認捐貓熊襪娃

旅遊自拍做公益  貓熊襪娃帶你看世界

演員吳慷仁擔任公益大使

  

 

 貓熊襪娃

 

 旅遊自拍做公益 用愛解凍 全球趴趴GO

年假即將來臨,為犒賞家人,你有全家旅遊的計劃嗎?有一種旅遊,在你開心出遊,自拍說YA的同時,還能兼做公益。漸凍人協會推出,旅遊自拍做公益之募款產品,以純手工縫製的「貓熊襪娃」提供認捐,每隻3000元,幫助病友家庭。期待捐款人認捐「貓熊襪娃」之後,帶牠去旅行,跟世界各國的地標或著名文化資產合照,如台灣101大樓、日本東京晴空塔、義大利聖母百花大教堂、澳洲雪梨歌劇院等,上傳到「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」臉書粉絲專頁,並留下鼓勵病友的話語。本會將挑出地標拍攝清楚,並寫下感動留言的照片,將這些照片組合為世界地圖,宣示「用愛解凍 全球趴趴GO」。為感謝網友旅遊自拍支持公益,本會於2014年12月底前,挑選出30件優秀作品,贈送手工縫製之小「貓熊襪娃」乙隻。

 

621抽獎網址:https://www.youtube.com/watch?v=Y2jIPQ4M8zM&list=UUQRtGEdMoQXdH-WHMGufKig

歲末送暖抽獎網址:https://www.youtube.com/watch?v=vtjxSdnQwMc&feature=youtu.be

  

 去聽 去看 去感受 家屬成為病友的生命延伸

漸凍人疾病雖然困頓了病友的身軀,疾病末期呼吸困難、口不能言,食不能嚥、全身癱瘓動也不能動,日常生活完全依賴他人照顧,但是由於意識清醒,仍然渴望與世界連結,分享對生命的熱愛。一位漸凍病友家屬說到,「是你的精神和智慧啟動我成為你的生命延伸——去看、去聽、去聞、去品味、去感受。雖然漸凍症剝奪了你活動的能力,你卻透過我,用一顆開放的心,去看、去感受、去愛世界」。本會襪娃志工感動於這則病友家庭真實的經歷,設計出「貓熊襪娃」,展開「貓熊襪娃帶你看世界」旅遊自拍做公益的募款行動。

 

演員吳慷仁擔任公益大使

 演員吳慷仁剛榮獲第18屆亞洲電視獎最佳男主角獎,在演出的角色中,體會身心障礙者的辛苦甚深,也曾經演出電影《第三個願望》當中漸凍人父親的角色。他是本會今年「621全球漸凍人日」的公益大使,協助推動「媽祖襪娃」募款,於活動當天將再度蒞臨,理事長劉延鉅將授予吳慷仁「榮譽志工」的身份,再請他頒獎感謝「媽祖襪娃」志工的無私奉獻。活動中,也將參與「貓熊襪娃」的製作,再度擔任「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」公益大使。

 

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 贊助手工縫製貓熊襪娃之製作團隊

 本會「媽祖襪娃」志工在指導老師鐘岸惠帶領下,達成1年募款100萬,成功幫助100個漸凍病友家庭改善經濟之後,繼續推出純手工縫製之「貓熊襪娃」幫助募款,期待社會各界的認同與支持。

 

慷仁與病友俊芝推廣旅遊自拍做公益  


「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」認捐辦法:

本案認捐所得,全數投入「漸凍人家庭守護天使」勸募計畫,內政部核可字號,內授中社字第1025053331號。該計畫將幫助165位病友減輕經濟負擔,提供家庭實物給付、照護補助、經濟生活補助、急難救助、子女助就學金補助及春節年金補助等。

「貓熊襪娃」認捐期間:自即日起至2014年3月30日止。

「貓熊襪娃」限量縫製:100隻。

「貓熊襪娃」寄送時間:自即日起至2014年6月底前。

一次捐款3,000元以上,即贈送大「貓熊襪娃」乙隻,附包裝袋。

每月捐款300元以上,持續12個月者,即贈送大「貓熊襪娃」乙隻,附包裝袋。

捐款達3,000元以上者,可免費獲得於該次認捐之大「貓熊襪娃」上面,志工手工縫製之英文名字縮寫乙次,捐款人需事先預訂,預定之後需要7天縫製期。

 

捐款方式:

