和捐款人的幫助。使我和太太能延續多年的存活。本人願來日有機會也能加入協會的志工。將照顧的過程經歷協助其他病友度過難關。我和內人再向捐款眾人謝謝，感恩。

《之三》

親愛的捐款人：

很感謝您們的幫助，讓我們的生活品質提升。因為我得了這種病已經11年，家中生活困苦可以想像，我們真的需要你們的協助。

再一次謝謝你們的幫助。

祝福你們身體健康，萬事如意。

《給親愛的姊》

                                               文/會員 李淨年家屬

無情的命運，剝奪了病友的一生
老天爺的玩笑話，在漸凍中摧殘了所有的青春
看著時間一分一秒地走，數著月曆一天一天地過
看不見天空，只能看著天花板，想念著腦袋中的從前
如今的一切，只剩懷念
躺臥在床中，頭腦清醒備感無奈
沒人了解的辛酸，有苦難言的悲哀
點滴的心情，只有無語問蒼天
一路走來已10年，不離不棄的陪伴，窩心感慨
家人的支持，朋友的鼓勵，想放棄真的好難
從天而來的愛，把一顆漸凍的心從黑暗中救贖回來
等待奇蹟降臨，等待天使到來，等待一個自由舞動的未來

  為漸凍人而跑

後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練

文/企劃助理 張悅寧

 
▲協會發票志工李榮富，於1/7(六)舉辦第五屆「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」，號召愛心跑者為漸凍人募款。

 
▲協會理事長特助Kiki特別南下至苗栗，一同共襄盛舉。

李榮富大哥的「為漸凍人而跑 後龍鹿港168公里進香祈福自主訓練」已經邁入第五屆了。正職是烘焙業的他，熱愛超級馬拉松。平時工作雖忙碌，但仍跑步收發票，擔任協會的發票志工，還結合運動及公益，每年一月和九月，邀集親友自主約跑，為漸凍人募集捐款，帶給病友無比的溫暖。

比賽前幾天，李大哥一邊忙於即將來臨的春節訂單，一邊不忘為即將來臨的活動加緊宣傳。於是，來自各地跑友的心意匯集(約有9個地方跑團)，最遠有獨自從台北、台南而來...。

除了參加過「東吳國際超級馬拉松」的女將黃筱純、劉千聿、楊皇蘭全程參與外，即使隔天要參加鎮西堡超級馬拉松的後龍夜跑團跑者仍堅持同行，提供補給。「大甲阿富小籠湯包」古道熱腸的阿富老闆，也準備大桶大桶的豆漿與奶茶，供跑者補給。同時也是超馬跑者的林明德大哥，一路拍攝，還有胡道明導演和助理阿賢帥主動為這場感人的28小時馬拉松做紀錄。

許多跑者低調行善，如斯巴達松跑者...竹南海口張帥帥..OD乾坤科技伙伴...宜蘭六之五號工作室，及捐了金額卻說「什麼都不用..我相信你！」...等諸多默默行善者，也有多位捐款人，不開立收據與感謝狀...，令人超級感動！這次捐款總人數100人，發票1221張，總金額121,486元。

這次活動很特別，協會理事長陳大謀本身是病友，病前也熱愛運動。雖臥病在床，但也藉由網路關心、鼓勵這次自發參與168k的每一位跑者，並請熱愛跑步的夫人kiki前來參加前24公里(後龍→通霄)，準備了貼心小禮物贈予跑者。當天活動出發前5：30左右，協會副理事林詠沂大哥(雖行動不便)硬脾氣的他~仍舊堅持來參加！常務理事沈心慧老師則是與家人自行開車(大甲→鹿港)熱心守候。

李大哥一行人一路從後龍慈雲宮、白沙屯拱天宮、大甲鎮瀾宮、鹿港天后宮，誠心求得了32個「媽祖平安符」，預備給漸凍病友保平安，「願 漸凍病友平安 早日解凍 並康復！！」