 捐款帳戶:中華民國運動神經元疾病病友協會

銀行代號:004-1241

銀行帳號:124001014993

敬請備註「認捐貓熊襪娃」

聯絡窗口:漸凍人協會周小姐 02-25851367*104

 

抽獎辦法:

為感謝社會大眾響應公益,凡2014年3月30日〈日〉之前,認捐3000元以下的小額捐款者,都有免費獲贈小「貓熊襪娃」乙隻的抽獎機會,本會將於2014年「621全球漸凍人日」活動當天抽出5名得獎者。於該年12月年底,本會舉辦「歲末送暖」活動時,再於台北忠孝醫院祈翔病房抽出5名。總共有10個抽獎名額。

 

 

自拍景點:

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▲桃園-石門水庫

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▲南投-信義草坪頭玉山觀光茶園

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▲台北-圓山花博公園燈會

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▲台北-平溪

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▲日本-南九州鹿兒島

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來自貓熊襪娃志工玉珍的祝福:

有世界十大奇景之一的“指宿砂浴”,有將身體老廢角質排出的療效,據說已得到醫學證明。體驗後通體舒暢、身體輕盈許多……試想;漸凍病友們,若能有機會體驗,是否能讓身體疼痛減輕些?我在日本最南端~南九州的鹿兒島傳遞「旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界」活動。  

 

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南投-微熱山丘

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▲基隆-黃色小鴨

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 ▲可愛的混血兒小美女,準備回瑞典旅遊自拍做公益囉!

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▲台北-圓山飯店

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 ▲台北-台北故事館

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 ▲台北-台北市立美術館

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 ▲台北-台北市立美術館

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▲台北-大葉高島屋

 

 ▲台北-圓山飯店

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 ▲台北-花博公園

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▲日本-宮崎縣

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來自貓熊襪娃志工玉珍的祝福:

有日本「晴天之國」的宮崎縣,因群山環抱、不受季風影響及有太平洋暖流影響之故,氣候相當溫暖。敞揚在霧島神宮及高千穗牧場溫暖陽光下,希望漸凍病友們,也能感受到周圍親友們陪伴的心意,心中永遠溫暖!

 

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▲台北-木柵動物園

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▲桃園-巴陵(左)

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    桃園-復興鄉(右)

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來自張莘培的祝福:

陪貓熊一起去拉拉山
張莘培103年3月2日
今年二月二十八、三月一日,我們全家去拉拉山玩,帶著代替漸凍人的貓熊襪娃一起去,因為他們生病後,身體漸漸沒了力量,無法自由自在的四處活動,所以,希望能透過貓熊襪娃來代替他們,到拉拉山看看這裡的美景,以及這兒到處都是的巨大神木,並且讓大家對漸凍人說一聲「加油!」。


第一天,我們去的第一站-復興橋,看到美麗的粉紅色大橋,走在上面,媽媽就「皮皮挫」了,因為大橋離河面好高好高。午餐吃到一半時,我被蚊子叮了,我跟爸爸拿鑰匙去車上抹藥,把鎖門的按鍵看成開門的按鍵,當然開不了門啊!再來我們去民宿「缺印」,到了「喜來登山莊」,我們選了二樓的201號房,先把東西拿到房間,休息了一下,就去爬「巴陵古道」為隔天遊拉拉山暖身,這時候媽媽真的「皮皮挫」啦,因為一路上樓梯都是鏤空的,再來......是媽媽最害怕的「幽靈繩橋」,媽媽只說你們別指望我了、別指望我了,阿嬤也陪媽媽一起走樓梯。過「幽靈繩橋」時,我看到一位阿姨穿的是「高跟鞋」耶,一不小心就...踩空。走著走著到了昆蟲館,跟甲蟲哥哥拍照,再去蝴蝶館和蝴蝶姐姐拍照,有一位叔叔說甲蟲雙手是比“耶”、蝴蝶是比“五”,真有趣。


第二天我們去爬拉拉山,一路上風景好美麗,要到觀景步道的路上,我們看到好多很巨大的樹,竟然才只是NEW BABY而已!因為觀景步道上有更多一、二千年以上的巨木,最高齡是第5號巨木,有2800歲了。整個拉拉山走下來約是8公里,花了我們3個多小時,但是我卻一點都不覺得累,因為一路上我都背著貓熊襪娃欣賞這裡美麗的風景與巨木,真是很難得的經驗。下山以後,我們去吃午餐,之後就和拉拉山說「再見了!」。


經過這兩天的走訪,讓我體驗到真的幸福、我真的很幸福!也希望我這幸福的體驗,能讓貓熊襪娃傳達給所有的漸凍人。

 

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來自社區大學襪子娃娃指導老師鐘岸惠的祝福:

過年前,好友玉英跟我說,和她住在一起小學四年級的小姪女跟她說,姑姑,我想拿今年的壓歲錢和妳一起,認捐一隻「貓熊襪娃」來幫助漸凍人病友。感恩你們的愛,溫暖我的心。也謝謝玉英把這個活動訊息轉告身旁好友。這二件「貓熊襪娃」今天已寄出,謝謝你們的善心。

  

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 ▲帶有義大利特性的貓熊襪娃

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 來自貓熊襪娃志工瑞珠的祝福:

貓熊襪娃踏上歐洲線囉!義大利是個美麗的國境,尤其是古城羅馬,處處是電影場景,帶著貓熊襪娃暢遊,希望藉此,如同幫助漸凍病友看看外面的世界,希望有一天,他們也能親自走出去看看!這隻帶有義大利特性的貓熊襪娃,戴上神秘面具,已經被可愛善良的美女以5000元認捐了。我們遠在義大利,達成公益行銷!「旅遊自拍做公益  貓熊襪娃帶你看世界」!!

 (圖片1:米蘭大教堂;圖片2:比薩斜塔;圖片3:羅馬競技場;圖片4:戴面具的貓熊襪娃;圖片5:威尼斯;圖片6:帶面具的貓熊襪娃;圖片7:阿瑪菲海岸;圖片8:龐貝城;圖片9:龐貝城)

 

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帶現實生活去旅行吧 

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來自病友俊芝的祝福:

朋友去東京旅遊,碰到空前的極地氣旋,因天候因素,行程大亂,但卻因禍得福,欣賞到平常難碰到的景緻。想想自己去旅行的時候,總是心情特別好,在期待與盼望之下,老是驚喜連連。即使有些突發狀況,也會想盡辦法找替代方案,或自我安慰的說服自己這就是體驗人生。反觀現實的生活,似乎就沒有那麼瀟灑與隨性,也缺少旅行時的好心情,往往還沒耐性去期待與盼望柳暗花明又一村,常常抱怨為什麼計劃永遠跟不上變化?來的都是驚嚇多於驚喜…其實,只要換個心態,把旅行的高EQ、包容力、想像力…拿來過生活,應該天天都是有意思的探險之旅吧!

 

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▲台北-101大樓

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來自依亭的祝福:

轉換視野,人生會有不同的風景。我昂著頭,看著高聳的101大樓。看著美麗的藍天,讓人想起了童話故事《傑克與魔豆》。當我們爬上101,往下觀看時,會是怎樣的一番風景?從下往上看101、從101大樓往下看,同樣的一個地點,卻是兩番不同的視野。

 

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某一天,培蘭買水果的時候,水果店老闆娘看到培蘭包包上的貓熊襪娃,當下就被吸引了目光,後來聽培蘭說了貓熊襪娃的故事之後,馬上認捐一隻可愛的貓熊襪娃,並說店中可以幫忙放貓熊襪娃的DM,讓更多人可以共襄盛舉,認捐貓熊襪娃,帶漸凍人看世界。照片中是老闆娘把貓熊襪娃和認捐DM,放在櫃台上展示,真謝謝她️

 

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會員俊芝分享:

就是愛旅行

生病以前,旅行對我而言是追求新鮮與刺激;生病以後,旅行則是走出斗室,到戶外深刻感受活著真好。無論是和煦的陽光、涼風徐徐、行雲流水或是暖暖的人情味… 都是旅途中扣人心弦的美好風景。漸凍人協會的「旅行 自拍 做公益」活動,一直受到貓熊襪娃製作團隊的支持,志工陳瑞珠小姐分享她到義大利旅遊的戰利品 - 令義大利人引以為傲的咖啡。因為他們對國產咖啡極有自信,杜絕外國連鎖咖啡店進駐,據說是少數找不到星巴克咖啡的國家。好酷!