日光音樂紓壓走廊》時空之旅

文/會員陳俊芝

每年歲末年終之際，北藝大蘇顯達教授總是會帶領學校裡的教師群，前來忠孝醫院日光音樂紓壓走廊，舉辦音樂會。

1/12是個陰沈又有一點冷冷的冬日午後，北藝大教師群：蘇顯達、黎國媛、劉姝嫥、鄭琪樺、方怡婷、凌孟汶、曾文奕等人百忙之中抽空蒞臨，令祈翔病房頓時熱絡起來。

病友們或坐或躺，以最舒服的姿勢在「搖滾區」就位，等待著精彩絕倫的音樂饗宴。PRO級的教授群及教師群，透過澎湃、悠揚、溫柔…的樂章與歌聲，引領著在場的大家展開一場「穿越時空之旅」。

鋼琴、大提琴、聲樂獻唱、小提琴…穿插演出。大夥彷彿搭乘「時光機」，一會兒在200多年前的歐洲；一下子又置身30幾年前的百老匯；緊接著拉回到台灣…。無論是古典音樂、美聲歌劇、本土樂音，不停的帶著我們回顧過往的美好與浪漫。剎那間，似乎所有擾人的煩悶或病痛都一掃而空、煙消雲散。

感謝怡文老師的鋼琴、蘇教授的熱情奉獻、北藝大教師群的熱烈參與、忠孝醫院高層主事者們及祈翔病房全體醫護人員支持和協助，讓漸凍症病友專屬的音樂會得以一場接著一場持續撫慰人心。

謝謝您們滿滿的愛與關懷，讓優美的旋律，溫暖並療癒我們的身心靈，也宛如挹注了飽飽的能量，更有動力與元氣的繼續前行。

其他漸凍病友的回饋：

病友許展容：「非常精彩，可惜時間不夠，無法讓每位老師個別安可一次」

病友許志洋：「棒到無法用言語形容的絕妙演出」

愛與分享

2016漸凍人生命教育成果座談會

文/企劃助理 張悅寧

▲前排左起講師群：許展容、林月姑、陳俊芝、許志洋、周惠君、
黃尚萍、黃耀霆。
後排左二起講師助理：李瓊蓉、李文瑄、王健昌、石靜枝。

他們是一群不懾服於命運的勇者，即使罹患了漸凍人疾病，依然努力將生命的美好傳達給世界上的所有人。不畏艱難地至全台各地，將自身對生命的體認傳達給青年學子們，鼓舞他們。

時序邁入12月，這天，小小的協會，擠進了若干病友，他們同時也是協會的生命教育講師。講師們走遍全台，深入各個偏鄉。講師林詠沂就經常早上天還沒亮，就急急出門搭車去分享自己的生命歷程。這一兩個小時的分享，往往讓講師舟車勞頓，直到半夜才返抵家門。而有些偏鄉地方交通不便，只能仰賴無障礙計程車，但是講師們都不以為苦。對他們來說，如何將生命理念傳達給聽眾們，才是肩負的最大使命。

講師林月姑分享，因為所到之處往往都不是繁華的都會區，地處偏僻，父母多出外討生活，數個月無法回家，隔代教養問題嚴重。孩子們見到親切的講師，往往思念起遠在他鄉工作的父母，甚至還詢問能不能當他們的父母，格外令人心酸。

而受限於退化的體能，有時在台上分享幾分鐘，講師便會有不適的感覺。因此，有講師袁鵬偉便委託家人以朗讀的方式，將分享內容錄音起來播放，以有聲繪本方式呈現。繪本講述的父子情感與互動，感動了在場的與會成員。這也給了其他講師靈感，如何運用科技，讓講師在分享上能更加流暢，今後也是一大考驗。

講師黃尚萍曾在台上講述自己過去時，無法抑制自己潰堤的情緒，但講師許志洋則安慰他說，情緒無法避免，而且這樣真情流露反而會令觀眾動容。

如果小朋友年紀尚小，無法知道「漸凍人」三個字所蘊含的意義。要怎麼讓他們理解呢？講師陳俊芝提供良方，讓小朋友們坐著不動一分鐘，很快地就會對「漸凍人」有所體悟。各種妙方，出自於漸凍病友的巧思。即使無法動彈，靈活的腦袋卻不曾停止運轉。

每次總陪在講師身邊的助理講師王建昌，回憶起一次分享時，看見同學感動潰堤，非常感人。看護茉莉更稱讚講師月姑：「她不能動，卻還講的這麼好。」

感謝這些生命講師們，透過這場座談，讓我們也如同親臨生命教育現場。期待未來更多的病友加入生命教育行列，傳播積極正向的生命態度，也同時實現漸凍人的生命價值。

(本文出自漸凍人協會會訊2017年2月第182期)