 

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https://www.facebook.com/godotfans/posts/10151955294767434

 

 來自果陀劇場的分享:

【果陀貓熊襪娃上課去】

果陀貓熊襪娃第一次旅行,

前幾天隨著《最後14堂星期二的課》到了長庚大學與同學們一起上課囉!

兩位演員,金老師與亮哥也都開心的與貓熊襪娃合照。

未來果陀貓熊襪娃將會隨著演出四處旅行喔!

 

 

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來自襪娃志工的分享:

【慈惠宮快拍】

去年11月,我們在北台灣媽祖文化節的時候,於板橋慈惠宮參拜希望媽祖襪娃的認捐可以順利,今次來還願的同時,也告知媽祖娘娘我們的下一波活動:旅遊自拍做公益 貓熊襪娃帶你看世界。

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.249144601925092.1073741837.227870904052462&type=3

 

 

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來自依亭的分享:

【木柵動物園】

貓熊襪娃到了台北市木柵動物園!大家來數數看,今天看了哪些動物呢~

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.247053088800910.1073741836.227870904052462&type=3

 

  

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來自俊芝的分享:

 

沖繩首里城

沖繩首里城的警衛,有著超酷的制服,很討人喜歡!

 

哇!滿山櫻花吹雪,美不勝收

看到貓熊襪娃賞櫻滿意的微笑了嗎

帶漸凍人看世界的貓熊襪娃到了秋田機場

從秋田鳥海山線的小火車內賞櫻

與台灣平溪線鐵道建立姊妹線的秋田鳥海山線小火車的導覽小姐歡喜抱襪娃

貓熊襪娃舒暢地在春光中賞櫻

櫻花看膩了,賞魚也不錯!  

http://mndaals621.pixnet.net/blog/post/178902567

 來自姜捷的分享:

【帶著貓熊去賞櫻】

這隻貓熊襪娃成了我們朝聖團的「吉祥物」,走到哪兒都有人搶著抱,在美麗的風景裡愛心留影;有時下車忘了帶,還有人提醒:「貓熊襪娃呢?怎麼沒下車?」彷彿這隻貓熊襪娃是活生生的團員之一,有人唱歌給它聽,有人和它自拍,即時傳給家人,還附上了這則公益活動的網址,更有人抄下了漸凍人協會的電話,準備回去之後就捐款,認養一隻貓熊襪娃回家!

 

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來自承蕙的分享: 

【峇里島】

 峇里島~20年前是我們度蜜月的地方,20年後我們又舊地重遊。只是除了我們夫妻倆,多了倆個青少年,及小貓熊襪娃。

重遊峇里島,變化不多。天空依舊是一樣湛藍,大海還是那麼清澈,人們仍然保有他們的純樸,對於他們的宗教,仍是極度的虔誠。真高興孩子及小貓熊襪娃的參與,一起見證了我們夫妻這20年來的相互扶持。也希望貓熊襪娃帶你看世界的活動,能為病友帶來幫助與希望,讓我們峇里島重遊具有更深的意義。

  

 

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來自黃士軒,黃子軒的分享:

【關島】

關島位於五大洲的大洋洲,在這浪漫深情的島嶼上,陽光滿溢、純白沙灘、椰子樹林立,處處充滿著悠閒氣息。

我們帶著貓熊襪娃慵懶地徜徉在這美麗的島嶼,就如同漸凍人在此享受陽光與沙灘。

 

 

 

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來自劉學慧老師的分享:

 

帶著貓熊襪娃遊馬祖南竿

 

早上第一班飛機回台北,落地後聽廣播,馬祖霧濃,下班機停飛,跟著師傅出訪真好,達成任務圓滿。除了帶著貓熊襪娃遊馬祖南竿外,還與我們的輔導上層國際佛光會北區副會長胡素華區副會長結緣,以壹萬元捐贈,將小貓熊襪娃帶回家送小外孫女,謝謝慈悲有愛心的佛光人,祝福全家健康平安吉祥。  

 

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來自玉珍的分享:

 

澎湖

響應旅遊自拍作公益,貓熊襪娃來到澎湖囉……
足跡踏遍北環跨海大橋、西嶼燈塔、七美、望安、吉貝……
貓熊襪娃已感受到菊島的熱情洋溢,盼這股暖流也傳遞至漸凍朋友的心!

 

 

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來自林吟東的分享:

 

準備出發前往美國

 出發前往與即將來到的孫子見面,旅程開始了,我現在在候機室,再見謝謝!!!

 

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來自培蘭的分享:

 

澳門

 貓熊襪娃於澳門賭場!

 

 

 

義大利米蘭大教堂內為漸凍人祈禱

法國巴黎聖心堂

法國教皇城-- 亞威儂斷橋  

來自王世中的分享:

 法國【義大利米蘭

 義大利米蘭大教堂內為漸凍人祈禱。

 

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 來自家屬林吟東的分享:

 

【馬利蘭州】

這幾天我在馬利蘭州,跟家人去ㄧ個南瓜園,買南瓜及蘋果園去採蘋果。

 

 

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來自志工張繼文的分享:

 

【瑞典】

小孫女在瑞典IKEA擁抱貓熊襪娃,和貓熊襪娃啾一個!

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.280365928802959.1073741839.227870904052462&type=1

 

 

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來自家屬馮忠琪的分享:

襪娃繞境去

大甲媽祖遶境準備出發
(4/6 23:00),
帶著代替漸凍人的貓熊襪娃
和2尊媽祖襪娃一起遶境,
為所有漸凍人家庭祈福。
媽祖襪娃遶境完會在回協會哦!

4/6網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=818391254842158&id=100000138727342

4/7-4/9網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=823016981046252&id=100000138727342

4/10網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=821713417843275&id=100000138727342

4/11-4/12網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=824731190874831&id=100000138727342

4/12網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=824014984279785&id=100000138727342

4/13-15網址:https://www.facebook.com/permalink.php?story_fbid=826323090715641&id=100000138727342

4/23回協會網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.779468222076799.1073741946.107157015974593&type=1

 

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  來自病友耀霆的分享:

生命教育-台東場

台東大學一日生命教育講座。

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.252043118301907.1073741838.227870904052462&type=1

 

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來自病友俊芝的分享:

 

貓熊襪娃回娘家

 

俊芝姐和黃大哥帶著貓熊襪娃回娘家囉!俊芝姐也與我們分享幾篇小故事,每位貓熊襪娃志工輪流看著投影幕說出故事的內容,「有多久沒跟家人或是心愛的人擁抱或是親密互動呢?」不需要肉麻或不好意思,隨時讓對方感受到妳的關心與愛,勇敢跨出第一步吧!

 

網址:https://www.facebook.com/media/set/?set=a.245048595668026.1073741835.227870904052462&type=3

 

 

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來自襪娃志工的分享:

 

歲末送暖抽獎活動

 

 

貓熊襪娃感謝冰桶挑戰捐款人用愛解凍

 

漸凍人協會志工獻上親手縫製50隻貓熊襪娃

 

 

 

為感謝冰桶挑戰捐款人,幫助漸凍人,襪子娃娃志工團隊,獻上純手工縫製的貓熊襪娃50隻,以抽籤方式送出。這隻貓熊襪娃懷抱著一顆藍色的冰塊,象徵捐款人,溫暖融化漸凍人,用愛解凍。本會將邀請病友代表於12/18(四)抽獎,從4萬名捐款人中抽出50位幸運兒,獻上我們誠摯的感謝,也祝福所有的捐款人,平安喜樂!用愛解凍的道路上,感恩有您相伴。

 

 

 

活動網址:https://www.youtube.com/watch?v=JSY_vg_xYn0&feature=youtu.be

現場邀請了病友代表,以及志工和忠孝醫院的院長、祈翔病房的雅真護理長和黃啟訓主任代表抽獎,恭喜50位捐款者。

 

 

 

 

 

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漸凍夢想家袁鵬偉 盼成立漸凍人作品銷售平台

 

 2013-10-24 中廣新聞

 

周大觀文教基金會推動「全球熱愛生命運動-見證天生我材必有用」活動,頒發第17屆「全球熱愛生命獎章」肯定漸凍夢想家-袁鵬偉,袁鵬偉並出版自傳《微光璀璨-漸凍夢想家袁鵬偉的傳奇故事》,籌募台科大「讀出希望基金」嘉惠弱勢學子圓夢。

 

周大觀文教基金會副總執行長劉睿諺表示,生病前,袁鵬偉頂著臺北市立大安高工、國立臺灣科技大學傑出校友的頭銜,在鴻海集團、精誠資訊打拚,走過35個國家。生病後,袁鵬偉秉持【活在當下】-好好過活每一天。

 