分享自己「價值故事」的省思
 

文/會員寄有故事的店 店長 袁鵬偉

▲ 鵬偉創作畫作

我常讚嘆漸凍病友文章之美，諸如漸凍病友張伯成文學造詣比我好太多，所以常鼓勵參與文學競賽，自以為是的認為能鼓勵病友創造價值複製我快樂的方式之一，可是卻往往事與願違，我開始思考一個問題：每個病友都是獨特的個體，不太可能複製我快樂的方式，或許那些名人勵志故事都有屬於自己的成長背景，或者故事主角所立的「夢想」，是不是對不同成長背景的人來說都是有價值與意義？

我曾經把一張身障者模特兒展現肌肉線條的裸照給不同族群觀看，有些身障者眼中，這只是一張「勇敢的照片」，他們甚少談到諸如美感、攝影技巧或多元文化議題；對一般正常人來說，這張照片讓他們激起內心的慈悲，至少表面對弱勢的同情心。至於社經地位越高或受藝術教育越多的人，對照片的描述越抽象，他們可能解釋身障者模特兒展現肌肉線條的裸照是平權表現，所以應該尊重不同族群的差異文化等等。

所以分享自己「價值故事」時，所立定的目標和自我實現的配套資源，是否可能與不同成長背景的病友差距甚大？向病友大力極呼：要對自己有信心、只要參與就會成功……，不曉得是否可能對他們產生更大的挫折感？的確在ALS裡，每個人擷取願意自己看到的畫面來相信，新聞紀錄片唯一真實是漸凍人是生命啟發最好題材，脆弱，自卑，眾多個性缺點，越靠近越不堪，堅強慈悲，卻反而看到的越少，畢竟，自己的苦，最苦，自己的痛，最痛。

沒有人的個性喜歡被當作笨蛋，但每一個歷經滄桑攀上生命高峰之後，都不怕當個沒個性的笨蛋。我只能渡我自己，走完我這一輩子所有的情緒。我只能說”活在當下”是生病久了，必然結果，可想的將來藥吃夠多，記憶力逐漸減退，既然沒有過去，就只能專注現在，我最欣慰的是能及早把自己走過曾經，記錄下來，或許你們也可以如此做。

(本文出自漸凍人協會會訊2017年1月第181期)

超馬跑者獻愛漸凍人:付出愛，感受愛

文/企劃部主任 楊斯曼採訪 超馬跑者李榮富口述

李榮富是苗栗在地的超馬跑者，現任漸凍人協會發票志工，他發願舉辦「為漸凍人而跑而走」的公益活動，能夠做到60歲，辦到第40屆。

一次因緣際會看到漸凍爸爸的新聞報導，一個因為肢體癱瘓而無法擁抱女兒的年輕爸爸，覺得心疼，繼而參加超馬賽公益活動，募款帶漸凍人看一片藍天，之後他想為漸凍人病友做點甚麼的念頭益發強烈。支持他投入公益的信念，還有親身感受家人生病的苦，痊癒後，懷著感恩的心情，扮演連結愛的平台，串聯苗栗地區各運動社團及專業跑者，認識漸凍症，更藉練跑過程關懷在地的病友，讓病友就近獲得社會支持。這樣的愛，開枝散葉，影響更多的朋友，於是，「為漸凍人而騎；捐發票做公益」（後龍夜跑團）、「跑步撿零錢做公益」（徐義信）……持續發生。

李榮富號召的「為漸凍人而跑而走」的活動，已經來到第四屆，很多認識不認識的朋友，都因為感受到助人的熱情及信念而加入，有遠從台南到苗栗來的跑者、有自動自發擔任清潔的、補給的，櫃台的及加油的朋友。他誠摯感謝所有參與過的朋友，因為付出愛，更能感受愛。

第四屆「為漸凍人而跑而走」公益活動，參加人次累積至434，捐款金額累積至340,446元。 每年的元旦過後的星期六早上0600，後龍火車站廣場出發『168公里後龍→鹿港→後龍』，接下來，2017/01/07後龍火車站再見！

全人照護影片：https://www.youtube.com/watch?v=Yr6ew2K0tos