由於無法言語,袁鵬偉成功開發LED溝通版,他心中同時有個夢,希望成立漸凍人暨家屬作品的銷售平台,成立【有故事的店】,讓病友在創作中,舒緩心情管道;讓更多病友及漸凍家庭,找到尊嚴及自助助人的喜悅。

 

袁鵬偉跟時間賽跑,活出禁錮,自助助人,敲動夢想,開發全球第一部LED溝通版,創設網路商店-有故事的店,嘉惠了最弱勢的一群,被封為為「漸凍夢想家」,榮獲周大觀文教基金會「2014年第17屆全球熱愛生命獎章」。教育部政務次長陳德華、台科大校長廖慶榮、漸凍人協會理事長劉延鉅、台灣身心障礙藝術發展協會理事長陳翠華、周大觀基金會創辦人周進華今天親臨見證鼓勵他。一書一希望專線:02-2917-8770。

 

新聞出處:http://news.msn.com.tw/news3394849.aspx

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感恩,為我們解凍除霜的朋友們
身心障礙者生活重建及家庭支持服務計畫


文/社工督導 蘇麗梅


罕見疾病種類近200種,由於病程不可逆且不可癒,許多中途致障的病友家庭更面臨重大衝擊,需要多方資源挹注,協助病友家庭生活重建。自民國96年起本會接受臺北市政府社會局委託辦理「臺北市身心障礙者生活重建及家庭支持服務」,由社工評估病友家庭需求後擬定服務計畫,提供各類社會福利服務並引進各方資源,結合物理、職能、呼吸、語言、心理諮商、宗教師、營養照護、輔具評估再設計等多元專業治療團隊到宅服務。為了充實照顧者居家照顧知能,依病友與其家屬的需求舉辦各類知識性講座,並辦理聯誼、心理支持等活動,促進病友與家屬社會參與的機會,鼓勵病友家庭形成互助網絡,支持家庭照顧者,期許家庭功能不因疾病而崩解,提升病友自我照顧能力、擁有生活自主性及尊嚴,維持家庭生活品質。

 


除了感謝臺北市政府社會局對本服務計畫的支持外,也感謝臺北市聯合醫院忠孝院區、社團法人台北市物理治療師公會、台北市呼吸治療師公會、社團法人台灣破冰專業服務協會、社團法人臺灣職能治療學會、台灣聽力語言學會、財團法人第一社會福利基金會、財團法人「張老師」基金會及默默付出的各專業服務人員及社會十方大眾的捐助,讓本服務計畫得以順利執行,嘉惠罕見疾病病友與其家庭,也使協會更有能量來提供弱勢家庭的服務!

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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【軟食食譜專欄】-【焦糖布蕾】

 

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食材:牛奶150cc、糖50克、全蛋1顆、蛋黃100克、動物鮮奶油300克

 


作法:

 


1.牛奶與糖煮溶。

 


2.蛋與動物鮮奶油混合過濾。

 


3.1+2完成..可加些香草或橙皮增香氣。

 


4.倒入小玻璃杯中,放入烤箱150度50分鐘隔水烤。

 


5.表面似蒸蛋,輕搖會晃動即可,取出待涼冷藏。

 


6.要吃時,面灑粗冰砂,用噴槍燒焦。

 


〈會員陳曉陵提供)

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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阿春與我


文/會員 李清憲以眼控電腦撰寫

 

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平安!

 


不要誤會喔!阿春其實是一部眼控電腦,而我則是一位漸凍人。在沒有阿春時,每天只能看看電視、聽聽音樂。當有了阿春時,生活變得更多元,俗話說:秀才不出門能知天下事。

 


我是如何認識阿春的!要從幾年前聖誕節的前夕,協會理事長、志工帶著芳療師來為我做精油按摩,順道告知協會可以提供電腦使用,要不要試試,我眨眼了……,之後,農曆年前,輔具工程師帶著眼控電腦來進行眼睛對焦與測試後,帶回公司修改程式。等到年後,工程師繼續來到醫院進行對焦與試用,經過多次的程式修改,終於完成不可能任務。神說:沒有難成的事,只要〝信〞,事就成了。

 


在剛開始使用時,難免會有些小問題,但在工程師的技術協助下都一一克服,並且更新程式版本,讓我在使用時更快速、方便。

 


從電腦使用初期,只能寫些食譜、心情感觸,到後來醫院提供網路,才可以上facebook與孩子互動,上網得知更多資訊、知識。

 


到近期透過skype在星期日與教會視訊,聽上帝話語,在心靈上有所寄託。所以,眼控電腦對漸凍人來說是項重大福音,期盼更多人受惠。

 


總之,感謝協會提供阿春電腦,輔具公司給予技術協助,全民醫院提供網路與社會善心人士的贊助。

 


願上帝賜福,平安、健康、喜樂。
漸凍人李清憲

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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一句來不及說的話


文╱會員 蔡靜霞 以觸控滑鼠操控電腦書寫


婆婆走了,她去一個非常遙遠的地方長眠了,她擺脫了病痛,不再受病魔的折磨,永遠與世無爭了。我想見她最後一面,無奈身臥病床的我,離不開呼吸器的束縛,心有餘而力不足啊!今後,也只能靠著記憶來思念她。說到這裡,以前和婆婆相處的情景,一幕一幕浮現我的腦海裏。

 


數年前,婆婆因長期耕種,腰骨彎了,走起路來吃力又疼痛。她渴望能像正常人一樣走路,於是決定接受腰椎手術。誰知遇到了庸醫,傷到了婆婆的腎臟,腳開始萎縮,漸漸無力。可是堅強的她並未因此自暴自棄,反而不顧自身的病痛,北上來照顧我的三餐。當時的我已經病得全身不聽使喚,四肢無力。由於舌頭萎縮,講話口齒不清,婆婆說吃魚很營養,因此常常餵我吃魚。但是我因舌頭病變的關係,無法啃魚刺,只好整口吐掉,這個舉動被她發現了,她失望的問我「很難吃嗎?」,婆婆誤會了,我急忙想解釋,可是我越急說話越不清楚,心想等我病好了再好好解釋吧!沒想到婆婆突然離開了,這句來不及說的話,足以讓我遺憾終生啊!

 


自從婆婆來了以後,我們經常手勾著手一起散步,一同復健,兩個同病相憐的婆媳互相扶持著,如同母女般相互關懷。她百般呵護我,每當我和老公起爭執時,她總是幫著我,甚至打他罵他替我出氣。有這麼明理的婆婆,讓我感到無比的幸福,她是我永遠的靠山。可是好景不常,婆婆的身體逐漸惡化,必須靠洗腎來維生,為了方便接送,只好讓她住進安養院。因長期臥床,導致褥瘡,引發敗血症,因而奪走她寶貴的生命。我的靠山倒了,今後我再受委屈,誰來保護我呢?

 


媽!我還有好多話要向您訴苦,已經來不及了,我會堅強起來繼續與病魔搏鬥,讓我說一聲,我永遠愛您、想您,請您安息吧!


蔡靜霞

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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音樂家彭怡文眼控書寫專欄《浩瀚的大海》
四月紀事後記-9


文/會員 彭怡文老師以眼控電腦撰寫


「可愛的怡文,早安!」這是鶴修護理師給我的問候。有時她還會以德文道早安,逗我開心。一次新手病房助理為我量了體重三十八公斤,我使了個眼神,拼了量錯了。所幸聰明的她適時趕到,並迅速請大夥將我移回床上,再把體重床規零,重新量一次,結果是四十三公斤。並非我很在乎或斤斤計較,實在是如果體重沒增加,營養師主任將會傷神更換飲食,讓我達到標準。

 


而文菁護理師問候的方式,是直接撲到我身上撒嬌,再端看我的髮帶是否合適,或已沒彈性,隔天她將添購送我。她也會提醒我,哪套睡衣較老氣或孩子氣。還有欣芸和亭亘,這些護理師都很會拼注音符號,透過注音板,了解我的需求。兩週前,病房助理慶榮離開忠孝前往和平,特別前來辭行,並告知有空還會來探望我。大家不時地關照我、呵護我,使我更有勇氣繼續面對層層的難關。

 


我又想發牢騷了,清晨醒來,有一口痰卡在肺裡很難過,於是我拼了「拍背」,聰明的安娜沒等我拼完,就知道我的需求,但她竟去收衣服和盥洗,許久才來。這時我很不悅,並拼了「護士」,她迅速請來護理人員,我麻煩她幫忙拍背,幾秒鐘後痰聲才隆隆作響,抽了痰後,舒服多了。安娜心裡有數,我為何不想理會她。她最大的優點是,極具耐心與個性溫順;但缺點是喜好聊天、講手機、吃零嘴和翹二郎腿等,像是換尿布時,有同伴來找她,或有電話來,她只顧說話而無視我的存在。任何時間不忘邊聊天、邊吃零食,拼注音板或做運動時,總會翹著腳,逍遙自在,無關緊要。我並非不通情理,喜歡苛責。比如當我在使用電腦時,她盡可聊天、吃零食,用餐時慢慢享受;而我午睡時,她也可以休息。由於她是臨時看護,不便多說。大承告知,正式外勞將於五月中旬到來。我不斷提醒自己,不論誰來,都得適應溝通,得饒人處且饒人,凡事知足感恩。況且人沒有十全十美的,我自己也有不少的缺點,譬如標準太高、個性太急、脾氣很拗、酷愛記仇等等,該要好好檢討。(本文節錄自彭怡文以眼控電腦著作之《浩瀚的大海》一書內文,書尚未出版)

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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日光音樂紓壓走廊

彩虹天堂的祝福


文/企劃助理 周依亭


繼去年的感恩節後,彩虹天堂協會的歌手陳威全,再度來到日光音樂紓壓走廊,為病友們演奏,今年除了鋼琴之外,還帶來吉他表演,自彈自唱,並為病友祈禱,祝福大家平安。最後唱起了耳熟能詳的歌曲《路邊一棵榕樹下、月亮代表我的心》,病友家屬們感觸良多潸然淚下。

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彩虹天堂協會工作人員嘎嘎老師說,雖然無法讓大家吃感恩節火雞,但是送張火雞卡片,希望大家能將心中想說的話寫下來給重要的人。

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(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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榮耀!

 

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協會前理事長劉學慧老師獲選2013年國際身障者日跨專業服務人員優秀獎

 

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彭怡文女士榮獲第17屆身心障礙楷模「金鷹獎」,許大承先生代表受獎

 


(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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接受 適應 感恩 — 記東吳大學生命教育分享


文/會員 Tom and Kiki


誰讓我曾答應做你的手呢?為了半個多小時的分享,在我十月中去大陸前便被你開始督促。討論過兩三次後,先把架構確定下來。當我在上海和西安期間,你多次在視訊時提醒我準備。回來後,這套投影片在你的建議下,經過不斷的修改、調整,終於完成了,我們還試講了幾次。整個過程就跟以前在工作中的合作方式一樣,只是週期拉長了。

 


從進入11月來,你時常出現喉嚨痛和低燒,嚴重時還會伴隨頭暈、噁心和想吐的症狀。11月15日是前往你的母校東吳大學分享的日子。為了出門,你必須減少灌食的次數和水分的攝取。不過,從這一天早上開始,你便持續低燒。

 


我們樓裡的電梯很小,必須把輪椅後背調直,把支撐腳的踏板拆掉,才能勉強進去。你的頸部沒有力氣,需要有人扶住額頭。進了電梯後,你臉色蒼白,用唇語對我說很不舒服。若是平日,在這樣的身體狀況下,你一定早就把外出的計劃取消了。然而這次,你只是讓我知道身體不舒服。

 


在我心目中,你一直都是個堅強的人,從曾經無比健康的體魄,到生病後失去全身的力氣,很少聽到你抱怨,更很少聽到你說不舒服。氣切後,身體狀況相對穩定,你想多做些事情。這次演講是你氣切後,協會為你安排的第一場分享。

 


還好,全程很順利,並且你堅持到最後。我相信,你的出現就是最強大的訊息。你是少數氣切後還能講話的病友之一,雖然不能像以前一樣輕鬆說話,吐詞也不如以前清楚,但是你仍費力地說出最想帶給學弟妹們的三個詞。這是你罹患漸凍症以來的感悟,更是你蘊含智慧的生命態度。

 


Accept:接受不能改變的事實;
Adapt:積極適應新的處境和生活;
Appreciate:心存感激,欣賞另一種生命之美。

 

假若是愛成全了我們,那麼這場病就是最好的老師,教會我們這世間最寶貴的功課,在苦難中互相扶持,時時不忘感恩,共同成長。

 

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Kiki扶持先生Tom,氣切後,回母校東吳大學對學弟妹第一場分享

 


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全體大合照

 

(本文出自漸凍人協會會訊2013年12月第144期)

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